Soins pour les maladies rares : Kyowa Kirin GmbH s’est fixé pour objectif de…

18.12.2023 – 13:59

Kyowa Kirin GmbH

Düsseldorf (ots)

Maladies rares : orphelines de la médecine

La société pharmaceutique Kyowa Kirin GmbH s’est fixé pour objectif d’améliorer la vie des patients atteints de maladies rares et a discuté avec des experts de solutions pour des soins plus appropriés lors d’un événement sur la politique de la santé.

Ce n’est pas rare du tout : on estime que quatre millions de personnes en Allemagne souffrent de maladies dites rares, c’est-à-dire de différents tableaux cliniques qui ne touchent pas plus de cinq personnes sur 10 000 par maladie. Environ 80 % de ces maladies rares sont génétiques et le diagnostic prend en moyenne cinq ans. Une longue épreuve pour les personnes touchées, un défi pour le système de santé allemand. Kyowa Kirin GmbH, filiale d’une société pharmaceutique japonaise internationale axée sur la recherche, s’est fixé pour objectif d’améliorer la vie des patients atteints de maladies rares et a discuté avec des experts de solutions pour des soins plus appropriés. Prof. Dr. Clarissa Kurscheid, de figus GmbH Cologne, a animé la table ronde à Düsseldorf, qui a débuté par un message de bienvenue du consul général Setsuko Kawahara, consulat général du Japon.

“Les patients atteints de maladies rares ne reçoivent pas suffisamment d’attention. Nous ne devons pas les laisser seuls avec leurs maladies parfois potentiellement mortelles et extrêmement débilitantes”, a exigé Claudia Middendorf, représentante du gouvernement du Land pour les personnes handicapées et les patients de Rhénanie du Nord-Westphalie, lors de l’événement Kyowa Kirin GmbH à Düsseldorf. Pour elle, l’éducation est cruciale : “Beaucoup de personnes concernées ne sont pas prises au sérieux et leurs symptômes sont souvent attribués à des maladies prétendument psychosomatiques”.

Diagnostic des maladies rares : un parcours trop long

Le problème de trouver un diagnostic est également reconnu Dr. Dr. Alena Welters, guide médicale au Centre des Maladies Rares de Düsseldorf : Dans une étude publiée cette année par l’Institut Fraunhofer, la majorité des patients atteints de maladies rares ont évalué respectivement la durée (67 %) et la qualité (54 %) du diagnostic comme « très mauvaise » ou « plutôt mauvaise ».[1]. Welters voit les raisons de cette évaluation principalement dans le système de santé : trop peu de temps par patient, des temps d’attente trop longs dans le processus de diagnostic, trop peu d’échanges interdisciplinaires de la part des prestataires de services, mais aussi trop peu d’incitations financières pour le les fournisseurs de services. L’étude montre également une divergence évidente entre les points de vue des patients et ceux des prestataires de soins médicaux. La majorité des médecins généralistes et des pédiatres constatent une « amélioration significative » ou une « amélioration » par rapport à il y a dix à 15 ans et évaluent les options de diagnostic actuelles comme « assez bonnes » ou « bonnes ». Afin de résoudre ces différentes expériences, Welters plaide pour un accès plus facile à des soins spécialisés et à des parcours de soins structurés : « Les maladies rares sont des tableaux cliniques complexes que de nombreux médecins n’ont jamais vus auparavant. Le trajet vers un centre pour maladies rares est actuellement trop long pour ceux-ci. affecté .” Selon elle, des soins coordonnés et en réseau sont absolument nécessaires à cet effet – mais la numérisation joue également un rôle important : « Les applications pour les maladies rares peuvent aider les prestataires de soins primaires tels que les médecins généralistes et les pédiatres à poser un diagnostic et/ou à décider s’il convient de poser un diagnostic. l’orientation vers un centre maladies rares semble indiquée.”

Les outils numériques accompagnent également les patients dans le diagnostic

L’importance des systèmes de pré-diagnostic numérique pour les personnes concernées a également été expliquée Prof. Dr. Thomas Lux, responsable du centre de compétences eHealth (CCeHealth), professeur de gestion des processus dans le domaine de la santé, basé sur un cas réel : un patient américain souffrant de douleurs récurrentes et lancinantes dans l’abdomen et d’une prise de poids importante n’a montré aucune amélioration de ses symptômes, même après de nombreuses visites et examens chez le médecin, des tests et des interventions chirurgicales. À l’été 2018, elle a vu une publicité pour une application de pré-diagnostic. Elle parcourt le chat d’anamnèse à l’aide de l’IA sur son smartphone et trouve, entre autres, le syndrome périodique associé à la cryopyrine, ou CAPS en abrégé, une maladie rare dans la liste des maladies possibles. L’application recommande une visite chez le médecin pour discuter de l’évaluation du système. Cela a donné au médecin l’indice crucial. La suspicion est confirmée et une thérapie ciblée peut être instaurée.

