Allongée sur le sol pendant des heures à l’agonie, constamment épuisée et souvent coincée à la maison parce qu’elle devait se précipiter aux toilettes au moins 20 fois par jour… C’était la vie de Caroline Etheridge à l’adolescence et au début de la vingtaine.
« J’étais tout le temps en arrêt de travail et je sortais à peine de la maison », se souvient Caroline, aujourd’hui âgée de 29 ans. « Ma santé était si mauvaise que j’ai dû retourner vivre avec ma mère pour qu’elle puisse s’occuper de moi. Et la douleur était épuisante, donc je dormais pendant des heures.
“Je ne pouvais sortir avec personne et à un moment donné, j’ai perdu une pierre et demie en un mois, passant d’une taille 12 à une taille 6-8. Je ne pouvais pas garder de nourriture et saignais du rectum.
Caroline, qui travaille dans le service client et vit près de Penzance, en Cornouailles, avait sept ans lorsqu’elle a commencé à souffrir de crampes d’estomac et de diarrhée.
Ses parents l’ont emmenée chez son médecin généraliste à la recherche d’un diagnostic. D’abord, on pensait qu’il s’agissait d’une allergie au blé, puis du syndrome du côlon irritable (IBS) – mais aucun des traitements pour ceux-ci n’a fonctionné.
Allongée sur le sol pendant des heures à l’agonie, constamment épuisée et souvent piégée à la maison parce qu’elle devait se précipiter aux toilettes au moins 20 fois par jour… C’était la vie de Caroline Etheridge à l’adolescence et au début de la vingtaine [File photo]
Il a fallu près de deux décennies pour qu’elle reçoive un diagnostic de colite microscopique, une forme de maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), où le système immunitaire réagit anormalement à un déclencheur externe, entraînant une inflammation de la muqueuse du gros intestin (côlon), causant des crampes d’estomac et une diarrhée aqueuse.
Fait inquiétant, il semble maintenant probable que la grave exacerbation des symptômes qui a laissé Caroline paralysée et confinée à la maison pendant une grande partie de sa fin d’adolescence et au début de la vingtaine aurait pu être déclenchée par des pilules, appelées inhibiteurs de la pompe à protons (IPP), prescrites par son médecin généraliste pour lutter contre les brûlures d’estomac.
On estime que 67 200 adultes britanniques ont reçu un diagnostic de colite microscopique. Et les femmes sont sept fois plus susceptibles que les hommes d’être touchées, selon une étude suédoise publiée en avril. (Le nombre de personnes vivant avec la maladie peut se chiffrer en centaines de milliers, car au moins une personne sur 100 serait atteinte de la maladie, selon l’association caritative Crohn’s & Colitis.)
Un patient sur trois atteint de colite microscopique peut avoir été initialement mal diagnostiqué avec le SCI, une étude de l’Université de Liverpool de 2019 suggérant que 25% d’entre eux attendent au moins un an pour le diagnostic.
C’est une maladie auto-immune, où le système immunitaire attaque les cellules saines. Les déclencheurs peuvent inclure des antécédents familiaux de la maladie, le tabagisme ou même une infection bactérienne ou virale courante – à laquelle le système immunitaire réagit de manière excessive et cible les cellules saines du côlon.
Il est de plus en plus évident que des médicaments largement utilisés peuvent également le déclencher. Ceux-ci comprennent les anti-inflammatoires non stéroïdiens tels que l’ibuprofène, les antidépresseurs appelés ISRS (inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine), l’aspirine, les statines et les IPP.
Ceux-ci sont disponibles à la fois sur ordonnance (comme l’oméprazole ou le lansoprazole) et en vente libre (y compris Zanprol et Pantoloc Control) comme traitements du reflux acide et des brûlures d’estomac – mais leur utilisation à long terme pourrait entraîner une colite microscopique ou l’aggraver.
Environ cinq millions d’ordonnances par an en Angleterre sont écrites pour les IPP, qui agissent en réduisant la quantité d’acide digestif produite par votre estomac. Les médicaments sont censés être pris pendant quelques semaines à la fois, mais de nombreuses personnes finissent par en prendre pendant des mois ou des années en raison de prescriptions répétées ou en les achetant en pharmacie.
Des études antérieures ont établi un lien entre l’utilisation à long terme des IPP et la mort prématurée due aux maladies cardiaques, aux maladies rénales et aux cancers du tractus gastro-intestinal supérieur.
![Caroline, qui travaille dans le service client et vit près de Penzance, en Cornouailles, avait sept ans lorsqu'elle a commencé à souffrir de crampes d'estomac et de diarrhée. Ses parents l'ont emmenée chez son médecin généraliste à la recherche d'un diagnostic. On a d'abord pensé qu'il s'agissait d'une allergie au blé, puis du syndrome du côlon irritable (IBS) - mais aucun des traitements n'a fonctionné. [File photo]](https://i0.wp.com/i.dailymail.co.uk/1s/2022/10/11/01/63325089-11300609-image-a-2_1665446555902.jpg?resize=634%2C423&ssl=1)
Caroline, qui travaille dans le service client et vit près de Penzance, en Cornouailles, avait sept ans lorsqu’elle a commencé à souffrir de crampes d’estomac et de diarrhée. Ses parents l’ont emmenée chez son médecin généraliste à la recherche d’un diagnostic. D’abord, on pensait qu’il s’agissait d’une allergie au blé, puis du syndrome du côlon irritable (IBS) – mais aucun des traitements pour ceux-ci n’a fonctionné [File photo]
Et au moins une étude suggère que l’utilisation d’IPP augmente le risque de colite microscopique. Les patients sous lansoprazole, par exemple, étaient sept fois plus susceptibles de développer une colite microscopique que la population générale, selon des scientifiques de l’Université d’Aarhus au Danemark, qui ont suivi plus de 10 000 personnes diagnostiquées avec la maladie.
