Sharon Murray
Le tatouage sur le bras de Tom Muller indique : « 17 mars 2017 ». Cinq marques de hachage suivent, comptant chaque année depuis le jour où il a reçu son diagnostic de maladie de Parkinson. Il avait 47 ans.
« Un de mes amis dit : ‘Reste debout toute la nuit. Jeûner pendant 24 heures. Jetez-vous dans un escalier. Levez-vous, fermez les yeux et tournez cinq fois plus vite que vous le pouvez, puis marchez en ligne droite », a déclaré Muller du canton de West Hanover. “C’est comme ça qu’est la maladie de Parkinson.”
Muller a partagé son histoire après une session de Rock Steady Boxing au Centre communautaire juif de Harrisburg. Le programme, offert dans les gymnases du pays et de la région de Harrisburg, utilise la boxe sans contact pour aider les patients atteints de la maladie de Parkinson à surmonter leurs symptômes tout en trouvant de la camaraderie et de l’espoir.
La maladie de Parkinson est une mystérieuse maladie neurodégénérative qui affecte la production de dopamine, la substance qui transmet les messages entre les cellules nerveuses. Alors que le monde extérieur assimile la maladie de Parkinson à des tremblements, la maladie comprend en fait un menu large et déconcertant de symptômes attaquant la mobilité, la cognition, la parole, l’équilibre et le sommeil.
La boxe prend un coup sur tous les symptômes. Debout avec une ligne de sacs de boxe au JCC, l’instructeur John Wysocki a récemment demandé aux membres de sa classe de crier les numéros classiques attribués aux coups de poing de boxe.
“Lancez la main droite, la main gauche et deux crochets du droit, donc c’est 2-1-4-4”, a-t-il déclaré.
Le coup de poing commence. Les muscles sont au travail, mais il en va de même pour la cognition nécessaire pour se souvenir de la séquence et de la vocalisation qui aide à maintenir la force des cordes vocales.
“C’était un exercice de mon cerveau”, a déclaré Sharon Murray de West Hanover Township. « Vous ne pensez pas que c’est difficile, mais ça l’est. Cela fait partie de ce que vous faites. Faites travailler votre cerveau.
Pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, 2 heures et demie d’exercice hebdomadaire ralentissent le déclin de la qualité de vie, selon la Parkinson’s Foundation. L’exercice de toutes sortes aide tout le monde, a déclaré Xuemei Huang, neurologue et chercheur spécialisé dans la maladie de Parkinson, du Penn State College of Medicine, à Hershey. Mais les programmes qui procurent du mouvement, de la positivité et un sens de la communauté sont particulièrement efficaces pour augmenter le régime de prescription de ses patients.
“Ce qui est unique pour Rock Steady Boxing, c’est qu’il est consacré aux patients atteints de la maladie de Parkinson pour leurs défis particuliers”, a-t-elle déclaré.
Dans la région de Harrisburg, Rock Steady Boxing est proposé au JCC, au West Shore YMCA, à la West Shore Academy of Martial Arts et au Central Penn Wellness.
Des programmes tels que Rock Steady Boxing peuvent fournir la positivité et la socialisation qui aident les patients à surmonter la solitude d’un diagnostic de Parkinson, a déclaré Huang. Les patients plus jeunes voient des personnes de 20 ans de plus qui vont bien. Les patients plus âgés voient des pairs plus jeunes qu’ils peuvent aider.
“Cette communauté, essayant de s’élever mutuellement, c’est ce que je pense que le Rock Steady Boxing fournit, plus que cette partie physique”, a-t-elle déclaré.
Compter sur moi
Murray « s’est sentie perdue » après son diagnostic à la mi-2021. Son parcours “a commencé par un problème d’anxiété”. Elle a recherché ses options, parce que “c’est comme ça que je guéris et gère les choses”, et a trouvé ce qu’elle aime dans Rock Steady Boxing.
“Cela me fait me sentir beaucoup mieux parce que je ne suis pas seule là-bas”, a-t-elle déclaré en enfilant ses gants. “Si j’ai des questions, n’importe laquelle de ces personnes y répondra pour moi et m’orientera dans la bonne direction.”
Au West Shore YMCA, les participants s’habillent pour les fêtes (vert pour la Saint-Patrick, déguisements pour Halloween) et apportent des friandises saisonnières. Avant une récente session là-bas avec l’instructeur Christina Phillips, Alan Williamson a rappelé son diagnostic «démoralisant» et le contre-coup de motivation que Rock Steady Boxing offre.
“Je peux me donner 1 001 excuses pour ne pas faire d’exercice, mais ici, j’ai un cours à espérer”, a-t-il déclaré. « Christina compte sur moi pour être là, et les autres participants comptent sur moi pour être là, et je compte sur eux pour être là. C’est la camaraderie. »
Les recherches qui identifient un exercice comme meilleur qu’un autre sont rares car le groupe témoin devrait être assis sur le canapé, ce qui n’est pas une bonne chose pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Mais une étude récente a montré qu’une intensité plus élevée peut faire la différence, a déclaré Huang.
