Kenneth Pakenham sur la recherche des partenaires MS Care

“Je pense que l’élément de soins de la prestation de soins ne doit jamais être oublié et qu’il est doux, mais puissant.”

Kenneth Pakenham, Ph.D.

Les partenaires de soins ou les soignants jouent un rôle central dans la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), en leur fournissant un soutien physique, émotionnel et social essentiel. Cependant, les défis uniques auxquels ils sont confrontés et l’impact significatif qu’ils ont sur leurs proches atteints de SP et sur la société dans son ensemble n’ont pas reçu l’attention qu’ils méritent. C’est l’une des nombreuses raisons pour lesquelles Journal international des soins de la sclérose en plaques (IJMSC) a choisi la recherche sur les soignants et les partenaires de soins comme axe de son Numéro thématique 2023.

Dès sa première année de publication, IJMSC a publié des articles sur ces personnes essentielles dans la communauté MS. L’article de 1999 de Wollin et al, intitulé «Fardeau des soignants : répondre aux besoins des personnes qui soutiennent la personne atteinte de sclérose en plaques», rapporte une enquête menée auprès de 34 partenaires de soins australiens auprès de personnes atteintes de SEP.¹ Les soignants ont exprimé un besoin de soutien psychologique et pratique. La recherche a souligné les défis physiques, émotionnels et financiers auxquels ils ont été confrontés tout en mentionnant brièvement des aspects plus positifs de la prestation de soins, notamment en aidant à maintenir la capacité du bénéficiaire de soins à vivre à la maison de manière indépendante ainsi qu’en ayant un impact constructif sur le développement personnel du soignant. La recherche a montré que « les soignants ayant le niveau de soutien perçu le plus faible ont signalé les niveaux de stress les plus élevés. Les répondants ont indiqué qu’ils avaient besoin d’aide pour répondre aux attentes et qu’ils avaient besoin d’un soulagement, de la part d’un ami ou d’un professionnel de la santé », tandis que l’étude a également noté que « les soignants sous-utilisent les services de répit et les services communautaires qui pourraient alléger le fardeau objectif de la prestation de soins. Les professionnels de la santé doivent donc informer les soignants de la disponibilité et de l’accessibilité des services.¹

Avance rapide vers IJMSCc’est Novembre/Décembre 2023 numéro thématique qui comprend 6 articles couvrant divers aspects du rôle de soignant et il semble clair que beaucoup plus de recherches sont nécessaires. Dans “Effet de l’intervention à 2 bras sur les résultats émotionnels chez les soignants informels de personnes atteintes de sclérose en plaques : un essai pilote randomisé», un article de Douglas et al., les auteurs constatent « qu’un nombre important d’aidants informels présentaient des niveaux de base de stress, de dépression et de détresse qui dépassaient les seuils cliniques ».² Ils préviennent que « le recours à des interventions fondées sur des preuves pour réduire les conséquences psychologiques indésirables est rare » et font preuve de prudence.[i]Si les prestataires de soins de santé doivent assurer le soutien des personnes atteintes de SEP tout au long de l’évolution de leur maladie, nous devons également faciliter le soutien de leurs soignants informels.² Vingt-quatre ans après l’article de Wollin et al., l’appel est toujours lancé en faveur d’interventions visant à améliorer les résultats psychologiques des soignants et pour que les prestataires de soins de santé facilitent ce soutien.

L’écho de l’article de 1999 se poursuit dans le numéro actuel avec le Revue systématique par Hoseinpour et al sur les interventions spécifiques aux besoins des personnes qui s’occupent des personnes atteintes de SEP.³ Les auteurs rapportent que « peu d’interventions ont été réalisées directement auprès des soignants ».[,] puisque seulement 12 études ont rendu compte du rôle efficace des soignants dans la prise en charge de la SEP au cours des 22 dernières années. Cette découverte indique un manque d’informations sur les expériences vécues et le bien-être des soignants et des personnes atteintes de SEP dont ils s’occupent.³ Encore une fois, malgré les années de recherche qui ont suivi, l’appel est étrangement similaire : nous devons en savoir plus et les prestataires de soins de santé doivent jouer un rôle plus important dans la facilitation des soins pour les partenaires de soins.

