Scopinaro (Uniamo), “30% des femmes abandonnent leur travail pour s’occuper d’enfants atteints de maladies rares”

Dans une famille où il y a un membre atteint d’une maladie rare “dans au moins 30% des cas, l’un des membres de la famille est contraint de quitter son travail, comme il ressort d’une recherche que nous avons menée. Les maladies rares nécessitent souvent des soins à l’âge pédiatrique (70 %) et la personne qui quitte son emploi est la femme. Des données sont nécessaires pour démontrer comment il y a des impacts non seulement sur la famille, mais aussi sur le PIB”. Ainsi Annalisa Scopinaro, présidente d’Uniamo (Fédération italienne des maladies rares), s’exprimant ce matin lors de l’événement de présentation du projet “Women in rare” d’Alexion consacré à la centralité des femmes dans l’univers des maladies rares.

“Les voies de diagnostic, de traitement et d’accompagnement des malades et de leurs familles – observe le président de l’Uniamo – dépendent largement de la Région dans laquelle vous résidez. C’est pourquoi plus que jamais une plus grande connexion sur le territoire est nécessaire pour changer la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares par une meilleure assistance socio-médicale et à domicile. Un changement qui – ajoute-t-elle – pour le rôle des femmes, tant comme soignantes que comme travailleuses, doit passer par des interventions structurelles qui garantissent le droit de choisir. le temps partiel et le travail intelligent accompagné d’une aide à domicile qui peut aussi permettre un choix de carrière. Des initiatives telles que « Women in rare », avec la contribution d’associations qui s’occupent des maladies rares, vont précisément dans ce sens ».

“La loi elle-même sur les soignants – réfléchit Scopinaro – ne considère qu’un aspect salarial et de sécurité sociale sans laisser le droit de choisir. Ce travail” mené dans le cadre du projet “Femmes rares”, “servira de support à la table interministérielle des soignants » qui constituera, « pour mettre en œuvre le projet de loi élaboré par le précédent gouvernement ».

Dans le monde des maladies rares, “les associations – poursuit la présidente de l’Uniamo – sont composées de femmes qui, bien qu’ayant quitté leur emploi, trouvent néanmoins le temps de se consacrer aux autres car elles connaissent l’importance d’un réseau pour faire face aux besoins . Je me souviens d’une mère qui pendant 14 ans est restée pratiquement à la maison avec son fils malade, ne sortant faire les courses qu’à un kilomètre. Dans les États d’Europe du Nord, on a tendance à accorder plus d’attention aux familles. Au Danemark, par exemple, il existe un système de prise en charge des enfants handicapés avec un réseau de bénévoles pour donner aux parents au moins une semaine par an pour partir seuls en vacances ».

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Les femmes et les familles ont besoin de soutien. “Nous avons un système de santé qui ne fournit des soins à domicile que dans des cas très graves – souligne Scopinaro – Nous avons besoin d’une capillarité d’assistance qui part du domicile et du développement de structures intermédiaires pour laisser son enfant entre de bonnes mains pendant quelques heures ou quelques jours , dans le besoin”. De plus, « le soutien psychologique au diagnostic et par la suite est imprimé. Cela s’applique aux mamans, mais aussi aux papas et aux frères – réfléchit-il -. Une maladie rare a un impact sur toute la famille qui n’est pas pris en charge”. Les femmes aidantes, en particulier, ont tendance à se négliger. « Je ne sais pas combien de mères j’ai vu mourir d’un cancer après le diagnostic d’une maladie rare chez leur fils – se souvient-il -. Ils peuvent avoir psychosomatisé, mais aussi évité les contrôles. Si la femme est malade, toute une famille et tout un système s’effondrent. En tant qu’association, nous allons commencer par un projet de soutien psychologique – annonce-t-elle – et nous réfléchissons à des moyens de dire aux femmes de prendre soin d’elles”.

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L’impact est également dans la vie conjugale. Pas seulement pour les “problèmes complexes liés à la fertilité, étant donné que la possibilité de transmission de la maladie par la femme est de 50 %. Une maladie rare peut entraîner une séparation des couples – explique le président de l’Uniamo – mais ceux qui restent sont plus unis et la composante masculine a tendance à se battre pour demander de l’aide. Cependant, je constate que la plupart des nouvelles familles ont moins la notion de réseau, d’association : elles se battent pour un droit individuel ».