2024-03-10 02:00:54
Un diagnostic inhabituel et tardif de dysplasie bilatérale de la hanche a laissé une fillette Eaton de 6 ans sans capacité de marcher.
Quatre ans plus tard, la jeune fille de 10 ans, désormais énergique, intelligente et fougueuse, est de nouveau sur pied, se remettant remarquablement d’opérations chirurgicales risquées.
Mary et Clint Swain ont accueilli leur premier enfant, Alexis, le 15 octobre 2013. À l’âge de 14 mois, elle a subi un dépistage développemental qui a détecté un retard de développement moteur global. Quatre mois plus tard, lorsqu’elle a commencé à marcher, les Swain ont remarqué qu’Alexis marchait d’un côté à l’autre.
Le pédiatre a recommandé une thérapie physique, qu’Alexis a poursuivie jusqu’à l’âge de 5 ans. Mais ses symptômes d’une courbure vertébrale inhabituelle, d’une démarche anormale et de vertiges sont restés.
Au cours de ses premières années, Alexis a assisté à plusieurs rendez-vous, notamment pour des examens génétiques et neurologiques, au cours desquels les médecins ont effectué plusieurs tests et recherché un diagnostic. Mais personne n’a pu identifier le problème.
Ce n’est que lorsqu’Alexis a eu besoin d’une radiographie après qu’un incident de chahut typique entre frères et sœurs avec son jeune frère, Daniel, l’a rendue incapable de marcher.
Après leur premier aperçu de la radiographie d’Alexis, Mary et Clint savaient que quelque chose n’allait pas. Et ils n’étaient pas les seuls. Les yeux du technicien en radiologie s’écarquillèrent lorsqu’il demanda si Alexis avait déjà marché. Son choc s’est accru lorsque la famille a répondu que jusqu’à la veille, elle était une enfant très mobile.
La radiographie a conduit Alexis, à l’âge de 6 ans, à recevoir officiellement le diagnostic inhabituel et très tardif de dysplasie congénitale de la hanche par le Dr Courtney Selberg, chirurgien orthopédiste à l’hôpital pour enfants du Colorado.
Les médecins diagnostiquent généralement la dysplasie de la hanche beaucoup plus tôt, a expliqué Selberg, mais les cas bilatéraux, qui affectent les deux jambes, rendent difficile le diagnostic de la maladie par les prestataires. La dysplasie unilatérale de la hanche est plus facile à repérer car il existe une différence significative dans l’apparence des jambes, tandis que les jambes d’une personne sont identiques chez les personnes atteintes de dysplasie bilatérale de la hanche.
Les suggestions de Selberg : une entreprise risquée
Au cours des semaines suivantes, Selberg, « solidaire », a expliqué à Mary et Clint leurs options, répondant à toutes leurs questions, a déclaré Mary. Selberg a en outre encouragé et fait en sorte que les parents reçoivent un deuxième avis d’autres professionnels de la santé.
La famille a opté pour qu’Alexis subisse une vaste opération de préservation de la hanche – afin de remettre les deux hanches dans leur position d’origine. La procédure impliquait de déplacer les têtes fémorales, les boules dans l’orbite de la hanche, vers leurs orbites de hanche respectives pour permettre à l’emboîture de la hanche de se remodeler au fil du temps.
Selberg a consulté des collègues en orthopédie pédiatrique pour déterminer le meilleur plan de traitement pour Alexis. Certains membres de la communauté orthopédique pédiatrique considèrent l’opération comme controversée, en particulier à l’âge d’Alexis, lorsque les deux hanches sont impliquées, a déclaré Selberg.
Certains prestataires estiment qu’il est trop risqué de faire ce type d’opération car Alexis pourrait avoir dépassé le point où le remodelage serait optimal. Les adultes, cependant, ne peuvent pas bénéficier de la procédure car ils ont fini de grandir, a déclaré Sleberg.
C’est pourquoi la famille a ressenti un sentiment d’urgence tout au long du processus, a déclaré Clint, ajoutant que Selberg avait décrit comment des problèmes avec les plaques de croissance pouvaient survenir au cours du développement. La procédure devait avoir lieu au moment où elle se produisait pour qu’Alexis puisse se rétablir à mesure qu’elle grandissait, sinon la famille devrait reporter le traitement jusqu’à ce qu’Alexis devienne adolescente.
Quelle que soit la décision des parents, le remède comportait un risque.
“En tant que parent, vous voulez faire ce qui est bien pour vos enfants, et il est très difficile de ne pas savoir si vous prenez la bonne décision”, a déclaré Clint. « Il y avait un risque que si nous faisions l’opération, les choses ne fonctionnent pas et qu’elle se retrouve dans un fauteuil roulant. Si nous ne procédions pas à l’opération, il y avait un risque qu’elle se retrouve dans un fauteuil roulant.
Mais la récompense était supérieure au risque, ont-ils décidé : Alexis pourrait potentiellement remarcher grâce à l’opération. Sans cette procédure, Alexis aurait développé de l’arthrite en tant que jeune adulte, ont déclaré Clint et Mary, et ses hanches auraient fini par s’user, conduisant à une arthroplastie de la hanche tous les 10 à 15 ans au cours de sa vie.
