Pourquoi nous avons choisi la thérapie de placement oral pour résoudre les problèmes d’élocution de déficience AADC

Quand je ne sais pas comment faire quelque chose, je suis le genre de personne à aller le découvrir. YouTube m’a appris des compétences allant de la réparation d’un robinet qui fuit à la course en sentier. Ma femme et moi avons appliqué la même méthode pour la formation en orthophonie.

La parole semblait un objectif lointain pour notre fille, Rylae-Ann, qui a Déficit en l-aminoacide décarboxylase aromatique (AADC). C’est parce que le déficit en AADC cause plus symptômes graves qui priment. Cependant, nous avons fait de notre mieux pour travailler la parole quand nous en avions le temps. Heureusement, ma femme est éducatrice spécialisée et a suivi une formation, mais même elle était incapable d’élaborer un plan de traitement pour le cas unique de notre fille.

Quand Rylae-Ann était diagnostiqué à 8 mois, on savait qu’elle aurait problèmes d’élocution. Nous voulions relever ce défi de front et commencer une intervention précoce. Nous avons demandé une aide extérieure à orthophonie cliniques, mais le médecin nous a dit que Rylae-Ann était encore en développement et donc trop jeune pour recevoir un traitement.

Il semblait qu’on nous disait d’attendre qu’il y ait un problème plus important avant de continuer. Cette méthode ne nous convenait pas et il était hors de question que nous restions les bras croisés. Nous avons trouvé de nombreuses vidéos utiles sur YouTube, mais l’une d’elles nous a conduits à une forme spécifique d’orthophonie appelée thérapie de placement oralou OPT.

Il n’y avait pas de guide d’intervention de la parole pour le déficit en AADC, nous nous sommes donc également connectés avec d’autres groupes de soutien pour les maladies rares et avons recherché des programmes qui soutenaient des cas impliquant des symptômes et des défis similaires à ceux de notre fille. OPT a été mentionné dans les groupes et semblait être un match parfait.

Qu’est-ce que la thérapie de placement oral?

L’OPT est une approche d’orthophonie qui combine une stimulation visuelle, auditive et tactile pour améliorer les capacités d’élocution et d’alimentation. Il se concentre sur tous les muscles impliqués dans la parole, pas seulement sur la bouche.

Ce qui a attiré notre attention à propos de ce programme, c’est qu’il envisage une intervention précoce et offre un traitement aux jeunes enfants avant qu’ils n’aient des problèmes d’élocution. C’est exactement ce que nous recherchions.

Nous avons visité le site Web de TalkTools, une organisation qui fournit des ressources et une formation pour la thérapie de placement moteur oral, et a apprécié toutes les informations utiles, dont la plupart sont gratuites. Le site propose également des liens vers un répertoire d’orthophonistes agréés OPT dans le monde entier. Cela nous a encouragés à aller plus loin en nous inscrivant à un programme et en suivant leurs cours de formation.

Nous voulions apprendre et appliquer les stratégies directement. Les cours ne sont pas gratuits et nous devions également payer le matériel vendu séparément. Mais cela nous a permis de traiter en toute confiance Rylae-Ann à domicile. Ceci, combiné à nos autres thérapies, a conduit à des améliorations notables chez notre fille.

Alors qu’ils terminaient leur formation en thérapie par placement oral, Richard et sa femme, Judy, ont commencé à utiliser les outils assignés avec leur fille, Rylae-Ann. (Gracieuseté de Richard E. Poulin III)

Intervention précoce et soins préventifs

TalkTools a été fondé par Sara Rosenfeld-Johnson, orthophoniste de renommée internationale. Elle était également l’enseignante de notre cours.

Rosenfeld-Johnson a commencé notre premier cours en partageant l’histoire d’un bébé atteint du syndrome de Down. Le bébé éprouvait des difficultés à s’alimenter mais ne recevait pas d’intervention d’orthophonie en raison de son jeune âge. Rosenfeld-Johnson en a été surpris et a estimé que l’action devait se produire dès la naissance, surtout quand on savait que l’enfant aurait des difficultés d’élocution plus tard. Cette histoire semblait presque identique à ce que ma femme et moi avions vécu.

