2023-08-20 21:00:41
Plus de 50 000 personnes atteintes d’endométriose ont aidé à cartographier l’impact de la maladie dans tout le pays, alors que l’opposition fédérale demande au gouvernement d’étendre ses nouvelles cliniques de douleur pelvienne.
Points clés:
- Une nouvelle recherche a cartographié l’impact de l’endométriose à travers l’Australie
- 50 000 personnes atteintes de la maladie ont été interrogées
- L’opposition fédérale demande au gouvernement d’augmenter le nombre de cliniques d’endométriose
Un examen de la Coalition australienne pour l’endométriose (ACE) a révélé des lacunes majeures dans les services et le soutien à travers le pays, de nombreux patients étant obligés de voyager des heures depuis leur domicile pour obtenir des soins.
L’opposition fédérale demande au gouvernement d’élargir son essai de cliniques de traitement de l’endométriose et de la douleur pelvienne pour faire face au manque d’options dans certaines régions du pays.
L’endométriose est causée par un tissu – semblable à celui qui tapisse l’utérus – qui se développe à l’extérieur de l’utérus.
Il affecte environ une femme australienne sur neuf et les personnes assignées à une femme à la naissance et peut causer des douleurs menstruelles atroces ainsi qu’une foule d’autres symptômes comme des nausées, des ballonnements, des problèmes de fertilité, des douleurs au bas du dos et plus encore.
Luttant pour obtenir un traitement
Rachael, une étudiante universitaire de Tambellup, a dû faire face à ces symptômes depuis qu’elle était adolescente, mais maintenant elle est obligée de conduire elle-même des heures pour accéder à un traitement.
“J’ai commencé à avoir des problèmes quand j’ai eu mes premières règles quand j’avais environ 10 ou 11 ans, puis j’ai souffert pendant toutes mes années de lycée et je n’ai jamais eu de réponses”, a-t-elle déclaré.
Elle a finalement été diagnostiquée 10 ans après le début de ses symptômes, mais avec des spécialistes à quatre heures de route à Perth, elle ne peut pas s’y rendre autant que les professionnels de la santé disent qu’elle le devrait.
“Je dois passer par un physio pour la santé des femmes tous les deux mois. Cela devrait être mensuel, mais je ne peux pas me rendre à Perth une fois par mois.”
“Quand j’additionne tout – avec les médicaments, la santé et tout – cela me coûte environ 15 000 $ par an, sans aucun coût supplémentaire, comme la perte de travail.”
L’examen démontre un manque de connaissances
L’examen de l’ACE a montré qu’il existe des différences majeures à travers le pays concernant l’accès à l’éducation et au traitement de l’endométriose.
S’appuyant sur une enquête menée auprès de 50 000 personnes atteintes d’endométriose, elle a montré que, comme Rachael, beaucoup d’autres en WA ont des difficultés à accéder aux soins.
Et ce problème traverse les frontières de l’État, plus de la moitié des répondants de Tasmanie ont déclaré que leurs règles perturbaient leurs activités quotidiennes habituelles, avec près d’un tiers manquant l’école ou le travail à cause de cela.
Dans le Territoire du Nord, 51 % des personnes interrogées ont dit la même chose.
La présidente de l’ACE, Jessica Taylor, a déclaré que les résultats illustrent le manque de services dans des domaines particuliers.
“Nous avons entendu une réponse énorme et écrasante de la part des personnes atteintes d’endométriose, comme celles de WA qui ne peuvent tout simplement pas accéder aux soins d’une manière ou dans un endroit proche d’elles”, a-t-elle déclaré.
Elle a déclaré que des résultats tels que 57% des patients de l’ACT souffrant de douleurs à la vessie et aux intestins – nettement plus élevés que tous les autres États et territoires – montrent que le manque d’éducation est également un problème.
