Une femme décède à l’âge de 33 ans après que les médecins ont rejeté ses horribles symptômes d’EDS et l’ont accusée de les simuler

Une femme de 33 ans est décédée après que les médecins ont déclaré que sa maladie génétique rare était « entièrement dans sa tête ».

Stephanie Aston est décédée à son domicile d’Auckland, en Nouvelle-Zélande, le 1er septembre après une longue et publique bataille contre le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS).

L’EDS est une maladie génétique rare affectant le tissu conjonctif du corps et il existe 13 variantes différentes de la maladie.

Ce trouble est considéré comme une « maladie invisible » car les patients semblent souvent en assez bonne santé malgré des symptômes atroces qui comprennent des migraines sévères, des luxations articulaires, des ecchymoses faciles, des douleurs abdominales, une carence en fer, des évanouissements et un rythme cardiaque anormalement rapide.

Mme Aston a révélé qu’en 2016, ses symptômes avaient été écartés par un médecin qui pensait qu’elle faisait simplement semblant.

Elle a rencontré le médecin après que d’autres médecins perplexes l’aient référée à l’hôpital d’Auckland.

Le médecin a dit à Mme Aston il pensait qu’elle ne souffrait d’aucune maladie et qu’elle se rendait plutôt malade.

Elle a déclaré que l’erreur de diagnostic l’avait amenée à être accusée d’automutilation, de troubles de l’alimentation, de simulation de fièvre, de quintes de toux et d’évanouissements et même à être placée sous surveillance psychiatrique.

“J’ai l’impression d’avoir été privée de ma dignité et de voir mes droits gravement bafoués”, a déclaré Mme Aston au Héraut néo-zélandais.

Après s’être plainte auprès du commissaire à la santé et au handicap (HDC), Mme Aston a déclaré que le diagnostic avait eu un impact négatif supplémentaire sur sa santé.

Meenal Duggal, commissaire adjoint au règlement des plaintes du HDC, a statué en mai 2017 que ce n’était pas le rôle du bureau d’annuler ou de confirmer un diagnostic contesté.

Le bureau n’a pris aucune autre mesure après la décision.

L’histoire de Mme Aston l’a amenée à devenir une idole pour les personnes souffrant d’EDS ou de handicaps invisibles similaires pour se défendre malgré le trouble débilitant.

Elle a également contribué à la création d’Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand en 2017, une organisation qui soutient les personnes souffrant de troubles liés à la forme.

“C’est avec beaucoup de tristesse que nous devons annoncer le décès de Steph Aston”, a écrit samedi l’organisation sur Facebook.

« Steph m’a aidé à créer cette société en 2017 et à la gérer avec moi pendant de nombreuses années jusqu’à ce que sa santé se détériore encore et qu’elle ne puisse plus continuer à l’aider.

«Elle a également été un phare pour de nombreuses personnes dans notre communauté.

«Même jusqu’à la toute fin, elle était prête à aider tout le monde et à prêter une oreille attentive. Vous allez beaucoup nous manquer.

«J’espère que vous vous reposez bien maintenant.»