INDIANAPOLIS — Purdue est sur le terrain pour affronter l’État de Caroline du Nord lors du Final Four sur un téléviseur grand écran qui a été amené à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital méthodiste IU Health pour Jonathan Avalos. Mais pendant la majeure partie du jeu, ses yeux sont fermés. La plupart du temps, il écoute les sons des annonceurs et de ses amis et de sa famille tout autour de lui.
Il y a des ballons noirs et dorés suspendus au plafond, des décorations du Final Four sur la table et des steaks, des pattes de crabe et des crevettes en abondance. C’est peut-être la grande soirée du basket-ball universitaire, mais chez Methodist, c’est aussi la soirée de Jonathan.
C’est sa soirée pour manger son dîner préféré, regarder son équipe de basket préférée et ressentir à quel point la vie peut être incroyable, même si la douleur d’un cancer du cerveau en phase terminale est gérée avec des médicaments intenses. Et même si Jonathan n’est pas tout à fait capable de rester éveillé jusqu’à la fin lorsque Purdue décroche une place pour le match de championnat de la NCAA.
Personne ne sait combien de temps encore l’étudiant de Purdue, âgé de 22 ans, devra vivre, mais tout le monde sait qu’il est en train de mourir. Les traitements ont été arrêtés car il n’y a plus de traitement qui puisse aider les stades avancés de son glioblastome, un cancer du cerveau mortel auquel Jonathan a été diagnostiqué à l’automne de sa première année à Purdue.
Pourtant, alors qu’il est toujours là pour encourager ses Chaudronniers, même si c’est avec un simple « Je suis pour Purdue », marmonné, sa famille et son personnel médical étaient catégoriques. Ils allaient s’assurer de donner à Jonathan un Final Four pour les âges.
“C’est une belle âme”
C’est en octobre 2021 que Maria Avalos a remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas avec son fils unique. Il était étudiant en première année à Purdue et il était ennuyé par son colocataire, qui n’était pas aussi propre et organisé que lui.
Maria s’est rendue à Purdue pour vérifier la situation et, alors qu’elle s’arrêtait, Jonathan a commencé à marcher vers sa voiture. En se rapprochant, elle remarqua que son œil gauche avait l’air bizarre. C’était à la dérive et flou. Elle lui a demandé ce qui n’allait pas et Jonathan lui a dit de ne pas s’inquiéter. C’était juste du stress.
Au lieu de cela, l’instinct maternel de Maria a pris le dessus. Elle a conduit Jonathan à Methodist le lendemain à 10 heures du matin pour des tests. À 19 heures ce soir-là, le monde des Avalos était sens dessus dessous. Les scanners ont montré une tumeur, et il était évident de quel type de tumeur il s’agissait.
Jonathan souffrait d’un glioblastome, un cancer du cerveau avec une durée de survie moyenne de 12 à 18 mois, selon l’Organisation de recherche sur le glioblastome. Seulement 25 % des patients survivent plus d’un an et seulement 5 % des patients survivent plus de cinq ans. “Il avait peur, mais je ne pense pas que, jusqu’à présent, il n’ait pas réalisé l’ampleur de la situation”, a déclaré Maria samedi en nourrissant le steak de Jonathan. “Il disait toujours : ‘Tout ira bien.'”
Et pendant un moment, il semblait que Jonathan allait bien. Après son diagnostic, il a quitté Purdue et est rentré chez lui pour suivre un traitement. Lorsque les scans sont revenus, ils étaient clairs. Il est retourné à Purdue et s’est concentré sur ses cours dans sa spécialisation en conception de jeux vidéo. Il vivait pleinement sa vie.
Mais après une IRM de routine en mars 2023, Maria a reçu un appel du médecin. “Tu dois revenir. Il y a quelque chose là-bas.” Jonathan a commencé les radiations. Mais cette fois, les tumeurs ne disparaissaient pas.
“Un jour, le médecin lui parlait et il a appris qu’il avait une autre tumeur et il a pleuré un peu”, a déclaré Maria. “Et puis il a dit à son médecin : ‘Je suis vraiment désolé que vous deviez annoncer de mauvaises nouvelles aux gens tous les jours.'”
Son médecin était sous le choc. En 20 ans de traitement de patients en oncologie, elle n’avait jamais vu quelqu’un penser à ses sentiments plutôt qu’aux siens lorsqu’il recevait un diagnostic. Mais c’est ce qu’est Jonathan.
“C’est une âme magnifique”, a déclaré Mary Anne Ehrgott, l’une des infirmières de Jonathan au B5 Comfort Care, l’unité de soins palliatifs située au cinquième étage de Methodist.
Et c’est pourquoi elle et les autres membres du personnel n’étaient pas sur le point de laisser Purdue, le bien-aimé de Jonathan, jouer dans son premier Final Four depuis 1980 et de ne pas faire quelque chose de spécial pour lui.
“Il est stupide et fort, même maintenant”
Ehrgott porte une chemise Purdue samedi soir. Elle est fan d’IU. Mais pour Jonathan, elle est honorée de changer d’allégeance au basket-ball universitaire. Elle s’occupe de lui depuis un mois.
