Les urgences restent une expérience traumatisante pour les personnes autistes

«Partons du principe qu’une personne autiste c’est une personne, et donc, comme tout le monde, ils peuvent se retrouver dans la situation de devoir accéder aux urgences pour des raisons indépendantes de la condition autistique : de nature organique ou accidentelle (plaies, blessures, fractures). Il se trouve donc qu’un de mes deux enfants autistes, celui qui a des besoins de soutien très intensifs, se blesse gravement au bras.

« Aux urgences, ils comprennent qu’il ne peut pas être inclus dans le mécanisme de triage seulement lorsque mon mari commence à souffrir des plaintes de mon fils qui ne comprend pas la libération de ce liquide rouge et agrandit davantage la plaie, pensant l’arrêter. Tout crie. Ingénieusement, ils tentent de lui faire des points de suture sans sédation. L’anesthésiste arrive après diverses hémorragies et tentatives d’évasion. Mais même avec la sédation, ils ne réussissent pas à moins qu’ils ne rassemblent toutes les infirmières de garde et, au mieux, qu’ils recousent la plaie.

« Avant de partir, vous devez attendre au moins une demi-heure pour ressentir les effets de la sédation. Ils l’attachent, ouais, ils l’attachent à une chaise, les bleus rembourrés. Dix minutes et il « casse » un accoudoir. Nous signons contre l’avis des médecins et rentrons chez nous avec ce morceau de chaise. Il arrive aussi qu’en vacances, à cause d’une gastro-entérite, vous soyez obligé d’aller aux urgences, toujours avec mon fils, juste pour une injection d’antiémétique. Mais le protocole nécessite des analyses de sang, un prélèvement Covid et la présence d’une seule personne. Mon insistance ne sert à rien. Après avoir détruit la moitié des urgences et fait tomber deux infirmières et casser une paire de lunettes, ils sont convaincus de laisser au moins entrer les assistants et d’effectuer le triage. Une fois l’injection faite, on s’enfuit. Au bout de quelques mois, la facture pour payer le code blanc arrive aux assistants.”

Le témoignage vient de mère de deux garçons, frère (17 ans) et sœur (21 ans), avec le spectre autistique; Malheureusement son histoire n’est pas un cas isolémais dans la plupart des cas, pour que les personnes autistes se rendent aux urgences c’est une expérience traumatisante. Ceux qui ont le plus de problèmes sont les enfants et les jeunes qui, en raison de la pathologie elle-même, sont hospitalisés d’urgence en raison d’anxiété et de troubles de l’humeur.

Un accès plus difficile

Luigi Mazzoneneuropsychiatre pour enfants à l’Université Tor Vergata de Rome, a découvert que les accès les plus fréquents et les plus difficiles à gérer ils surviennent surtout en été, lorsque dans la vie quotidienne, les enfants perdent la tranquillité que leur donne la routine de l’alternance école-maison et se retrouvent à la merci de nombreux temps d’arrêt déclenchant de graves situations psychologiques qui nécessitent souvent le recours aux urgences.

Médecins et infirmières non préparés

Les longues attentes et le séjour au DEA (Service d’Urgences et d’Accueil), environnements très fréquentés et bruyants, sont des facteurs déstabilisants qui amplifient les comportements inadaptés, et rendent les visites encore plus difficiles. Aussi, le manque de préparation spécifique de la part des médecins et infirmiers en sachant comment communiquer et gérer les patients autistes, le facteur augmente stresser et d’un grand inconfort pour les patients eux-mêmes.

«Je considère l’accueil au DEA comme une des priorités de soins pour les personnes autistes – déclare Mazzone – Le point de départ concerne le contexte environnemental et ensuite l’approche du personnel soignant. Surcharge sensoriellesouvent présente aux urgences, est dans de nombreux cas une cause supplémentaire qui affaiblit ou exacerbe les états d’anxiété ou d’agitation psychomotrice”.

Le problème juridique

Le vrai problème se situe en amont : au niveau légal – législatif, il n’existe aucun type de protocole qui protège et réglemente l’accès et le séjour des patients autistes dans les salles d’urgence. Pas même la dernière disposition, la loi habilitante 227 de 2021« Délégation auprès du Gouvernement en matière de handicap » ne réitère pas clairement le droit à la santé des personnes atteintes du spectre autistique, comme les personnes présentant d’autres handicaps.

