2024-02-23 13:31:24
Sanna Stella Stacey Wescott/TNS via Getty Images masquer la légende
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Bien avant que le monde n’entende parler du long COVID, Sanna Stella a pu constater par elle-même comment une simple infection respiratoire peut se transformer en une maladie chronique.
En 2014, un cas de bronchite a laissé Stella, une thérapeute qui vit dans la région de Chicago, avec une fatigue débilitante.
En un mois, elle était à peine capable de marcher du canapé à la table de sa cuisine. Finalement, Stella a appris qu’elle souffrait du syndrome de fatigue chronique, maintenant appelé encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou simplement ME/SFC.
Les patients peuvent souffrir de divers symptômes, notamment un épuisement profond, un brouillard cérébral et un malaise post-effort, une escalade des symptômes suite à un effort. Il n’existe aucun traitement approuvé par la FDA pour cette maladie, qui touche plus de 4 millions de personnes aux États-Unis.
Le fait de recevoir un diagnostic officiel n’a guère changé la réalité quotidienne de Stella. “J’étais assez frustrée et en colère à l’idée de me retrouver coincée au lit et que personne ne pouvait rien faire”, dit-elle.
Elle a décidé de consacrer son énergie à faire progresser la compréhension de la maladie. Ainsi, lorsqu’elle a été choisie pour participer à une étude ambitieuse menée par les National Institutes of Health, Stella était à fond, malgré les conséquences physiques qu’elle savait que cela entraînerait.
“Tout cela a été assez difficile”, dit-elle. “Après les quatre ou cinq premiers jours, je ne pouvais faire les tests que sur une civière, mais je voulais juste pouvoir contribuer pour que nous puissions progresser.”
Après sept ans, la recherche a finalement abouti Publié dans Communications naturelles cette semaine. Il donne un aperçu inhabituellement exhaustif des anomalies biologiques qui peuvent survenir dans l’EM/SFC, couvrant le cerveau, l’intestin, le système immunitaire et le système nerveux autonome.
Un regard profond sur une maladie longtemps négligée
Les résultats soulignent que les symptômes ne peuvent pas être expliqués par un déconditionnement physique ou des facteurs psychologiques, explique l’auteur principal Dr Avindra Nathdirecteur clinique de l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux.
“Nous pouvons affirmer avec insistance que nous ne pensons pas que ce soit le cas”, dit-il, “il existe de véritables différences biologiques”.
Les résultats corroborent largement ce que les spécialistes du domaine savent déjà, mais l’instantané riche en données de la maladie se distingue par la profondeur avec laquelle il sonde la maladie – et la possibilité qu’il puisse donner un nouvel élan aux tests de traitements potentiels.
Le Dr Nancy Klimas considère qu’il s’agit de l’évaluation la plus approfondie qu’elle ait jamais vue d’une maladie dans une étude clinique.
“C’est une étude étonnante”, déclare Climat, qui dirige l’Institut de médecine neuro-immunitaire de l’Université Nova Southeastern en Floride. “C’est le genre d’ensemble de données qui peut réellement mener à un essai clinique [for new treatments] et c’est ce que nos patients souhaitent le plus. »
Lancée en 2016, l’étude a été perturbée par la pandémie de COVID, qui a ralenti sa progression et limité le nombre de participants : seuls 17 patients atteints d’EM/SFC ont finalement été inclus.
Néanmoins, les résultats pourraient en fait attirer plus d’attention qu’ils n’auraient pu l’être autrement en raison des symptômes qui se chevauchent dans l’EM/SFC et le COVID long.
La cause sous-jacente précise de l’EM/SFC n’est pas connue, bien qu’il existe un certain nombre de théories. De nombreux cas, mais pas tous, semblent se développer à la suite d’une infection aiguë, par exemple due au virus Epstein-Barr ou à d’autres microbes.
La recherche a stagné pendant des décennies alors qu’elle était dénigrée comme étant « purement psychologique », et à ce jour, peu d’essais cliniques sont en cours, affirme Maureen Hansonprofesseur de biologie moléculaire et de génétique à l’Université Cornell.
Mieux comprendre un système immunitaire « en guerre »
Le Étude intra-muros du NIH a impliqué plus de 75 scientifiques et a coûté des millions de dollars.
Les participants ont été minutieusement sélectionnés parmi un groupe de plus de 200 patients afin de garantir qu’ils posaient le bon diagnostic et qu’il pouvait être attribué à une infection. Des évaluations psychologiques et médicales détaillées ont également été réalisées.
Les personnes inscrites ont passé plusieurs semaines au centre clinique du NIH à Bethesda, dans le Maryland, et ont subi une batterie de tests, allant de biopsies musculaires à des heures passées dans des chambres métaboliques étroitement contrôlées.
Les auteurs concluent que l’EM/SFC est avant tout un trouble cérébral, probablement provoqué par un dysfonctionnement immunitaire et des modifications du microbiome intestinal.
Dr. Anthony Komaroffqui étudie l’EM/SFC à la Harvard Medical School, affirme que cela est tout à fait cohérent avec les recherches existantes.
L’étude fournit des preuves irréfutables, dit-il, que le système immunitaire est activé de manière chronique : “Comme s’il était engagé dans une longue guerre contre un microbe étranger, une guerre qu’il ne pouvait pas complètement gagner et devait donc continuer à se battre.”
