Greffe de cellules souches, un podcast donne la parole à ceux qui les reçoivent et à ceux qui en donnent

Le chemin difficile que doivent parcourir ceux qui ont besoin d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques, mais aussi les doutes et les questions de ceux qui souhaitent en faire don. Accompagner le parcours de tous deux est l’objectif du podcast « Cellule, ils racontent leur histoire », qui donne la parole à d’anciens patients, membres de leurs familles, médecins, figures de soutien et d’assistance. Le projet, le premier en Italie, a été conçu par la Fédération italienne des Adoces, qui l’a développé en collaboration avec Gitmo (Groupe italien pour la greffe de moelle osseuse, les cellules souches hématopoïétiques et la thérapie cellulaire), le Cns (Centre National du Sang), le CNT (Centre National de Transplantation Center), le registre italien des donateurs IBMDr et de nombreux patients, donneurs et spécialistes. Le podcast débute aujourd’hui 2 février sur la plateforme Spotify, avec le patronage du Ministère de la Santé et de l’Office National de Pastorale de la Santé de la CEI (Conférence Épiscopale Italienne), et le partenariat de Seisnet et Rad-Uni, association de radio universitaire. les opérateurs. Un nouvel épisode sortira chaque vendredi.

Le podcast – expliquent les promoteurs – est né d’un besoin concret, né des expériences de nombreux anciens patients qui parlent de la solitude et de la confusion qu’ils ressentaient avant et après la greffe, et de donneurs qui souhaitent être informés et soutenus dans leur choix. « Pour la première fois – déclare Alberto Bosi, hématologue et président de l’Adoces – à travers ce projet se crée une circularité, un dialogue entre toutes les figures impliquées dans la procédure de transplantation qui sauve des vies : c’est le monde du don de cellules souches, dans sa l’intégralité et la complexité, de parler de soi et de se mobiliser pour aider les malades et soutenir et stimuler les donateurs”. L’initiative “implique des patients et des donateurs de nombreuses régions italiennes”, souligne la coordinatrice du projet et secrétaire de l’Adoces, Alice Vendramin Bandiera, remerciant “en particulier la Région Vénétie qui a immédiatement approuvé le programme présenté dans le récent appel d’offres pour le financement de projets du Tiers secteur”. avec des ressources du ministère du Travail et des Politiques sociales”.

“La greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques ou CSH – rappelle Massimo Martino, président de Gitmo – consiste en la réinfusion de CSH d’un donneur (le sujet sain) à un receveur (le sujet malade) après que le receveur ait été ‘conditionné’, c’est-à-dire préparé avec l’administration de chimiothérapie et/ou de radiothérapie et appelé « thérapie de conditionnement ». C’est un moment très délicat du processus de traitement, qui durera plusieurs mois et qui impliquera non seulement le patient, mais toute sa famille”. En effet, les personnes qui subissent une greffe de tige hématopoïétique souffrent d’une pathologie chronique qui entraîne un changement dans leur vie quotidienne, soulignent les experts. Même après la sortie de l’hôpital, la maladie peut limiter la qualité de vie et avoir un impact sur les routines familiales avec une dynamique qui n’est pas toujours compréhensible pour les proches. « Les cellules, elles racontent leur histoire » vise à offrir des informations et un soutien psychologique aux patients et à ceux qui vivent avec eux, en tenant également la main des donneurs pour sceller « la relation vitale » qui les lie les uns aux autres.

“Ceux qui sauvent leur vie grâce au don de cellules souches ne font pas de cadeau à quelqu’un d’autre, mais le font d’abord à eux-mêmes – a commenté Marina Marchetto Aliprandi, membre de la Commission parlementaire pour les enfants et adolescents de la Chambre, à propos du à l’occasion de la présentation du projet ces derniers jours au Palazzo Montecitorio – C’est comme si l’on avait le luxe de vivre deux fois et la Fédération italienne des associations de donneurs de cellules souches hématopoïétiques a la grande tâche de promouvoir des initiatives visant à un échange toujours plus grand entre Le podcast « Les cellules, elles racontent leurs histoires » a l’intention de rapprocher les gens du don grâce à l’histoire expérientielle de ceux qui attendent et de ceux qui cèdent, un lien indissoluble qui lie pour toujours, pour la vie, tout comme le don de cordon ombilical, riche en défenses immunitaires, une pratique encore trop méconnue et que nous avons pour tâche d’encourager par une communication adaptée”.

“Il est très important pour les patients et les familles qui les soutiennent de pouvoir connaître les expériences de ceux qui ont vécu et vivent la même expérience tragique – a observé Francesco Ciancitto, membre de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre – La solitude des Les soins souvent ressentis peuvent certainement être atténués par le partage. Des activités d’information comme celle-ci contribuent également à faire connaître le don, pour lequel nous enregistrons des données de croissance, mais pas encore satisfaisantes”.