Les plans de communication de crise en santé publique ont le pouvoir d’améliorer les résultats, de réduire les coûts des soins de santé à long terme et de sauver des vies. Ces plans devraient transmettre des informations cruciales sur la santé aux groupes touchés avec des recommandations sur la manière et le moment de demander des soins et de réduire la propagation. Les conséquences de messages de santé publique inefficaces, incohérents ou absents en temps de crise sont graves, entraînant la méfiance à l’égard des établissements de santé, la stigmatisation des groupes touchés et une diminution de la probabilité que les groupes touchés demandent des soins. Au cours des dernières années, les messages autour du monkeypox, du VIH et du COVID-19 ne sont que quelques exemples de communications ayant des conséquences mortelles. Que s’est-il passé et comment s’assurer que cela ne se reproduise plus ?
1. Monkeypox
En mai de cette année, les travailleurs de la santé ont identifié le premier cas de monkeypox à Boston, Massachusetts, et au 30 septembre, il y avait eu 25 851 cas confirmés de monkeypox aux États-Unis liés à l’épidémie de 2022. Dans les premiers messages de communication de crise, les responsables de la santé publique ont eu du mal à communiquer les risques aux groupes touchés sans stigmatiser le comportement sexuel des personnes vulnérables. Lignes directrices de OMS et le CDC qui recommandaient de limiter les contacts sexuels ont été critiqués par la communauté LGBTQIA+, certains d’entre eux ont évoqué l’épidémie de sida comme preuve contre les directives d’abstinence seule.
Les messages de crise originaux se concentraient uniquement sur la transmission entre hommes homosexuels ou bisexuels ayant eu des relations sexuelles avec des partenaires sexuels multiples ou anonymes, à l’exclusion des groupes démographiques à risque comme les professionnel(le)s du sexe ou les personnes trans, dont certaines ont dû attendre la vaccination. La stigmatisation des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes a également favorisé par inadvertance la croyance erronée selon laquelle les personnes hétérosexuelles ne pouvaient pas contracter la variole du singe et que la variole du singe pourrait se propager uniquement par contact sexuel.
Après commentaires, des entités gouvernementales comme le ministère de la Santé de New York modifié les communications pour inclure des messages et des directives sur les vaccins pour les groupes à risque plus larges. Infection à la variole du singe les chiffres baissent en partie parce que des groupes stigmatisés ont pris sur eux de faire ce qu’ils peuvent pour freiner la maladie. Cela inclut de se faire vacciner malgré les échecs initiaux du gouvernement à fournir suffisamment de doses et de choisir des comportements qui réduisent les risques. Comme cela s’est produit avec la crise du VIH/sida, les personnes LGBTQIA+ ont subi le poids de l’atténuation de la variole du singe ainsi que de la stigmatisation. Si les communications de crise initiales ne parviennent pas à atteindre les groupes touchés ou stigmatisent les individus, des messages supplémentaires avec la contribution des groupes touchés sont nécessaires. Cet exemple montre l’importance primordiale de définir les groupes à risque de manière inclusive, avant toute communication publique. Les institutions gouvernementales bénéficient de consultants spécialisés, comme ceux formés aux soins d’affirmation de genre, lors de l’élaboration soignée de leurs messages.
2. VIH
Le manque de messages de crise au cours des premières étapes de l’épidémie de VIH aux États-Unis a encore un impact sur la désinformation diffusée aujourd’hui. Alors que le premier rapport officiel du gouvernement sur le sida est sorti en juin 1981président Ronald Regan n’a pas mentionné publiquement le sida jusqu’en septembre 1985. Cela a créé un espace pour la propagation de la désinformation autour du VIH, donc en 1987, 43% des Américains étaient d’accord avec la déclaration de Pew que « le sida pourrait être la punition de Dieu pour un comportement sexuel immoral ». (Dans les groupes marginaux comme les évangéliques blancs, 60% pensaient que le SIDA pourrait être une punition pour un comportement sexuel immoral la même année.)
En outre, la tendance à qualifier le VIH de « maladie des homosexuels » continue de façonner les politiques. Le juge de district du Texas, Reed O’Connor, a statué qu’une entreprise chrétienne n’était pas tenue de fournir des médicaments de prévention du VIH dans le cadre des régimes d’assurance de ses employés, citant l’opposition du propriétaire au “comportement homosexuel”. Mais le VIH touche les personnes hétérosexuelles, qui bénéficient également d’informations précises et de soins de santé préventifs. En 2020, les personnes déclarant des contacts hétérosexuels représentaient 22% (6 626) des 30 635 nouveaux diagnostics de VIH aux États-Unis selon le CDC. Au Royaume-Uni, plus hétéros que les hommes gays et bisexuels contracter le VIH.
Les personnes LGBTQIA+ sont souvent mieux informées sur la façon de se protéger contre le virus avec des outils comme la PrEP et le dépistage régulier du VIH, et peuvent adopter en toute sécurité ce qui aurait été autrefois considéré comme un comportement à risque. Cela est en partie lié au traumatisme communautaire de l’épidémie de sida et à la réticence des institutions gouvernementales à protéger et à fournir des messages précis aux personnes LGBTQIA+, qui ont été forcées de rechercher leurs propres solutions de soins de santé. Les mesures de santé publique ont depuis fortement promu l’utilisation de la PrEP pour les hommes gais et bisexuels. Entre-temps, seulement 32,3 % des adultes hétérosexuels connaissent la PrEP, et moins de 1 % l’utilisent. Lorsque des messages précis et informés ne parviennent pas à suivre la désinformation sur le VIH/SIDA, les personnes hétérosexuelles moins informées peuvent s’exposer à un risque accru de contracter le virus.
