La motivation pour un mode de vie sain est généralement très élevée chez les personnes qui ont subi une greffe de rein. Mais ils ont besoin d’aide pour le faire, déclare le professeur Gerjan Navis à sa retraite. Les néphrologues ont trop longtemps négligé cette partie vitale de leur travail, alors que les opportunités sont là pour être saisies.
Les patients subissant une greffe de rein sont particulièrement motivés pour rester en aussi bonne santé que possible par la suite. “Cela a du sens, car ils ont retrouvé leur vie après le processus long et souvent épuisant de la dialyse rénale”, déclare Navis. « Une maladie rénale cause d’énormes souffrances. Ils se demandent souvent ce qu’ils peuvent faire eux-mêmes pour rester en bonne santé. Je leur ai toujours expliqué qu’ils pouvaient faire la différence avec un mode de vie sain, qu’ils ne pouvaient le faire qu’eux-mêmes, mais que nous les aiderions du mieux que nous pouvions.
L’idée persistante selon laquelle le manque de motivation fait obstacle au changement de mode de vie n’est pas vraie pour la plupart des patients transplantés, dit Navis. « Si les choses ne vont pas bien, c’est trop facile de blâmer le manque de motivation. En tant que néphrologues, nous avons beaucoup de travail en retard à faire.
Prendre du poids et manger moins
Les gens prennent du poids rapidement après une greffe de rein. Navis : « La prednisolone qu’ils prennent provoque une prise de poids et stimule également l’appétit. Ils prennent donc en moyenne cinq kilos la première année, avec des pics à quinze kilos. J’ai rencontré une fois un patient dans un groupe de transplantation que je ne reconnaissais tout simplement plus pour cette raison. Alors nous, les néphrologues, pensons : ils mangent trop. J’ai aussi appris cela dans ma formation. Mais bien sûr, vous pouvez simplement mesurer ce que ces personnes mangent réellement. Et que s’est-il passé quand on a commencé à faire ça ? Que nous avions complètement tort. Ils mangent moins et obtiennent donc moins de tous les nutriments. Pour le sel, le potassium et les protéines, nous disposions en fait de ces chiffres depuis vingt ans, mais nous pensions les connaître si bien que nous ne les avons jamais examinés systématiquement.
Après la transplantation, les gens mangent donc non seulement moins de sel, mais aussi moins de potassium. “Ils mangent encore moins de légumes que le Néerlandais moyen”, explique Navis, “moins de protéines aussi. Un tiers ont un apport en protéines inférieur à un gramme par kilogramme de poids corporel. Certains pèsent même moins de 0,8 gramme, ce qui est un déterminant indépendant de la mortalité et de la mauvaise qualité de vie. Vous êtes alors extrêmement fatigué et ne pouvez donc plus bouger, ce qui vous fait grossir. Un cercle vicieux vicieux. Et important à signaler : un apport élevé en protéines améliore non seulement la qualité de vie et la survie, mais aussi la survie du rein.
Après la transplantation, les gens mangent donc non seulement moins de sel, mais aussi moins de potassium. “Ils mangent encore moins de légumes que le Néerlandais moyen”, explique Navis, “moins de protéines aussi. Un tiers ont un apport en protéines inférieur à un gramme par kilogramme de poids corporel. Certains pèsent même moins de 0,8 gramme, ce qui est un déterminant indépendant de la mortalité et de la mauvaise qualité de vie. Vous êtes alors extrêmement fatigué et ne pouvez donc plus bouger, ce qui vous fait grossir. Un cercle vicieux vicieux. Et important à signaler : un apport élevé en protéines améliore non seulement la qualité de vie et la survie, mais aussi la survie du rein.
Cela ne se fait pas tout seul
Le fait est que ces personnes ont dû suivre un régime pauvre en protéines pendant la période où elles étaient atteintes d’insuffisance rénale. Le même problème se pose dans le domaine de l’apport en potassium. « Nous avons toujours enseigné à ces personnes pendant leur dialyse que le potassium est dangereux pour elles », dit Navis. « Ça colle. Mais après la greffe, un apport trop faible en potassium est un déterminant indépendant de la mort. Il est donc important qu’ils mangent suffisamment de légumes. Nous réalisons seulement maintenant qu’après la transplantation, lorsque le régime de dialyse est expiré, les gens ne recommenceront pas automatiquement à manger sainement et que la peur du potassium restera longtemps en eux. Il faut donc mieux guider les personnes dans le passage d’un régime de (pré)dialyse à une alimentation saine, et tenir compte de leurs antécédents, non seulement médicaux mais aussi diététiques.