Lux voit clairement les avantages des options numériques pour les patients atteints de maladies rares, mais appelle à plus de transparence dans les offres numériques et à un élargissement des indications : “Il y a encore trop peu d’offres numériques dans le domaine des maladies rares.”

De nombreuses mesures sont nécessaires, notamment en matière d’éducation.

Pour Dr Axel Döss, Directeur du cluster Payer Value & Patient Access DACH der Kyowa Kirin GmbHoutre les options thérapeutiques pour les patients atteints de maladies rares, le travail interdisciplinaire et la formation sont essentiels : « En tant qu’entreprise de soins de santé, nous nous concentrons sur les options de traitement pour des maladies qui étaient jusqu’à présent difficiles à contrôler. Mais nous le savons – et tous les experts le confirment : que le travail interdisciplinaire avec tous les acteurs de la santé permet de diagnostiquer les patients plus rapidement. »

Mourir Représentant du gouvernement du Land pour les personnes handicapées et les patients de Rhénanie du Nord-Westphalie, Claudia Middendorf, malgré l’amélioration de la vision des maladies rares, il reste encore beaucoup à faire “afin d’accorder à tous les tableaux cliniques l’attention qu’ils méritent”. Également Généralkonsulin Setsuko Kawaharaqui s’est exprimé lors de l’événement, en est convaincu : “Les maladies rares ne sont pas encore suffisamment médiatisées. Kyowa Kirin apporte une contribution importante dans ce domaine pour lequel j’ai le plus grand respect.”

C’est comme ça qu’il le voit aussi Directeur général de Kyowa Kirin GmbH en Allemagne, Mark Huschenbethsensibilisant aux maladies rares comme une tâche importante : « En tant qu’entreprise pharmaceutique basée sur la recherche, nous améliorons la vie des personnes concernées en développant des médicaments innovants et efficaces. Cependant, afin d’assumer pleinement notre responsabilité, nous devons tendre la main aux patients, aux médecins et aux politiciens, aux payeurs et au public – cet événement est une première étape. »

À propos du groupe Kyowa Kirin

En tant que société pharmaceutique spécialisée mondiale d’origine japonaise, le groupe Kyowa Kirin se concentre sur les domaines de la néphrologie, de l’immunologie/allergologie, de l’oncologie et de la neurologie. Le groupe de sociétés possède 70 ans d’expérience dans le développement d’anticorps thérapeutiques hautement efficaces et utilise ses propres technologies innovantes pour leur production. Par son engagement, le groupe Kyowa Kirin souhaite améliorer la vie des personnes touchées, en particulier pour les maladies pour lesquelles les options thérapeutiques disponibles sont actuellement limitées. Le groupe est représenté dans les quatre régions du Japon, de l’Asie/Pacifique, de l’Amérique du Nord et de la zone EMEA/International. Les employés qui y travaillent sont guidés par les quatre valeurs d’entreprise que sont « Engagement pour la vie », « Travail d’équipe », « Innovation » et « Intégrité ». Ils s’engagent tous dans la vision de l’entreprise : faire sourire les gens le plus souvent possible, fidèle à la devise « Making people smile ».

Pour plus d’informations, voir

Kyowa Kirin International plc. : Contributions | LinkedIn

Site Web interactif présentant des témoignages de personnes vivant avec la maladie musculo-squelettique chronique et rare XLH : Mettre en lumière l’exposition virtuelle XLH

[1] Aiching et coll. 2023 La situation sanitaire des personnes atteintes de maladies rares en Allemagne ; Institut Fraunhofer pour la recherche sur les systèmes et l’innovation ISI, écrit au nom du BMG

Contact presse:

Kyowa Kirin GmbH
Dr. Holger Cigognes
T. : +49 (0)151 14538897
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Health Angels GmbH
Carmen Kruger
T. : +49 (0)40 28 455 0
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Contenu original de : Kyowa Kirin GmbH, transmis par news aktuell