Selon une étude publiée dans Le Journal de rhumatologie.1 Le Patient Generated Index (PGI) comprenait également des facteurs de qualité de vie qui n’étaient pas explorés dans d’autres mesures standardisées.
“Les mesures individualisées sont générées à partir de la propre définition du patient du résultat mesuré et peuvent capturer des aspects pertinents non évalués par les mesures standardisées des résultats rapportés par le patient (PROM)”, ont expliqué les enquêteurs. « Le PGI est une mesure individualisée conçue pour capturer les aspects importants pour la qualité de vie de l’individu en permettant aux répondants d’identifier leurs propres domaines d’importance, d’évaluer leur fonction dans ces domaines et de hiérarchiser leur désir d’amélioration dans ces domaines. La qualité de vie peut être définie comme la perception qu’a l’individu de sa position dans la vie dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations.
Un total de 79 patients qui ont participé à une étude longitudinale à l’hôpital universitaire d’Oslo ont rempli le PGI ainsi que le questionnaire d’évaluation de la santé – indice d’invalidité (HAQ-DI), 12-item Short Form Health Survey (SF-12) concernant le physique et composante liée à la santé mentale (HRQoL), le Brief Pain Inventory (BPI ; qui comprenait la sévérité et l’interférence de la douleur), une échelle visuelle analogique (EVA) de 10 cm pour la fatigue et la liste de contrôle des symptômes de Hopkins en 5 éléments. Des informations sur les données démographiques, les médicaments, le temps écoulé depuis la dernière visite du rhumatologue et la durée de la raideur matinale ont été obtenues. Les patients ont été comparés à des témoins appariés (n = 79).
L’âge moyen des patients était de 25,1 ans et 72 % étaient des femmes. Les domaines d’importance concernant la qualité de vie étaient l’activité physique (n = 38, 48 %), le travail et l’école (n = 31, 39 %), la fatigue (n = 29, 37 %) et l’image de soi (n = 26, 33 %). ). Ceux qui ont noté l’activité physique comme un facteur ayant un impact sur la qualité de vie étaient plus susceptibles de signaler plus d’interférence de la douleur, de raideur matinale et étaient plus âgés. La fatigue était liée à l’utilisation actuelle de médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD). L’image de soi était associée à l’interférence de la douleur et à l’évolution polyarticulaire de l’AJI. Cependant, le travail/l’école n’était pas lié à d’autres facteurs.
Des scores PGI plus élevés, qui signifient une meilleure qualité de vie, étaient positivement corrélés avec toutes les sous-échelles SF-12, à l’exception du rôle émotionnel. Ils étaient corrélés négativement avec l’interférence de la douleur, la sévérité de la douleur, l’incapacité et la raideur matinale. Les patients atteints d’AJI ont signalé plus de douleur, une qualité de vie physique plus faible et moins de participation au travail ou à l’école à temps plein par rapport au groupe témoin.
Les patients n’ont pas été évalués par un médecin et les tests sanguins n’ont pas été effectués lors des rendez-vous de suivi, de sorte que les invaginateurs n’ont pas été en mesure de tirer des conclusions basées sur l’activité de la maladie. De plus, aucune information sur les comorbidités n’a été recueillie, ce qui peut avoir affecté la santé et la qualité de vie d’un patient en dehors de l’AJI. Enfin, le fait de baser les résultats uniquement sur la santé et la qualité de vie déclarées par les patients peut avoir eu un impact sur ou sous-déclaré.
“Cette étude révèle des informations importantes sur les résultats à long terme pour les jeunes adultes atteints d’AJI en capturant des aspects non inclus dans les PROM standardisées traditionnelles”, ont conclu les chercheurs. « Des mesures individualisées peuvent fournir des informations importantes sur les conséquences de l’AJI dans la vie des patients en incluant des aspects de la qualité de vie non évalués dans des mesures standardisées… Des recherches supplémentaires devraient, en plus des mesures standardisées, inclure des mesures individualisées pour mieux comprendre et parvenir à une compréhension plus large de l’effet de l’AJI sur la vie des patients.
Référence:
Tollisen A, Selvaag AM, Aasland A, et al. Résultats de qualité de vie générés personnellement chez les adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique [published online ahead of print, 2022 May 15]. J Rhumatol. 2022;jrheum.211245. doi:10.3899/jrheum.211245