La situation est assez critique, compte tenu du fait que en Italie, la population autiste représente environ 1,5% du nombre total, cela signifie que chaque semaine, ou tout au plus chaque mois, il y a une grande possibilité qu’au moins une personne autiste entre aux urgences.

Simple quelles stratégies adopter

Pour faire face à cette complexité, les experts, dont Mazzone lui-même, s’accordent tous pour dire qu’il suffit adopter des stratégies simples.

Au sein de la DEA, nous devons créer des espaces spécifiquement adaptés pour les patients atteints de ce trouble, c’est-à-dire des lieux peu bruyants, peu fréquentés, exempts de tout type de danger et équipé de matériel spécifique pour tromper les délais d’attente, où les patients peuvent être rassurés. Un particulier AttentionDe plus, il faut donner à la formation de l’équipe médicalegrâce à laquelle les médecins et leurs équipes disposent d’une formation professionnelle adéquate pour pouvoir gérer les particularités des patients autistes, comme leurs comportements dysfonctionnels.

Soyez à l’écoute du patient

«Il est essentiel de savoir utiliser les bonnes stratégies pour faire preuve d’empathie avec le patient autiste – continue Mazzone – en termes de communication qui doit être la plus claire et directe possible, en codifiant et en considérant également tous les comportements non verbaux et les difficultés émotionnelles qu’une personne autiste peut ne pas être en mesure d’exprimer et, vice versa, que le professionnel de santé peut transmettre à travers ses expressions, ses émotions et son langage corporel. Il faut toujours savoir écouter et prenez toujours les émotions du patient au sérieux, en évitant une attitude rigide, des détails techniques ou des réponses symétriques à toute provocation. Enfin, je pense qu’il est important de transmettre sécurité, compréhension et accueil à la famille pour initier le meilleur parcours de soins et thérapeutique possible, même aux urgences.

La “salle de réception” du PS à Udine

Parmi les différentes initiatives qui ont été réalisées au fil du temps dans diverses régions d’Italie, il y a la création récente du «salle de réception” aux urgences d’Udine. La salle a été conçue comme un environnement dédié au confort et à l’accueil émotionnel, un petit salon tranquille, loin de la confusion, des nombreux bruits et des cris forts des coureurs ; où ceux qui en ont besoin, comme les patients autistes, peuvent trouver un moment de réflexion, de retrouvailles et de communication sur leur état d’esprit, sans tout le bruit environnant.
Le local est situé à proximité de l’accueil, mais est réservé aux flux principaux des urgences.

Le mobilier

Le mobilier ils ont été choisis avec l’aide d’experts justement pour créer un environnement « chaleureux » et humanisé, très différent du contexte hospitalier habituel. Les lumières ils sont d’intensité variable, les murs peints de couleurs douces et le sol a une finition semi-bois. Pour que la pièce ressemble beaucoup à un environnement domestique, elle a été meublée avec un canapé, des fauteuils, des plantes et des tableaux.

Personnel

La « salle d’accueil » est coordonnée par personnel qualifié et formé pour prendre en charge les patients autistes, qui les prend en charge dès leur admission. Le personnel médical lui-même, en plus de prodiguer les soins nécessaires, agit de manière à rendre l’expérience aux urgences la moins traumatisante possible, en gérant au mieux tant les temps d’attente que le séjour aux urgences.

Un choix culturel

« La « salle d’accueil » est avant tout un choix culturel ce que l’Autorité Sanitaire Universitaire Centrale du Frioul a su réaliser, en créant un projet qui profite aux personnes handicapées, autistes et qui s’intéresse à toutes les situations qui nécessitent un environnement de communication confortable, réservé et non médicalisé – a déclaré Riccardo Ricciardi, responsable régional de la santé conseiller – un choix qui, je l’espère, réussira avoir également un impact positif sur le travail des professionnelsen particulier ceux qui travaillent dans les situations d’urgence dans les zones d’urgence, qui doivent être mis dans les meilleures conditions de travail possibles afin d’apporter les réponses les plus appropriées aux besoins de santé des personnes”.

L’entreprise de santé ambitionne désormais de créer la “salle de réception” également dans les hôpitaux rayonnés, c’est-à-dire les unités hospitalières locales.