Lorsqu’on lui demande de décrire Jonathan, elle commence immédiatement à pleurer.
“Je vais pleurer”, dit-elle. “Il est drôle, attentionné, désagréable. Nous n’avons généralement pas de jeunes dans cette unité. Nous l’avons fait, mais pas ceux qui peuvent encore nous parler et qui sont ici aussi longtemps, donc cela fait une grande différence.”
Jonathan aime parler à ses infirmières de sa carrière de lutteur au lycée, dans sa catégorie de poids de 145 livres. “J’étais la chèvre”, a-t-il dit un jour à Diane Boswell. Aujourd’hui, sur la porte de sa chambre d’hôpital est accroché un T-shirt noir avec “GOAT” en lettres blanches et grasses.
Ehrgott et Boswell sont tombés amoureux du fougueux et gentil Jonathan qui était dans la fleur de l’âge et frappé d’un pronostic cruel. Au moment où il est arrivé dans leur unité, il n’y avait aucun espoir de guérison, rendant sa vie aussi merveilleuse qu’elle pourrait l’être pour le temps qu’il lui reste.
Ainsi, quand Ehrgott a demandé à Jonathan il y a quelques jours quel était son plat préféré et qu’il lui a répondu un steak et des pattes de crabe, elle et ses collègues savaient ce qu’ils devaient faire.
Ils se sont mis au travail pour préparer une soirée Final Four que Jonathan, sa famille et ses amis n’oublieraient jamais. Le St. Elmo Steak House a proposé un menu pour un roi. Le responsable de l’unité de soins palliatifs a acheté une clé Roku pour que Jonathan puisse regarder le match sur grand écran.
Tout au long du match, Jonathan s’est principalement détendu dans son fauteuil inclinable et a écouté la fête. Il a écouté Purdue contrôler le jeu et il a écouté ses amis parler de lui et pleurer.
“Il est drôle et il est stupide et fort, même maintenant”, a déclaré Adrian Martinez, qui a rencontré Jonathan au lycée de Purdue Polytechnic.
“Il était toujours aussi maladroit, il savait toujours comment faire sourire et rire quelqu’un”, a déclaré Alexa Gomez, qui connaît Jonathan depuis l’école primaire. “Et même s’il était drôle, il était toujours doux. Chaque fois que j’avais une conversation avec lui, je savais que j’allais repartir avec le sourire.”
“Je ne suis pas là depuis longtemps”
Jonathan n’a jamais voulu que son histoire soit secrète. Il ne voulait pas que le cancer gagne en le faisant taire, en lui enlevant sa personnalité extravertie, drôle, désagréable, gentille et attentionnée.
Au lieu de cela, il voulait dire au monde que mourir n’est pas un problème et que les discussions sur la fin de la vie ne devraient pas être taboues. Il a commencé à dire à sa mère qu’un jour il voulait écrire un livre sur son parcours contre le cancer. Il a enregistré autant qu’il le pouvait sur son iPad et publié des vidéos sur Instagram.
“Je vais raconter mon histoire pour que les gens puissent voir la réalité”, a déclaré Jonathan à Maria. “Tu sais quoi ? Si j’y vais, j’y vais.'”
Quand Jonathan était un petit garçon, Maria lui demandait ce qu’il voulait faire quand il serait grand. Il répondait toujours de la même manière. “Je veux juste m’amuser. Être un garçon heureux. Toujours.”
Il avait alors une chanson préférée de George Strait, “Here for a Good Time”, et c’est toujours sa chanson préférée. Les paroles ont désormais une signification beaucoup plus profonde.
“Chaque jour, je me réveille en sachant que ce sera peut-être mon dernier… Je ne suis pas là depuis longtemps… Je suis là pour passer un bon moment.”
Maria et Jonathan ont eu des conversations difficiles et déchirantes sur la mort. “Et on pleure, on en parle, et il dit : ‘Tu fais ce que tu veux de mon corps. Ce ne sera plus moi.'”
Il dit également à sa mère qu’il veut qu’on se souvienne de lui comme de la chèvre de la lutte et qu’il veut que les gens qu’il aime continuent d’avancer.
“Il a dit : ‘Si je pars, tu dois continuer d’avancer. Parce que ma sœur va avoir besoin de toi. Je ne serai pas là pour la protéger'”, a déclaré Maria. “‘Donc, j’ai besoin que tu pleures un peu. Tu peux être triste un petit moment. Mais ensuite je vais être super en colère si tu continues à faire ça. Tu dois continuer à vivre.'”
Le score du match Purdue est de 47-35 avec ses bien-aimés Chaudronniers en tête et Jonathan n’en a pas vu assez. Mais son corps lui dit qu’il en a assez vu. Il est fatigué et il a besoin de dormir, alors il le dit à sa mère.
Alors qu’elle le ramène dans sa chambre puis le borde dans son lit, Jonathan porte toujours son t-shirt et son short Purdue et il sourit.
De beaux rêves sont sur le point de se réaliser pour Jonathan. Il se réveillera dimanche avec une victoire au Final Four, Purdue 63, NC State 50.
Suivez la journaliste sportive d’IndyStar, Dana Benbow, sur X : @DanaBenbow. Contactez-la par e-mail : [email protected].