Au cours du processus, depuis la planification préopératoire jusqu’au traitement au chevet après l’opération, Selberg est allé au-delà de ses attentes, ont déclaré les Swain. Elle a utilisé un modèle 3D du bassin et du fémur pour guider sa reconstruction chirurgicale et a réalisé l’opération avec d’autres chirurgiens de premier plan dans le domaine de tout le pays sur haut-parleur.
« Nous avons envisagé d’aller au Boston Children’s pour cette chirurgie spécialisée et avons même interviewé quelques chirurgiens différents, mais comme le Dr Selberg est si compétent… nous nous sommes sentis très à l’aise avec elle », a déclaré Mary. « Nous n’avons aucun regret. Elle et son équipe sont tout simplement incroyables et sont ici dans notre propre cour.
L’« opération approfondie » complète s’est déroulée en trois interventions chirurgicales distinctes en un an : la hanche gauche, la hanche droite, puis le retrait du matériel temporaire.
La première opération a duré environ 10 heures et la seconde 12 heures. Alexis a ensuite passé sa convalescence dans un plâtre du ventre aux chevilles, ou comme elle aime l’appeler « son pantalon de rock », incapable de bouger seule pendant environ six mois d’affilée.
Alexis Swain joue avec d’autres enfants dans son fauteuil roulant inclinable et plâtré de la cheville après sa vaste opération de préservation de la hanche pour traiter la dysplasie bilatérale de la hanche. Elle a retrouvé la capacité de marcher après l’opération après avoir perdu sa mobilité à l’âge de six ans. (Autorisation/Mary et Clint Swain)
Alors que les Swain étaient hospitalisés, leurs amis et voisins ont aidé à réaménager la maison familiale à Eaton afin qu’ils puissent rendre l’espace accessible pour un fauteuil roulant inclinable dont Alexis avait besoin pendant sa convalescence.
Courir sur la voie du rétablissement
Après ses deux opérations à la hanche, Alexis se sentait mal à l’aise et ressentait une certaine douleur, démontrant encore davantage la force et la ténacité de la jeune fille.
Une longue thérapie physique a ensuite commencé pour Alexis, qui a dû réapprendre à marcher avec ses hanches dans une « position mécaniquement avantageuse », selon Selberg.
“Ils étaient dans une position qui n’était pas correcte depuis plus de six ans, et donc toute la musculature de la hanche, tout autour de la hanche, devait comprendre comment fonctionner à nouveau”, a déclaré Selberg.
Aujourd’hui, Alexis, qui ne reste pas assis trop longtemps, continue de suivre une physiothérapie ambulatoire en clinique et une physiothérapie adaptative en piscine. Certains de ses exercices incluent l’utilisation d’un trapèze et l’abattage de piliers.
Sa démarche et sa colonne vertébrale se sont considérablement améliorées, ce qui lui a seulement nécessité de voir Selberg une fois tous les six mois afin de pouvoir surveiller le développement de la hanche et des membres inférieurs d’Alexis.
“C’est l’une des enfants les plus coriaces que j’ai vu subir une opération comme celle-ci”, a déclaré Selberg. “Je ne pourrais pas être plus heureux de la façon dont elle s’en sort après l’opération.”
Le rétablissement remarquable d’Alexis a été une grande source d’inspiration pour d’autres patients atteints de dysplasie de la hanche, a déclaré Selberg. Depuis, la famille est devenue un défenseur de la communauté de la dysplasie de la hanche, notamment Miles4Hips à Denver, un groupe de soutien par les pairs qui aide les quatre Swain.
Du point de vue de la mobilité, Clint revient sur l’époque « émotionnellement éprouvante » où Alexis, affligée d’un fauteuil roulant inclinable, se rendait seulement à l’hôpital et à l’école, où il travaillait avec elle en tant que paraprofessionnel individuel. Il a rappelé à quel point il pouvait être physiquement et mentalement exigeant de monter et descendre de la voiture et de la faire monter et descendre du fauteuil roulant.
“Non seulement sa mobilité est revenue à ce qu’elle était avant l’opération, mais elle est meilleure qu’elle ne l’était”, a déclaré Clint.
Alexis se sent « plutôt bien » du chemin parcouru et est satisfaite de la participation. Alexis voit le bon côté de sa situation : elle se considère comme une enfant spéciale qui a eu la chance de faire des choses dans la vie que la plupart n’ont pas l’occasion de vivre, a ajouté sa mère.
Depuis qu’elle s’est remise sur pied, Alexis aime nager, camper et voyager. Elle continue d’avoir un amour profond pour la lecture, une passion qu’elle a trouvée lorsqu’elle était coincée dans son plâtre et son fauteuil roulant.
Quand elle sera grande, Alexis veut devenir ingénieur, auteur ou conférencière, selon sa famille, ajoutant qu’elle « ou chocolatière ».
“J’ai vraiment des moments où je regarde Alexis et je dois en quelque sorte me pincer”, a déclaré Mary. « Ses capacités, sa détermination et sa résilience sont tout simplement époustouflantes.
“Et puis parfois, il faut se dire : ‘Elle peut juste être une enfant maintenant.'”
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