Une centaine de compagnons d’infortune sont venus au ‘t Vossenhol by Bazoeka à Tiegem, dont une quarantaine ont été photographiés dans le cadre de la campagne mettant en lumière l’endométriose. Cette séance photo gratuite a été organisée par Vaidi Plovie. Son partenaire Vichtenaar Bram Defoirdt est le gérant de ‘t Vossenhol. “C’est une journée de rencontre pour les patientes atteintes d’endométriose où le photographe Stijn Huyghe prend des photos pour une campagne en ligne et une exposition de photos”, explique Vaidi Plovie (34 ans). “Je mène moi-même une bataille difficile depuis vingt ans et je veux faire de cette maladie chronique un sujet de discussion avec ‘Project Endo.Insideout’.”
L’endométriose touche une femme sur dix en Belgique. Bien que les experts disent que même ce chiffre est encore sous-estimé. « Je vois deux raisons pour lesquelles cette maladie est si méconnue », explique Vaidi Plovie. « Tout d’abord, parler des menstruations reste un tabou. Les femmes entendent trop souvent d’autres femmes que « la douleur fait partie du travail » et, d’autre part, la connaissance des soins primaires est souvent inférieure aux normes. Cela, combiné à un tableau clinique très diversifié, signifie que le diagnostic est souvent manqué pendant des années, ce qui provoque des souffrances inutiles pour le patient.
Mois de sensibilisation à l’endométriose
Cette année, le patient Vaidi Plovie a décidé de donner efficacement un visage à la maladie. Avec, entre autres, la représentante nationale Nathalie Muylle, la directrice et compagne Ellen Andries et l’organisation à but non lucratif Behind Endo (stories), elle souhaite une attention particulière pour cette maladie qui change souvent la vie. “Il est temps, tant de femmes manquent du bon diagnostic et de l’aide. C’est tout simplement épouvantable. J’ai moi-même dû attendre quinze ans pour un diagnostic correct », explique Vaidi. « Il est grand temps de tirer la sonnette d’alarme. Je suis heureux de pouvoir faire quelque chose pour ces gens en ce jour de réunion. Ils me sont reconnaissants et je pense que c’est formidable qu’ils osent montrer leur visage et leur histoire au monde extérieur. Ensemble nous sommes forts!”
L’endométriose est une maladie chronique dans laquelle un tissu anormal quelque peu similaire à la muqueuse de l’utérus se trouve à l’extérieur de l’utérus où il n’appartient pas. Les glandes sécrètent des substances qui irritent les tissus environnants, faisant parfois saigner les tissus environnants. Le système immunitaire réagit à la libération de ces substances en libérant des protéines inflammatoires qui se précipitent sur le site de la maladie, provoquant un gonflement et une inflammation. Ce processus crée des douleurs très intenses, des adhérences et des tissus cicatriciels. Le tissu de l’endométriose peut être sensible aux hormones, de sorte que les symptômes varient au cours du cycle menstruel. Et c’est là qu’intervient le tabou, car il s’agit de saignements chez la femme… Dans de nombreux cas, des organes (utérus, vessie, intestins, ovaires) peuvent être touchés, avec un impact important sur les fonctions urinaires, intestinales et sexuelles. Cependant, le tissu d’endométriose peut également se produire dans des endroits du corps en dehors du bassin ; comme sur le diaphragme, dans les poumons et très exceptionnellement même sur le cœur.
Témoignages
Plusieurs patients partagent leurs histoires lors d’un cercle de discussion avec la députée fédérale Nathalie Muylle (CD&V), qui siège à la commission de santé publique, où une résolution est actuellement en cours d’élaboration pour offrir à ces patients des soins décents et abordables grâce à un plan de soins. À partir des témoignages maintes et maintes fois, la gravité de l’endométriose est discutée et l’impact de cette condition. L’énorme impact physique et mental, qui peut influencer à la fois la vie privée (relations sociales et intimes, désir d’avoir des enfants, …) et la carrière professionnelle, est discuté. Tout cela avec des conséquences majeures sur la qualité de vie et la productivité du travail. “La gravité de la souffrance médicale est très apparente, les interventions, la douleur et ce que cela fait au corps et aux gens en général”, a déclaré le député Muylle. « Des recherches scientifiques approfondies sont nécessaires et des normes doivent être établies. Cela comprendra également un inventaire des connaissances déjà collectées dans des « pays guides » tels que la France et un certain nombre de pays scandinaves. La sensibilisation est un deuxième aspect majeur. Les gens ne le connaissent pas en tant que concept et la société ne le connaît pas. Les médecins et les CLB doivent capter les premiers signaux afin d’arriver à un diagnostic précoce. Cela doit également être mis en œuvre dans les formations destinées aux prestataires de soins de santé tels que les physiothérapeutes, les médecins généralistes, les gynécologues, les pédiatres, les urologues, la chirurgie abdominale, les troubles intestinaux et les troubles abdominaux. Un troisième élément important est de parvenir à un accord de remboursement.
Deuxième jour de rencontre
En raison du grand succès de la première journée de rencontre, au cours de laquelle des personnes de toutes les régions de Flandre sont venues à Tiegem, une deuxième journée suivra le dimanche 26 mars 2023. Vous pouvez vous inscrire via [email protected] ou via le lien vers le Événement Facebook. Suivez sur Instagram et Facebook @Endo.Insideout.