Dans un article de 1997 dans Revue d’avance, intitulé “Les mythes oro-moteurs du syndrome de Down, ” Rosenfeld-Johnson a expliqué comment les traits du visage d’un enfant atteint du syndrome de Down ne sont pas un symptôme de la maladie mais une manifestation de ne pas agir tôt, et donc de permettre au corps de développer les “mythes” caractéristiques du syndrome de Down. Les caractéristiques stéréotypées n’étaient pas apparentes dans les cas avec lesquels elle avait travaillé, car OPT utilise une approche d’intervention précoce et de prévention.

Le but de l’OPT est de prévenir l’apparition des symptômes au cours de la première année de vie. Ainsi, bien que les enfants ne puissent pas encore parler, l’orthophonie est utilisée. L’OPT s’appuie sur la compréhension de la mécanique et de la physiologie de la bouche pour atteindre certains objectifs. Ces objectifs peuvent être initialement liés à la succion et à l’alimentation, mais les mêmes muscles sont utilisés pour la parole.

Nous avons commencé quand Rylae-Ann avait 8 mois, mais cela aurait dû commencer quand elle est née. En commençant plus tôt, les mères de nouveau-nés atteints d’un déficit en AADC peuvent bénéficier d’un allaitement réussi, ce qui améliore l’alimentation des tout-petits. Ils n’auraient pas à s’inquiéter gain de poids ou fournir à leur enfant un sonde d’alimentation. Finalement, la parole a une plus grande probabilité de se produire.

Rylae-Ann a amélioré son alimentation grâce à la thérapie par placement oral, qui a finalement conduit à la parole. (Gracieuseté de Richard E. Poulin III)

OPT pour les besoins spéciaux

Une autre raison pour laquelle nous pensions que l’OPT était la meilleure solution pour notre fille est qu’elle aide plusieurs cas ayant des besoins spéciaux, y compris le syndrome de Down, paralysie cérébrale, les troubles du spectre autistique, le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité et les personnes atteintes de troubles moteurs et sensoriels. Cette liste présentait des défis similaires rencontrés par notre fille. De plus, l’approche multisensorielle s’aligne sur notre expérience avec les programmes d’éducation préscolaire et de soutien à l’apprentissage.

Les enfants ayant des besoins spéciaux bénéficient de composantes tactiles et proprioceptives, très différentes de l’orthophonie traditionnelle. Dans l’éducation spéciale, les éducateurs utilisent une technique similaire consistant à combiner plusieurs sens et styles d’apprentissage pour atteindre les enfants individuels. Ainsi, pendant que nous travaillions sur la parole, nous avons également amélioré ses sens, sa conscience articulaire globale, son placement, sa stabilité et sa mémoire musculaire.

Nos résultats

Les résultats pour nous ont commencé lentement, mais nous n’avons pas précipité la séquence. Le premier jalon de Rylae-Ann nous a permis d’utiliser les outils dans et autour de sa bouche pour l’aider à développer sa conscience musculaire. Ses problèmes de traitement sensoriel n’en ont pas fait une tâche facile, mais elle l’a fait.

Puis, elle a vite appris à boire à la paille et à faire des bulles. C’était un énorme bond en avant et les progrès se sont poursuivis.

Après qu’elle eut thérapie géniqueles progrès ont été encore plus rapides, ce qui, je pense, était dû à une intervention précoce avec l’orthophonie OPT.

Le succès de cette méthode a renforcé notre détermination à soutenir notre fille et les autres parents qui souhaitent faire de même avec leurs enfants. La thérapie de placement oral est une composante de la parole et du langage. Pour maximiser les résultats, il doit être dirigé par un thérapeute agréé et non effectué de manière isolée. Toutes les thérapies paramédicales se conjuguent pour permettre à un enfant de faire les progrès les plus significatifs possibles. Comme toujours, consultez votre équipe soignante avant de prendre toute décision concernant un traitement ou une thérapie.

Grâce au dévouement et au travail acharné de Rylae-Ann pendant l’orthophonie, elle est capable de manger de façon autonome tout en discutant avec ses amis à l’heure du déjeuner. (Gracieuseté de Richard E. Poulin III)

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