Cela a commencé par des picotements et des engourdissements dans mes pieds quand j’avais 45 ou 46 ans. Je n’étais pas Wayne Gretzky, mais j’ai entraîné l’équipe de hockey de mon fils. Je suis sorti pour une pratique et mon patinage a été sévèrement affecté ; Je suis tombé. Mon médecin de famille m’a référé à un neurologue. Lorsque je suis entré avec mes deux cannes, elle s’est immédiatement interrogée sur la CIDP (polyradiculonévrite chronique inflammatoire distale).
J’ai été admis à l’hôpital, où j’ai subi une batterie de tests et une plasmaphérèse (le traitement standard à l’époque), et on m’a mis sous forte dose de prednisone. J’avais une fonte musculaire dans les mains et les pieds. J’étais en fauteuil roulant et j’ai été en arrêt de travail pendant environ six semaines. Je me suis amélioré au point où je marchais raisonnablement normalement, mais j’ai eu des rechutes depuis lors. En termes d’énergie, je suis le genre de personnage qui sort du lit le matin en disant : « Bonjour ! Comment allons-nous aujourd’hui ? Quand je suis fatigué et que je ne le fais pas, cela signale parfois que je suis en rechute.
Je suis stable depuis deux ou trois ans. Je suis sous prednisone à dose standard, je prends de l’acide mycophénolique et je suis suivi tous les six mois. Nous avons essayé de réduire la prednisone, mais je semble avoir besoin de 10 mg de médicament pour me retenir. J’ai toujours des paresthésies. Je fais face à la fonte musculaire et aux problèmes d’équilibre. Parce qu’il n’en faut pas beaucoup pour me faire descendre, j’utilise une canne. J’ai parfois du mal à m’endormir à cause de spasmes aux deux pieds. J’essaie de contrôler cela avec des médicaments, mais cela peut me prendre quelques heures pour m’endormir.
En tant que médecin devenu patient (je suis maintenant à la retraite), j’ai pris conscience de certaines choses qui font la différence. J’ai certainement établi plus de contact visuel avec les patients par la suite. J’étais plus consciente de la façon dont, lorsqu’un patient tombe malade, cela affecte sa famille élargie. J’ai aussi réalisé qu’il y a un petit saut entre l’humour et la compassion. Lorsque j’ai partagé un rire avec un patient, cela m’a aidé à créer des liens avec lui et j’ai ensuite pu m’asseoir et faire face à ses problèmes graves. Je vois toujours la même infirmière praticienne après 35 ans. Être évalué par quelqu’un que je connais depuis si longtemps fait une grande différence. Elle détecte les changements dans mon état et peut répondre rapidement aux questions car elle connaît si bien mon histoire – lors de ma dernière visite, elle était mécontente de mon changement de démarche.
J’ai fait des aménagements dans mon espace de vie, anticipant que je pourrais m’affaiblir. La maison dans laquelle je me trouve a maintenant de larges portes, une douche accessible en fauteuil roulant et la possibilité d’installer un télésiège si nécessaire. Certaines personnes renoncent à voyager et pensent : « Nous ferons tout cela à la retraite. Je suggère souvent aux gens d’aller faire ces choses parce que vous ne savez pas ce qui vous attend. L’exercice a été important, tout comme le fait d’avoir une famille qui vous soutient. J’essaie toujours d’avoir quelque chose à espérer. Si j’ai des jours sombres, avoir quelque chose de prévu que j’attends avec impatience m’aide à m’en sortir. — La personne interrogée a souhaité rester anonyme
Dans leurs propres mots fournissent des extraits d’entrevues tenues entre CMJ le personnel et les patients, les familles ou les cliniciens. Ils sont généralement liés à un article figurant dans la section Pratique et visent à apporter des perspectives complémentaires.