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Marcia Finlayson, PhD, OT Reg (Ont), OTR

La tendance du numéro se traduit par une interview sur bon nombre des mêmes thèmes des 30 dernières années de recherche sur la SEP à travers la carrière de Kenneth Pakenham, PhD, professeur émérite de psychologie clinique et de la santé à l’Université du Queensland à Brisbane, en Australie. Il est interviewé par IJMSC rédactrice invitée Marcia Finlayson, PhD, OT Reg (Ont), OTR, professeur de thérapie de réadaptation à l’Université Queen’s en Ontario, Canada. L’accent du extrait⁴ qui paraît sous forme imprimée sont les 6 lacunes dans les connaissances du Dr Pakenham dans la recherche sur les partenaires de soins de la SEP. Le entretien complet⁵ se penche sur 4 gains de recherche et 3 domaines d’opportunités de recherche ainsi que sur l’expérience personnelle du Dr Pakenham dans le domaine en tant que personne ayant reçu un éventuel diagnostic de SEP, ayant observé les soins dispensés dans sa famille et étant un homme homosexuel. Dans une citation tirée de l’interview complète ci-dessous, son opinion sur la recherche sur le fardeau des soignants est particulièrement poignante venant de quelqu’un ayant des décennies d’expérience en recherche :

Je suis vraiment, vraiment déçu ; mon cœur se serre à chaque fois que je vois un nouveau [carer burden] le papier sort. Nous sommes en 2023. Un autre article, un autre article, un autre article sur le fardeau des soignants. Le fardeau des soignants, on ne le comprend pas ; c’est une construction compliquée. Il n’y a pas d’accord clair sur ce que c’est. Par exemple, les mesures du fardeau des soignants comprennent les stratégies d’adaptation, les ressources, les tâches et la détresse… Trente années d’étude du fardeau des soignants. Où cela nous a-t-il mené ?… Pour moi, [the shift to the benefits of caregiving] donne une direction à suivre. Cela nous donne une impression de [the] facteurs malléables que nous pouvons cibler pour améliorer la vie des soignants et des personnes atteintes de SEP.

Bien que le travail effectué par le Dr Pakenham et ses collègues ait contribué à faire progresser le domaine, il reste encore beaucoup à découvrir sur la façon d’aider les partenaires de soins des personnes atteintes de SEP à améliorer leur propre vie et, ce faisant, celle de ceux pour qui ils s’en soucient.

Les rédacteurs et le personnel de IJMSC j’espère que vous apprécierez ça conversation entre 2 personnes ayant de nombreuses années d’expérience dans la recherche sur les soins de la SEP et les partenaires de soins de la SEP. Il aborde de nombreux sujets d’intérêt urgents dans un domaine plus vaste, couvrant en profondeur le passé et le présent, et laissant aux chercheurs des objectifs clairs et des opportunités pour leurs travaux futurs.

Les références

1. Wollin J, Reiher C, Spencer N, Madl R, Nutter H. Fardeau des soignants : répondre aux besoins des personnes qui soutiennent la personne atteinte de sclérose en plaques. Int J MS Care. 1999;1(2):41-50. est ce que je:10.7224/1537-2073-1.2.41

2. Douglas SL, Plough M, Packer T, Lipson AR, Lehman MJ. Effet de l’intervention à 2 bras sur les résultats émotionnels chez les soignants informels de personnes atteintes de sclérose en plaques : un essai pilote randomisé. Int J MS Se soucier. 2023;25(6):252-258. est ce que je:10.7224/1537-2073.2022-111

3. Hoseinpour F, Ghahari S, Motaharinezhad F, Binesh M. Interventions de soutien pour les soignants de personnes atteintes de sclérose en plaques : une revue systématique. Int J MS Care. 2023;25(6):266-272. est ce que je:10.7224/1537-2073.2022-083

4. Finlayson M, Pakenham K. Opportunités dans la recherche sur les partenaires de soins de la sclérose en plaques : une entrevue. Int J MS Care. 2023;25(6):278-280. est ce que je:10.7224/1537-2073-25.6.278

5. Finlayson M, Pakenham K. Opportunités dans la recherche sur les partenaires de soins de la sclérose en plaques : une entrevue. Int J MS Care. (2023);25(6). est ce que je:10.7224/1537-2073-25.6.278a