“C’est pourquoi nous avons besoin d’une approche nationale, il y a des programmes nationaux qui sont gérés par des États et des territoires mais nous devons les étendre encore plus.”
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Mme Taylor, qui souffre d’adénomyose (lorsque le tissu se développe dans la paroi musculaire de l’utérus) et d’endométriose elle-même, a déclaré que les patientes sont également confrontées à des coûts de traitement coûteux et ne sont pas prises au sérieux.
“Les patientes atteintes d’endométriose déclarent être invalidées, humiliées, renvoyées chez elles des services d’urgence sans traitement et accéder aux médecins spécialisés peut être si difficile avec des temps d’attente très longs.”
Pour des patients comme Rachael, cela signifiait qu’il lui avait fallu une décennie pour être diagnostiquée.
“Je suis allé aux urgences [department] probablement environ cinq à six fois sur deux semaines et j’ai fait des tests de grossesse”, a-t-elle déclaré.
“Chaque fois que j’entrais, ils faisaient des scans et quand je retournais chez le médecin, on m’a dit que je venais probablement de tirer quelque chose dans mon abdomen.
“Je suis allé voir un médecin à ce sujet et on m’a juste dit de m’assurer d’avoir des enfants tôt, alors je me suis éloigné de cela sans savoir quoi faire ni où aller.”
Comme ACE, elle veut plus d’éducation pour les médecins et la communauté au sens large.
“[We should be] l’introduire dans les écoles pour que les jeunes filles n’aient pas à souffrir comme moi et qu’on leur dise tout dans leur tête… [and we need] plus de financement pour continuer le démarrage de ce qui a pris beaucoup de temps, pour aider tout le monde à réaliser et à fournir plus de soutien », a-t-elle déclaré.
L’opposition demande plus de cliniques
Rachael vit à une heure et demie d’un centre d’endométriose et de douleur pelvienne ouvert dans le cadre de l’essai du gouvernement fédéral de 20 cliniques.
“Mais il n’y a qu’un seul physio pour la santé des femmes dans cette clinique et elle est complètement réservée et ne peut pas offrir de services une fois par mois.”
Lors de la campagne électorale de 2022, les travaillistes et la coalition ont promis d’ouvrir 16 des nouvelles cliniques.
Après avoir remporté le gouvernement, le parti travailliste a porté ce nombre à 20, qui ont depuis été ouverts dans le cadre d’un programme d’essai.
Mais la ministre fantôme de la Santé, Anne Ruston, a déclaré qu’il était temps d’augmenter davantage ce nombre.
“Il n’y a pas de clinique dans l’ouest de Sydney, malgré le fait que 10% de la population australienne vit dans l’ouest de Sydney.”
Le sénateur Ruston est originaire d’Australie-Méridionale, où une clinique fonctionne actuellement dans le cadre de l’essai, à deux heures de route de la capitale de l’État, dans la ville de Kardinia.
“Aucune clinique de gestion de la douleur n’est attribuée à Adélaïde, la grande région métropolitaine d’Adélaïde, ce que nous pensons être une omission flagrante dans le déploiement de ces cliniques”, a-t-elle déclaré.
“Je remets en question le processus de prise de décision concernant l’emplacement de ces cliniques.”
Dans un communiqué, le ministre adjoint de la Santé Ged Kearney – responsable de la santé des femmes – a déclaré que le gouvernement évaluait actuellement où installer davantage de cliniques.
“Trop de femmes souffrent depuis des années de ce que nous savons être des conditions débilitantes, elles méritent que leurs préoccupations soient prises au sérieux avec un meilleur accès à des soins spécialisés”, a-t-elle déclaré.
“Nous savons que ces cliniques sont un service de soins primaires important pour les femmes atteintes d’endométriose et de douleurs pelviennes, et le gouvernement continue de travailler en étroite collaboration avec les réseaux de santé primaires sur la mise en œuvre de ce paquet, y compris l’évaluation des cliniques à l’avenir.”
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