Questionnaire pour les patients atteints de sclérose tubéreuse complexe

Heeren Loo, Erasmus MC, UMC Utrecht, le consortium TANDem et Amsterdam UMC ont développé un questionnaire pour les personnes atteintes du complexe de sclérose tubéreuse de Bourneville (TSC). Il s’agit d’une maladie héréditaire dans laquelle des tumeurs bénignes se développent à divers endroits du corps.

Le questionnaire a été développé parce que la méthode de traitement correcte nécessite une cartographie approfondie des effets du TSC sur une personne. Les symptômes peuvent varier considérablement. Certaines personnes ne se plaignent pratiquement pas, mais d’autres éprouvent ou ont des problèmes d’apprentissage, par exemple une déficience intellectuelle (sévère). L’épilepsie, l’autisme, le TDAH et les troubles anxieux sont également courants.

Certains patients ont du mal à exprimer leurs plaintes avec des mots. Avec le questionnaire, vous pouvez indiquer l’impact du TSC sur les différents domaines de santé d’un adulte et adapter le traitement en conséquence.

Deux versions
Le questionnaire appelé TSC-PROM a été élaboré par des personnes atteintes de TSC, des soignants et des experts de diverses disciplines. Il existe deux versions : une pour les personnes atteintes de TSC qui peuvent remplir le questionnaire elles-mêmes et une autre que les parents, les superviseurs ou les soignants peuvent remplir.

Il est discuté de la façon dont une personne atteinte de TSC s’est sentie physiquement au cours du mois dernier, quelles plaintes y a-t-il eu ? La santé mentale est également abordée, ainsi que les activités et la participation, le soutien social et la qualité de vie. |

Vous trouverez le questionnaire dans le publicatie Comprendre l’impact de la sclérose tubéreuse de Bourneville : développement et validation du TSC-PROMregardez sous la rubrique ‘Informations complémentaires’ et cliquez sur Fichier supplémentaire 3 pour le questionnaire néerlandais.

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