Semaine Nationale de la Sclérose en Plaques, spot TV pour sensibiliser à la maladie

Histoires de patients, fragments de vie et aspects peu visibles de la sclérose en plaques. Tout cela est PORTRAITS, la campagne de sensibilisation sur la SEP diffusée sur les chaînes Rai, qui marque en fait le début de la Semaine Nationale de la Sclérose en Plaques de l’Aism 2024, dédiée à l’information et à la sensibilisation sur la maladie. De l’exposition en plein air au spot télévisé : telle est l’évolution de PortrAIts, une initiative promue par l’Association italienne de la sclérose en plaques sous le haut patronage du Président de la République.

Le spot télévisé, diffusé à partir du 26 mai sur les chaînes Rai, met en scène Clara, une personne atteinte de SM de Turin et une bénévole de l’Aism. Son symptôme invisible est la fatigue chronique, l’un des plus courants et invalidants de la sclérose en plaques. Dans une récente étude internationale menée par Proms, dont Aism est l’un des leaders – rapporte une note – sur 5 mille personnes atteintes de SEP dans le monde, en effet, plus de 80% des personnes interrogées ont signalé la fatigue comme quelque chose qui affecte de manière significative la qualité de leur vie. vie. En parlant de cela, ils le définissent comme « une sensation de fatigue physique ou cognitive, même au premier réveil, et cela ne s’améliore pas avec le repos ». Claire elle-même explique : “C’est comme une force invisible qui vous empêche de faire ce que vous voulez, de dire à vos jambes de faire tel pas, de vous lever de cette chaise”. C’est pourquoi, dans la publicité, Clara se retrouve au bureau, immobilisée, comme si des cordes invisibles la retenaient dans le fauteuil, tandis que ses collègues, aux regards indifférents, ne comprennent pas ce qui lui arrive ; exactement ce qui pourrait arriver dans la vraie vie.

Selon une enquête Doxa, 80 % des Italiens savent que la SEP est une maladie neurologique ; cependant, si les symptômes visibles sont connus de la population, les symptômes invisibles sont quasiment inconnus, comme la perte de mémoire (24 %), la dépression (34 %), les troubles visuels (36 %) et les difficultés de concentration (37 %). “PortrAIts a un énorme pouvoir de communication. Il a la capacité de révéler les faces cachées de cette maladie, en vous obligeant à jeter votre masque. Grâce à l’intelligence artificielle, les symptômes invisibles de la SEP ont été révélés – explique-t-il. Francesco Vacca, président national de l’Aism – Et ils ont été exposés, littéralement. PortrAIts a été créé dans le but de combler le grand manque de connaissances, et donc de sensibiliser, aux symptômes invisibles de la sclérose en plaques. Grâce à toutes les personnes atteintes de SEP qui se sont impliquées, en participant aux côtés des experts pour “instruire” l’IA, des images puissantes ont été générées, capables d’attirer l’attention et les sentiments.”

Mais la campagne ne s’arrête pas là, dit Aism. Il sera également disponible sur le site dédié www.portraitsm.it, où il sera possible de connaître non seulement l’histoire de Clara, mais aussi celle de tous les protagonistes qui partageront leur expérience de vie avec les symptômes invisibles de la SEP. Ces histoires plongeront dans les troubles les plus courants, les rendant facilement compréhensibles pour le grand public. Ce sont les histoires de la marraine d’Aism, l’actrice Antonella Ferrari ; d’Ivan Cottini, un danseur qui fait tomber les barrières de la SEP avec la danse, et de nombreuses personnes atteintes de la maladie comme Alessandro, Andrea, Clara, Cristina, Francesco, Eleonora, Gianluca, Giuseppe, Ileana, Nevio, Pinda, Rachele et Roberto . Chacun a apporté un morceau de sa vie, révélant la part la plus intime et la plus fragile d’eux-mêmes, se livrant généreusement à l’intelligence artificielle pour la rendre « visible » à tous. Pour le faire savoir. Les histoires des gens peuvent être écoutées grâce à des podcasts publiés sur le site www.portraitsm.it. Chaque épisode est présenté par Vic et Marisa de Radio Deejay.

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L’exposition PortrAIts poursuit également son voyage à travers l’Italie, après le succès remporté à Rome, Milan, Bergame et Florence. Avec 10 panneaux qui racontent autant d’histoires et de symptômes, l’exposition sensibilise le public à la face cachée de la SEP, mise en lumière grâce à l’aide de l’IA. Après la place de Gênes où PortrAIts, le 23 mai dernier, a ouvert la semaine d’information sur MS et où il sera visible jusqu’au 31 mai, ce seront 4 autres villes italiennes, Naples, Varèse, Vicence et Turin, qui, à l’occasion de La Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai, accueillera l’exposition. De plus, en accord avec Anci et Unpli, au cours des 12 prochains mois, il arrivera dans d’autres régions, à l’occasion d’initiatives locales. Et il sera également présent au sein du G7-Inclusion et Handicap, qui se tiendra en Ombrie les 14, 15 et 16 octobre 2024.

La campagne PortrAIts bénéficie du parrainage de Fish (Fédération italienne pour le dépassement des handicaps), de la Fondation Onda, de Sin (Société italienne de neurologie) et de Sno (Société des neurologues, neurochirurgiens, neuroradiologues hospitaliers), et est réalisée avec le parrainage non conditionné par Biogen, Merck Italia, Roche, Sanofi, Bristol-Myers Squibb, Novartis Italia, Sandoz, Viatris.

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Chronique, imprévisible et invalidante – rappelle la note – la sclérose en plaques est l’une des maladies les plus graves du système nerveux central. Elle entraîne souvent des handicaps, même graves. 50 % des personnes atteintes de SEP sont jeunes et n’ont pas encore 40 ans. 10 % des diagnostics concernent également les jeunes de moins de 18 ans. Elle touche deux fois plus souvent les femmes que les hommes. C’est la première cause de handicap neurologique chez les jeunes adultes après un traumatisme.

En Italie, il y a plus de 140 000 personnes touchées par la sclérose en plaques, soit 3 600 nouveaux cas chaque année : un toutes les 3 heures. Parmi les pathologies liées à la SEP, il y a la neuromyélite optique (Nmo), qui présente un schéma de besoins et d’interventions sanitaires et sociales similaire à celui de la SEP. Ce sont des maladies rares, avec 1 500 à 2 000 cas en Italie.