Il est temps de changer de messagerie. Président Biden mis à jour la stratégie nationale globale de lutte contre le VIH/sida, qui comprend des choix conscients autour de la « langue de la personne d’abord » pour réduire la stigmatisation à l’égard des groupes touchés et se concentrer plutôt sur les comportements à risque. Cette mise à jour des messages est cruciale dans la lutte contre le VIH/sida, mais l’échec initial de l’administration Reagan à fournir des informations précises sur la crise a laissé sa marque sur les efforts futurs. À l’avenir, les gouvernements devront s’attaquer aux crises de santé publique de manière précoce et directe pour éviter toute mauvaise interprétation du public.
3. COVID-19
Les disparités entre les communications de crise COVID-19 provenant de sources telles que le CDC et les messages personnels du président Trump ont facilité la stigmatisation des groupes vulnérables et les sentiments anti-asiatiques. Le CDC a signalé le premier cas de COVID-19 confirmé en laboratoire aux États-Unis à partir d’échantillons prélevés le 18 janvier 2020 dans l’État de Washington, et l’administration Trump a déclaré une urgence nationale le 12 mars. Cependant, le 16 mars, le président Donald Trump a publié un tweet faisant référence au COVID-19 comme « le virus chinois », que les experts de la santé mis en garde contre l’utilisation.
Nous savons maintenant que COVID-19 est arrivé à New York d’Europe, pas de Chinemais New York a connu une augmentation du harcèlement et de la violence contre les Asiatiques et les communautés pendant la pandémie. La racialisation de la maladie par Trump a entraîné une montée précipitée des sentiments anti-asiatiques. Un nouveau étude de l’UC San Francisco a constaté que la messagerie personnelle de Trump augmentait le langage anti-asiatique sur Twitter. En 2021, il y avait un Augmentation de 339 % des crimes de haine anti-asiatiques à travers les États-Unis, en particulier dans les grandes villes – et en particulier à San Francisco.
En tant que femme américano-japonaise de première génération dont les parents vivent dans la région de San Francisco, mes pairs et moi étions terrifiés pour nos parents et nos aînés et inquiets pour nous-mêmes. Après le tournage du spa d’Atlanta, j’ai commencé à porter des lunettes de soleil à New York pour masquer mon héritage. En apprenant qu’un autre membre de la communauté avait été agressé dans la rue ou dans le métro, il était difficile de ne pas laisser la peur s’infiltrer dans la vie quotidienne. Serais-je agressé dans le métro ? Qui protégerait les grands-parents asiatiques avec un anglais limité ? Notre communauté américano-asiatique a organisé des rassemblements et des manifestations, et des efforts ont été déployés pour distribuer du gaz poivré aux personnes âgées vulnérables. Les messages offensants de Trump n’étaient pas seulement une distraction inexacte, ils mettaient ma communauté en danger réel. Lorsque des personnalités publiques ou des politiciens utilisent des messages racistes ou stigmatisants, cela érode la confiance dans les communications de crise gouvernementales ou institutionnelles.
De même, les messages personnels des élus conservateurs peuvent avoir influencé la résistance aux vaccins parmi Hommes républicains. Ceci, avec persistance désinformation sur les réseaux sociaux, peuvent avoir contribué à des pics d’infections au COVID-19. Les messages de crise des institutions internationales et nationales étaient insuffisants sans le soutien constant des élus pour lutter contre la propagation de la désinformation et de la stigmatisation raciale liée au virus.
Avoir hâte de
Les responsables, les institutions et les entités gouvernementales répètent souvent les mêmes erreurs lorsqu’il s’agit d’atténuer une crise de santé publique. Les communications de crise en santé publique jouent un rôle crucial dans la diffusion d’informations précises pour aider les communautés touchées à identifier les comportements à risque, à rechercher des soins et à réduire la propagation. En effet, les communications de crise en santé publique devraient se concentrer sur le comportement plutôt que sur l’identité. Le fait de ne pas identifier et communiquer les comportements à risque sur des facteurs tels que la sexualité ou la race augmente la stigmatisation met en danger les groupes vulnérables et compromet la santé publique en général. Le sentiment anti-asiatique et la vague de crimes haineux à New York n’ont rien fait pour protéger les New-Yorkais des retombées du COVID-19, mais ont beaucoup contribué à rendre les membres de ma communauté dangereux.
Pour que les communications de crise de santé publique soient efficaces, elles doivent être opportunes et, dans la mesure du possible, soutenues publiquement par des élus en plus des institutions de santé publique afin que le fardeau de l’atténuation ne repose pas sur des groupes stigmatisés. Lorsqu’un plan de communication de crise stigmatise ou met en péril par inadvertance des groupes vulnérables, il doit être retravaillé avec la contribution de ces groupes. Des messages de santé publique forts peuvent et doivent protéger nos plus vulnérables.
À propos de Mio Akasako
Mio Akasako est le co-fondateur et vice-président du design chez Bien-être des cendres, une entreprise ouvrant la voie à des soins de santé plus inclusifs et accessibles en permettant et en gérant des diagnostics à domicile pour la communauté des soins de santé. Auparavant chercheuse en neurosciences, elle a passé des années à étudier les circuits du système visuel avant d’entrer dans le secteur de la biotechnologie pour aider à développer des thérapies qui exploitent l’axe intestin-cerveau. Elle a simultanément obtenu son diplôme d’études supérieures en visualisation de données à la Parsons School of Design. Son désir de combiner santé et science, technologie et design se manifeste dans son travail chez Ash Wellness.