Nath et ses co-auteurs affirment que leurs découvertes suggèrent que quelque chose qui reste d’une infection – un antigène – continue de perturber le système immunitaire. Cette « stimulation antigénique chronique » déclenche une cascade d’événements physiologiques qui finissent par se manifester par des symptômes.
C’est une théorie qui s’appuie sur les travaux réalisés par des chercheurs comme Hanson qui ont trouvé des preuves de dysfonctionnement, ou « d’épuisement », des cellules T, qui peuvent survenir lorsque ces cellules immunitaires sont continuellement exposées au même antigène.
“Quand ils sont épuisés, ils sont moins capables de faire leur travail, qui consiste à lutter contre les agents pathogènes”, explique Hanson. “C’est donc une conséquence importante d’une infection chronique.”
Bien que cette théorie ait gagné du terrain, à la fois pour l’EM/SFC et la COVID longue, elle affirme qu’il existe d’autres possibilités. Il se peut qu’une infection déclenche une réponse auto-immune ou déclenche d’une autre manière des problèmes dans le système immunitaire.
“Peut-être que les trois choses se produisent”, dit-elle.
Comprendre la fatigue
L’étude examine également comment un dysfonctionnement du cerveau et du système nerveux peut aider à expliquer les symptômes cognitifs et physiques, notamment l’épuisement.
De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC, explique Klimas, « ont appris que si elles en faisaient trop, elles rechuteraient ».
Des échantillons de liquide céphalo-rachidien révèlent des niveaux anormalement bas de certains neurotransmetteurs comme la dopamine et d’autres molécules impliquées dans la régulation du système nerveux, et ces déficits étaient liés aux symptômes.
Les chercheurs ont également examiné les différences d’activité cérébrale lors d’une tâche physique, en l’occurrence un test répété de force de préhension.
Une région du cerveau impliquée dans la perception de la fatigue et la génération d’efforts n’était pas aussi active chez les personnes atteintes d’EM/SFC.
“Leur cerveau leur dit ‘non, ne le faites pas'”, explique Nath. “Ce n’est pas un phénomène volontaire.”
Il s’agit d’une observation nouvelle, dit Komaroff, démontrant qu’une anomalie cérébrale rend plus difficile pour les personnes atteintes d’EM/SFC de s’exercer physiquement ou mentalement.
“C’est comme s’ils essayaient de nager à contre-courant”, dit-il.
Limites et orientations futures
Malgré l’énorme quantité de données collectées, le petit nombre de personnes participant à l’étude et ses critères d’inclusion stricts signifient que les résultats ne s’appliquent pas nécessairement à la population plus large de patients atteints d’EM/SFC.
Pour commencer, les participants devaient être en assez bonne santé pour voyager et subir un grand nombre de tests.
“Ces patients ne sont pas nécessairement aussi malades que de nombreux patients atteints d’EM/SFC”, explique le Dr. Lucinda Batemandirecteur médical du Bateman Horne Center dans l’Utah, qui traite les patients atteints d’EM/SFC.
Bateman affirme que l’étude a été bien exécutée et complète, mais elle n’y voit rien de révolutionnaire. Cependant, elle espère que ces données serviront de « base » pour de futures recherches.
Il y avait également des lacunes notables dans les résultats de l’étude. Par exemple, il n’y avait aucune preuve d’auto-immunité, ce qui a été documenté ailleurs.
Compte tenu de sa petite taille, Komaroff dit qu’il est difficile de conclure que « ce que vous n’avez pas trouvé dans cette étude n’est vraiment pas là ».
Bateman se dit déçue que l’équipe n’ait pas fait la lumière sur le malaise post-effort. Il s’agit de l’escalade de la maladie qui se développe dans les jours qui suivent les efforts du patient.
“C’est ce qui fait que les gens ne veulent pas faire d’efforts”, dit-elle. “Nous savons que si vous faites le [cardiopulmonary exercise] tester à nouveau le lendemain, ils ne peuvent pas égaler leurs performances à ce test avec le même effort physiologique“.
Les germes de futurs essais de traitements
Avec la publication des résultats de l’étude tant attendue, la question que se posent de nombreux patients est la suivante : quelle est la prochaine étape ?
L’équipe du NIH suggère un type de médicament anticancéreux, les inhibiteurs de points de contrôle immunitaires, comme option qui pourrait être étudiée pour l’EM/SFC.
Nath souligne que le NIH a déjà a lancé un essai clinique sur l’immunoglobuline humaine (IVIG) pour les patients atteints de COVID longue, qui, selon lui, éclairera également la recherche sur l’EM/SFC.
Bien que ces conditions partagent des similitudes frappantes, Hanson estime que les deux ne peuvent pas être considérées comme entièrement interchangeables.
« Nous devons étudier la COVID longue en tant que groupe et l’EM/SFC en tant que groupe et comparer ces deux groupes, mais pas simplement les mélanger », dit-elle.
Elle et Bateman aident le gouvernement fédéral à concevoir une feuille de route qui définira les priorités de recherche sur l’EM/SFC, un effort qui, espère-t-elle, suscitera davantage de financement pour les essais cliniques.
“Il est vraiment impératif de commencer à faire des essais cliniques sur des personnes malades depuis des décennies. De nombreuses personnes ont perdu la majeure partie de leur vie adulte à cause de cette maladie”, dit-elle.
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