Les résultats, publiés en 2018 dans la revue Alimentary Pharmacology and Therapeutics, ont révélé que d’autres IPP augmentaient le risque, mais dans une moindre mesure.
L’étude n’indique pas clairement si les médicaments ont provoqué le développement de la maladie ou – comme cela semble probable dans le cas de Caroline – ont aggravé les symptômes.
Une étude réalisée en 2017 par une équipe de l’Université de l’Illinois à Chicago aux États-Unis a abouti à des résultats similaires sur le risque accru de pilules contre les brûlures d’estomac et a appelé les médecins généralistes à enquêter s’ils avaient inutilement des patients sous médicaments – et, si c’est le cas, à les arrêter. les prendre à la fois.
“On ne sait pas exactement pourquoi il existe ce lien entre les IPP et un patient développant une colite microscopique”, déclare le professeur Shaji Sebastian, responsable des maladies inflammatoires de l’intestin aux hôpitaux universitaires de Hull. “Mais il se pourrait que l’agent hypoacide ait un effet sur l’équilibre du microbiome, les bactéries dans nos intestins, ou modifie la composition chimique dans l’intestin, ce qui peut déclencher une réponse immunitaire entraînant une inflammation.”
Il dit que les IPP sont des traitements importants pour certains patients – comme ceux atteints de l’œsophage de Barrett, où la muqueuse de l’oesophage est endommagée par le reflux acide ; en réduisant la quantité d’acide gastrique produite, les IPP peuvent aider à réduire le risque que la maladie de Barrett ne devienne un cancer de l’œsophage.
“C’est un exercice d’équilibre et vous devriez toujours consulter votre médecin généraliste ou votre spécialiste pour savoir si la prise d’IPP à long terme vous convient”, dit-il. “La clé est d’éviter une surutilisation ou une mauvaise utilisation en examinant les prescriptions d’IPP et en s’assurant que l’indication d’utilisation existe toujours.”
Un problème est que la colite microscopique est souvent mal diagnostiquée.
“Il n’est pas aussi bien reconnu que d’autres maladies inflammatoires de l’intestin comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse”, déclare Julie Harrington, directrice générale de l’association caritative Guts UK.
Un problème clé est qu’il n’est diagnostiqué que par coloscopie (où une sonde de caméra est insérée dans le côlon) et une biopsie, explique le Dr Matthew Kurien, maître de conférences et gastro-entérologue consultant à l’Université de Sheffield.
“Mais parce que les symptômes sont similaires à ceux de l’IBS, de nombreux médecins généralistes supposeront simplement qu’il s’agit d’IBS et n’envisageront pas de référer les patients pour des tests hospitaliers.”
Et l’accent est actuellement mis sur l’arriéré de diagnostics de cancer dus à la pandémie, repoussant la colite microscopique dans la liste des priorités.
Caroline a eu des crampes d’estomac et de la diarrhée tout au long de son enfance, s’aggravant à l’adolescence.
Les tests d’allergie au blé étant négatifs, son médecin généraliste a posé un diagnostic de SCI, qui provoque des symptômes tels que des crampes d’estomac, des ballonnements, de la diarrhée et de la constipation.
“Mon médecin généraliste m’a suggéré une gamme de traitements différents, dont la menthe poivrée pour apaiser mon système digestif”, dit-elle.
L’un des médicaments qui lui ont été prescrits, à 19 ans, était le lansoprazole, qu’elle a pris pendant six mois pour de graves brûlures d’estomac. En quelques semaines, cela a aggravé les choses.
«J’étais constamment aux toilettes et je souffrais des crampes d’estomac les plus atroces. J’ai arrêté de le prendre parce que ça n’avait pas aidé du tout. Ce n’est qu’au début de la vingtaine, après que Caroline a découvert qu’il y avait des antécédents de maladie inflammatoire de l’intestin dans la famille de son père, qu’elle a commencé ses propres recherches – et a réalisé que le SCI n’était pas le coupable.
Elle a insisté pour être référée pour des tests hospitaliers – mais une coloscopie, une gastroscopie (où une caméra est passée dans la gorge) et une IRM étaient normales.
Elle a demandé un deuxième avis et a été référée à des spécialistes de l’University College Hospital de Londres, où une biopsie a révélé qu’elle souffrait de colite microscopique.
À l’âge de 26 ans, elle luttait contre ses symptômes depuis près de 20 ans.
“Lorsque le consultant m’a téléphoné avec le résultat, j’étais tellement soulagé d’avoir enfin un diagnostic que j’ai éclaté en sanglots.”
On lui a prescrit un stéroïde (prednisolone) pour calmer son système immunitaire et un médicament contre la diarrhée (lopéramide) pour ralentir les mouvements intestinaux.
“En deux semaines, mes crampes d’estomac avaient disparu, je n’allais aux toilettes que cinq fois par jour, je pouvais manger plus ou moins normalement et je reprenais du poids.”
Après quelques mois, elle n’utilisait les toilettes qu’une fois par jour.
Maintenant, elle ne prend que deux comprimés par jour d’un médicament immunosuppresseur, l’azathioprine. C’est une taille 10-12, au travail et en socialisation.
La “tragédie”, selon Julie Harrington, est qu’une fois qu’une personne a été diagnostiquée, un traitement – généralement des stéroïdes – peut être prescrit “qui transformera sa vie très rapidement”. Mais trop souvent, cette chance est manquée.