En fait, les instructeurs de Rock Steady Boxing ne donnent pas beaucoup de mou à leurs élèves.
Au JCC, la directrice des programmes, Terri Travers, a commencé sa classe par une série de mouvements de pas hallucinants et amusants, demandant aux participants de dire et de faire le contraire de ce qu’elle disait et faisait. Dans le segment non boxe de la classe, les élèves ont travaillé des cordes de combat et ont fait des pompes sur un entraîneur d’équilibre.
Au West Shore YMCA, Phillips distribue des tuyaux en PVC que ses préposés deux fois par semaine tiennent tout en faisant des étirements et des virages rigoureux. J’étais terrifié à regarder, certain que quelqu’un tomberait, mais ils ont attaqué leurs séances d’entraînement avec vigueur. En fait, la prévention et la gestion des chutes sont des éléments essentiels de Rock Steady Boxing.
“Nous travaillons sur l’équilibre, la flexibilité, la mobilité, le contrôle de la posture, car dans la maladie de Parkinson, les gens ont tendance à se courber”, a déclaré Phillips. «Asseyez-vous bien et grand. Regarde moi dans les yeux.”
Pendant le segment “boxe au rythme” de la classe en constante évolution de Phillips, les participants ont lancé des séquences de coups de poing dans le temps avec des airs soigneusement sélectionnés, tels que “Heartache Tonight” et son rythme de batterie accrocheur. Lorsqu’un participant âgé a commencé à s’effondrer, Phillips s’est précipité et a fait du shadowboxing avec lui. Il répondit en levant la tête et en lui adressant un sourire qui illumina la pièce.
Elaine Sweger, participante au YMCA, se retrouve à imiter les tronçons de tuyaux en PVC dans son fonctionnement quotidien.
« Avez-vous déjà essayé de vous sécher le dos en sortant de la douche ? dit-elle pendant une pause. « C’est le mouvement. Si j’essaie de mettre quelque chose dans le placard, je me tiens sur la pointe des pieds. Cela vous permet de rester en mouvement. Cela vous permet simplement de bouger.
Enjoué, Positif
En se concentrant entièrement sur la maladie de Parkinson, Rock Steady Boxing est à forte intensité de personnel, avec seulement six participants environ par instructeur ou bénévole. Ces bénévoles aident à élargir les listes de classe en servant d’observateurs, en fournissant des conseils individuels pour marcher en arrière ou maintenir l’équilibre.
Le bénévole du YMCA, Ron Jones, pratique la boxe depuis l’âge de 12 ans, remportant des championnats des trois États et boxant avec l’équipe itinérante de l’armée américaine. Les patients atteints de la maladie de Parkinson “combattent cette chose chaque jour de leur vie”, a-t-il déclaré.
“Si nous leur donnons trois heures d’aide par semaine, alors je pense que c’est redonner”, a-t-il déclaré. « C’est ce que je veux faire, c’est les aider. Nous avons eu des gens qui sont décédés, et cela me déchire le cœur. Chaque personne de cette classe a une place très spéciale dans mon cœur.
Le bénévole du JCC, Mo Caplan, a qualifié les participants de « juste des gens formidables, de bonnes personnes ».
“Très optimiste, très positif”, a-t-il déclaré. “Vous enlevez autant que vous donnez, juste en regardant les gens faire face à la malchance, en tirant le meilleur parti et en contrôlant ce qu’ils peuvent contrôler.”
Contrairement à de nombreuses personnes interrogées pour des reportages, les patients atteints de la maladie de Parkinson aiment dire leur âge. Ann Gard a 92 ans et elle aime le yoga, les exercices aquatiques et la boxe. Sweger, qui a 80 ans, m’a dit qu’elle faisait don de son cerveau au Dr Huang, son neurologue, pour la recherche.
L’examen du cerveau d’un donneur connu ouvre des perspectives sur la maladie de Parkinson en comparant la pathologie du cerveau avec la progression clinique du patient tracée dans la vie, a déclaré Huang.
“Pour un médecin, c’est un jour très triste lorsque notre patient est décédé, mais après c’est pour apprendre”, a-t-elle déclaré. « Personne ne mourra en vain dans notre programme. Ils offrent un dernier cadeau au clinicien pour tirer des leçons sur le type de pathologie cérébrale à l’origine de leur problème.
Tom Muller, membre de la classe JCC, a l’intention de s’en tenir à ses séances d’entraînement au gymnase pour rester en forme et à Rock Steady Boxing pour éliminer la maladie de Parkinson.
“J’aime le fait que tout le monde ici travaille vers un objectif commun, et cela fait travailler votre corps pour combattre l’inévitable”, a-t-il déclaré. « Mon neurologue m’a dit que c’est une maladie avec laquelle vous allez vivre le reste de votre vie, alors autant vous renseigner à ce sujet. Tu fais ce qu’il faut, non ? Ça va m’avoir à la fin. Je le sais, mais je ne vais pas tomber sans me battre.
Pour plus d’informations sur Rock Steady Boxing, visitez www.rocksteadyboxing.org.
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