Un parfum né des souvenirs de ceux qui ne peuvent plus en profiter

Un projet né dans le but de partager un message d’espoir pour tous ceux qui ont souffert de la perte de l’odorat et qui aujourd’hui, grâce à la recherche, peuvent donner un nouveau sens à leur vie. L’odorat est intimement lié aux souvenirs et à la mémoirec’est pourquoi le nom a été choisi Le parfum des souvenirs pour le parfum, fruit de la co-création entre la maison de parfumerie florentine Aquaflorcertains patients atteints de polypose nasale appartenant aux associations FederAsma et Allergies e Respirons ensemblepartenaire de l’initiative conçue et promue par Sanofi.

Une essence qui réveille des souvenirs et des émotions

Le parfum d’ambiance en édition limitée s’inspire des histoires de personnes souffrant de perte d’odorat due à une rhinosinusite chronique avec polypose nasale. et est signé par le “nez” Zisis Kapsalis de la parfumerie Aquaflor à Florence. L’essence, fruit d’un long processus créatif, réveille des souvenirs et des émotions encore vivantes : un verger d’agrumes aux arômes pleins, l’arôme d’orange amère, les huiles essentielles des écorces, le petit grain des feuilles et le néroli obtenu. des fleurs. Pour chaque pack vendu, Aquaflor reversera 10 euros à chacune des associations FederAsma et Allergies et Respiriamo Insieme, impliquées dans le soutien aux personnes souffrant de maladies respiratoires, dont la polypose nasale.

Recommencer à respirer la vie

La rhinosinusite chronique avec polypose nasale est une pathologie caractérisée par une réaction inflammatoire de type 2 fréquemment associée à d’autres maladies des voies respiratoires qui aggravent encore les symptômes.. «J’ai retrouvé mon odorat, mais le traitement continue, malheureusement il n’a pas de durée limitée. Celui qui pratique ces traitements ne sait pas si, au fil des années, ils seront toujours efficaces”, dit-il. Nadia Magaro, patiente, heureuse de pouvoir apprécier le parfum, à la création duquel elle a également contribué. «Polypose nasale et asthme sévère sont souvent liés. Je souffre de rhinite et de bronchite depuis que je suis petite, il y a 11 ans j’ai commencé à souffrir d’asthme, au bout d’un an les polypes nasaux ont commencé. J’ai été opéré cinq fois en huit ans, j’ai été traité avec des antibiotiques et de la cortisone pendant de nombreuses années”, poursuit Magarò. «J’ai retrouvé mon odorat quelques semaines après avoir commencé un médicament qui m’a été prescrit pour “usage compassionnel” par l’équipe de l’hôpital Careggi de Florence, où je suis soigné. Ce médicament a résolu mes problèmes de polypes, d’asthme et d’odorat : J’ai recommencé à respirer la vie, en tout et pour tous. Trois semaines après le début du traitement J’ai recommencé à apprécier l’odeur de ma pastiera».

Problèmes dans la vie professionnelle et privée

La polypose de Magarò était agressive et après un certain temps, il a dû subir à nouveau une intervention chirurgicale. «J’avais du mal à respirer, la nuit je dormais la bouche ouverte, j’avais donc des infections bronchiques et j’ai dû être traité avec des antibiotiques et de la cortisone, tout cela a conduit à une inflammation respiratoire. J’avais une sinusite et des maux de tête. Sur le plan professionnel, la polypose nasale est très invalidante. Travaillant avec le public et dans le secteur du tourisme, sans ressentir les odeurs ni même les saveurs (les deux choses sont liées) et en suivant des cours de cuisine, ma condition m’a posé de gros problèmes”, continue Magarò. «La climatisation et les voyages en avion étaient une énorme difficulté en raison de mon inflammation respiratoire. Même dans la vie privée, les problèmes sont nombreux. Avez-vous déjà essayé d’embrasser avec un « attrape-rêve » sur le nez ? C’est impossible”.

Elle touche 2 à 4 % des adultes

La polypose nasale touche 2 à 4 % de la population adulte, se manifestant principalement après 40 ans et avec une incidence plus élevée chez les hommes. Ses symptômes, surtout dans la phase initiale, sont souvent sous-estimés : obstruction des voies respiratoires avec difficultés respiratoires, douleurs faciales continues et maux de tête, pouvant aller, dans les formes les plus avancées, à la perte de l’odorat et du goût. La perte de l’odorat, qui touche environ 90 % des patients atteints de polypose nasale sévère, a un impact dévastateur non seulement sur les capacités sensorielles mais aussi sur la mémoire olfactive, altérant profondément l’expérience de vie et le bien-être psychologique des patients.

Une nouvelle thérapie biologique

«La rhinosinusite chronique avec polypose nasale est due à la réaction hyperactive du système immunitaire qui peut également être à la base d’autres maladies telles que l’asthme, la dermatite atopique et la rhinite allergique, qui peuvent coexister chez le même patient et aggraver encore le tableau clinique”, Il dit Véronique Seccia, directeur médical, chef de la clinique de rhinologie, unité d’oto-rhino-laryngologie, d’audiologie et de phoniatrie de l’hôpital universitaire de Pisan, Pise. «On peut aujourd’hui intervenir sur l’inflammation de type 2, grâce à une nouvelle thérapie biologique cible qui représente un véritable tournant».

L’odeur d’un nouveau-né

«Le symptôme le plus marquant de la polypose nasale est la perte de l’odorat. Une grande souffrance pour de nombreux patients, par exemple, est de ne pas pouvoir sentir l’odeur d’un nouveau-né. Au niveau du travail, il y a des catégories de travailleurs, comme les chefs et les sommeliers, qui sont obligés de quitter leur emploi”, dit-il. Simona Barbaglia, président de l’association nationale de patients Respirons ensemble. «Le parfum des souvenirs c’est une opportunité de plus qu’a eu notre association pour soutenir les personnes souffrant de polypose nasale, qui s’ajoute à tous les autres services, activités et projets que nous réalisons chaque année pour leur garantir le droit le plus large aux soins et à la protection sociale”.

Un véhicule pour sensibiliser à la maladie

« Ce parfum est un véhicule de sensibilisation à une pathologie trop souvent négligée », dit-il. Mario Picozza, président de FederAsma e Allergie. «Avec des projets comme celui-ci, créés en collaboration avec FederAsma et Allergie e Respiriamo Insieme, nous réalisons au quotidien un autre de nos engagements : sensibiliser la communauté et les institutions à l’impact, en termes de qualité de vie, des maladies inflammatoires chroniques, en développant également de nouvelles formes de collaboration avec des associations de patients impliquées dans l’accompagnement des personnes qui en sont atteintes“, dé Marcello Cattaniprésident et directeur général de Sanofi Italie et Malte.

Photo du bureau de presse de Sanofi