La dernière revue des cas établie par Santé publique France remonte à il y a… dix ans ! Elle a alors chiffré à 1,2 million de personnes souffrant de “démences”, toutes maladies confondues.
À l’occasion de la Semaine du Cerveau, la Fondation Recherche Alzheimer a publié une étude qui actualise ce chiffre et dresse un état des lieux de la maladie aujourd’hui en France.
Cette étude visait à mettre à jour les données de prévalence de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. On y apprend notamment que 2% de la population française serait touchée par ces maladies et que les femmes seraient toujours nettement majoritaires.
L’objectif de l’étude était également de relancer la sensibilisation sur ces maladies. En effet, la recherche manque cruellement de moyens, car les fonds privés dédiés à la recherche sur Alzheimer en France ne représentent que 10% des fonds privés alloués au cancer.
État des lieux de la maladie d’Alzheimer
Sur l’ensemble des personnes décrites dans l’échantillon en France, 1,3 million de personnes sont directement touchées par les maladies neuro-évolutives, soit 2% de la population totale.
Cependant, sur cet échantillon, seulement environ un tiers (35%) des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives seraient diagnostiquées.
Ce résultat s’explique en partie par le manque de traitement réellement efficace contre la maladie et par un diagnostic précis réservé à certains cas spécifiques, comme les patients jeunes. De plus, le décès n’est pas directement causé par ce type de maladie, rendant difficile la détermination du nombre de personnes qui décèdent à la suite du développement d’une maladie neuro-évolutive.
En ce qui concerne le profil des personnes atteintes, on note que les femmes sont toujours les plus touchées, représentant les deux tiers (65%) des personnes souffrant de maladies neuro-évolutives. De plus, 69% des personnes affectées par ces maladies ont 70 ans ou plus (avec une moyenne de 75 ans).
La majorité des personnes atteintes de la maladie vivent à domicile, où elles représentent les trois quarts (74%) des cas. Seulement un petit quart (24%) vit en établissement spécialisé, dont la majorité en EHPAD (19%).
De plus en plus de personnes de plus de 50 ans doivent quitter leur emploi ou demander à travailler à temps partiel lorsque l’un de leurs parents est malade. En effet, 11% des Français de 30 ans et plus ont l’un de leurs parents ou leur conjoint touché par une maladie neuro-évolutive, bouleversant ainsi leur quotidien.
Les défis rencontrés par les malades et les proches
On constate que la maladie d’Alzheimer reste encore un tabou pour une majorité (58%) de la population interrogée. Cela s’explique notamment par la peur que cette maladie suscite, similaire à celle du cancer, et par l’idée qu’elle concerne principalement les personnes âgées. En effet, la maladie d’Alzheimer est plus redoutée que le cancer par 51% des Français interrogés.
La sensibilisation à la maladie d’Alzheimer reste un grand défi, avec seulement 46% des personnes interrogées se déclarant bien informées sur la maladie, ses causes, symptômes et évolution, et seulement 8% affirmant être très bien informées.
Cela peut expliquer la stigmatisation entourant Alzheimer, avec 42% des individus se sentant mal à l’aise face à une personne atteinte. Comparé à d’autres maladies répandues en France comme le cancer, le principal défi des maladies neuro-évolutives reste le manque d’investissements dans la recherche.
En effet, plus des deux tiers (69%) des personnes interrogées estiment que la recherche médicale manque de moyens, confirmé par le fait que les fonds privés dédiés à la recherche sur Alzheimer en France ne représentent que 10% de ceux alloués au cancer. Il est donc urgent de se mobiliser pour la recherche sur ces pathologies neuro-évolutives.
Enfin, il y a un véritable déficit dans la prise en charge de la maladie, puisque seulement la moitié (49%) des Français de 30 ans et plus estime que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont très bien prises en charge.
Ce qui est attendu pour la suite par les aidants
Les aidants jouent un rôle essentiel dans ces maladies, avec une grande majorité (80%) des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentées bénéficiant d’un accompagnement. En détail, les trois quarts (73%) d’entre elles sont assistées par un membre de leur famille (51% par un enfant et 32% par le conjoint).
Cependant, la vie quotidienne de ces aidants est difficile. S’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’est pas facile, car les malades peuvent devenir désagréables et difficiles à gérer. Le risque de maltraitance est donc élevé, avec plus de la moitié des sondés (53%) et même 60% des aidants considérant qu’il est facile de devenir maltraitant envers une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer.
Ainsi, les proches des malades et les équipes médicales ont de grandes attentes sur les actions à entreprendre pour améliorer leur quotidien. En premier lieu, 39% des aidants attendent un soutien pour le maintien à domicile de la personne malade.
De plus, un tiers d’entre eux souhaiteraient un soutien financier pour eux-mêmes ou pour la personne touchée par la maladie, ainsi qu’une augmentation du nombre de structures d’accueil spécialisées. D’autres solutions sont également mises en avant par un nombre significatif d’aidants, tels que plus de soutien psychologique pour la personne aidée ou l’aidant, une meilleure information sur les aides de l’État, une meilleure coordination entre les acteurs intervenant autour des malades, davantage de structures d’accueil de jour, et des congés supplémentaires ou un aménagement du temps de travail pour les aidants.
La Fondation Recherche Alzheimer est le premier financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France et s’emploie à progresser dans le développement d’un diagnostic précoce et d’un traitement efficace.
L’étude a été réalisée en partenariat avec Notre Temps par BVA Xsight en ligne du 4 au 18 octobre 2023, sur un échantillon national représentatif de 10 000 Français de 30 ans et plus. L’originalité de la méthodologie d’évaluation consiste à faire décrire les conjoints, pères et mères encore en vie (16 670 personnes) à partir desquels les résultats sur la prévalence ont été estimés.
*En raison des difficultés liées au diagnostic, à l’hétérogénéité des prises en charge et aux méthodes d’estimation utilisées.
**Cette information sur les femmes a déjà été publiée par Santé publique France.
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2024-03-19 03:00:00