Ce qui n’aide pas, dit Navis, c’est que les lignes directrices n’ont pas encore abordé cette question. “C’est vrai en soi”, dit-elle. « Après tout, les amendements à une ligne directrice doivent être bien étayés scientifiquement, et pendant longtemps, aucune donnée valable n’était disponible sur la relation entre la nutrition et les résultats après la transplantation. Mais les données actuelles montrent que cela doit être traité rapidement dans les lignes directrices. »
Les lignes directrices devraient également accorder plus d’attention à la relation entre la transplantation rénale et l’âge, dit-elle. «Ce sont surtout des patients âgés. La moitié de la population âgée en bonne santé a déjà un apport vitaminique sous-optimal, voire une carence. Dans notre population de patients, il s’agit d’un problème extra large qui peut très bien expliquer une partie de leur vulnérabilité. Les lignes directrices sont également à la traîne dans ce domaine.
compétences alimentaires
Dans le même temps, Navis déclare que les néphrologues ne devraient pas attendre que les directives soient modifiées, car de nombreuses améliorations sont déjà possibles dans le cadre des directives actuelles. “Soutenir les patients de manière ciblée est déjà possible maintenant”, dit-elle. « Les données sur leurs habitudes alimentaires sont un point de départ important. Interrogés, nos patients semblent avoir un besoin particulier de conseils pratiques : de meilleures compétences alimentaires, en d’autres termes. Cette approche pratique a été beaucoup trop négligée dans le monde de l’art de vivre, probablement parce que les connaissances théoriques sont surévaluées dans notre société. Dans le cadre de l’étude Lifelines1 nous avons enquêté sur la mesure dans laquelle les gens mangent conformément aux directives sur l’alimentation saine du Conseil de la santé. Il s’avère que presque aucun groupe de population ne le fait, mais les femmes âgées le font dans une large mesure. Ils ont acquis des compétences en santé à l’école d’économie domestique. Nous devons à nouveau combler ce fossé entre la théorie et les compétences pratiques.
Y a-t-il un rôle pour le néphrologue là-dedans ? “Oui”, dit Navis avec insistance. « Pas dans un sens exécutif, bien sûr. Les néphrologues ne sont pas les seuls à animer un atelier cuisine. Mais nous devons accorder beaucoup plus d’attention à l’importance d’enseigner aux patients des compétences en santé rénale et nous devons parvenir à une coopération structurelle avec les ambulanciers paramédicaux pour cela. Nous devons l’organiser. Il ne devrait pas dépendre d’un diététicien individuel si le patient est doté de ces compétences. Elle doit faire partie intégrante de l’accompagnement que le patient reçoit lors de la greffe de rein. À cet égard, il est formidable que la profession de coach lifestyle se développe autant. Cela peut être précieux à cet égard, à condition qu’il ait une formation en soins. Une infirmière qui a suivi les modules pertinents pour cela peut également assumer ce rôle. Mais quel que soit le professionnel qui s’en sort bien, nous devrions en tout cas commencer à travailler beaucoup plus ensemble.
Gerjan Navis a travaillé comme interniste-néphrologue à l’UMC Groningen jusqu’à sa retraite en mai dernier. En 2000, elle est devenue professeure de néphrologie expérimentale et en 2015, la chaire de nutrition en médecine a été ajoutée. Dans ses recherches, elle s’est toujours concentrée sur la grande importance préventive de la gestion du mode de vie pour prévenir la détérioration de la fonction rénale et les complications des lésions rénales. Elle est l’initiatrice du concept Lifestyle Medicine, lifestyle as medicine, et la fondatrice de la médecine lifestyle à l’UMCG. A l’occasion de sa retraite, elle est nommée Chevalier dans l’Ordre du Lion des Pays-Bas.
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