mais combien est-il difficile de se guérir – Corriere.it

Avoir un maladies chroniques telles que le diabète, l’hypertension, l’asthme, le cancer ou l’insuffisance cardiaque ou un maladie rare cela signifie souvent traverser le labyrinthe des traitements, en commençant par se promener chez les médecins et les hôpitaux pour obtenir le diagnosticmoi, alors pendant le processus de traitement quand le patient est encore obligé de courir après divers spécialistes au lieu d’être pris en charge par une équipe de professionnels, un longues attentes faire payer des tests et des examens par le Service National de Santé ou doit payer de sa poche pour les recevoir au bon moment. Et puis il faut faire avec bureaucratie obtenir soins à domicile, reconnaissance d’invalidité civile et loi 104, prothèses, orthèses et aides. il course d’obstacle décrit dans le Rapport Dans le labyrinthe des soins de Cittadinanzattiva, présenté au Ministère de la Santé, né d’entretiens avec 97 associations appartenant à la CnAMC – Coordination nationale des associations de patients chroniques et rares de Cittadinanzattiva, avec plus de 3 500 patients et près de 200 membres de leur famille qui les soutiennent et les assistent.

Une armée de malades

On estime que dans notre pays il y a environ 22 millions de personnes atteintes de maladies chroniquesdont environ 8,8 millions avec une forme grave. A eux s’ajoutent environ 2 millions de personnes qui ont reçu un diagnostic d’un maladie rare. je soignants qui les assistent (des membres de la famille dans la plupart des cas) sont plus de 8 millions.

Diagnostic, raisons du retard

Le difficulté pour une personne avec maladie chronique ou rare ils commencent à partir de diagnostic, rapportent les associations de patients atteints de maladies chroniques et rares qui rejoignent le Cnamc. Dans environ deux cas sur trois, je longtemps être certain de la maladie dont on souffre sont dus à la smauvaise connaissance de la pathologie par le médecin ou le pédiatre
la famille et à sous-estimation des symptômes; plus de 20 pour cent de l’attribut i retards et listes d’attente trop longues pour accéder aux visites et aux tests de diagnostic.

Listes d’attente bloquées même si la loi l’interdit

Le labyrinthe s’emmêle pendant le parcours de traitement parce que souvent il y a un manque de soins globaux pour les malades chroniquespar exemple, le patient ne doit pas s’inquiéter de la réservation des contrôles mais ce doit être la même structure qui réserve les tests, les visites et les services et les garantit dans les délais indiqués par le médecin. Et les personnes malades devraient bénéficier de tous les services sanitaires et sociaux dont elles ont besoin. En réalité, rapportent les associations, dans un cas sur quatre, nous rencontrons ce problème. listes d’attente longues, voire bloquées, interdites par la loi (n. 266/2005) et il n’y a pas participation du patient (et du soignant qui l’assiste) dans le plan de traitement; dans plus de six cas sur dix il y en a un mauvaise coordination entre les soins primaires et spécialiséspuis : dans 53,6% des cas lemanque de continuité des soins et dans 37% le mauvaise intégration tra les aspects cliniques et sociaux.

Des soins à domicile inadéquats

Ce n’est pas mieux pour eux soins à domicile: dans près de la moitié des cas c’est fait difficile de les activer et puis le nombre insuffisant de jours ou d’heures d’assistance. E, s’il y a un manque de fonds ou de personnelles soins à domicile sont suspendu (environ 24 % le déclarent).

Rééducation ambulatoire au Léa mais c’est payant

Encore une fois : pour ceux qui ont besoin du rééducation ambulatoire (trois patients sur quatre dans l’échantillon de référence) dans un cas sur deux le nombre de cycles garantis par le Service National de Santé est insuffisant; mais il y a aussi une bonne partie de l’échantillon (36,3%) qui déclare le défaut de réadaptation par le service de santébien qu’il relève du Niveaux d’assistance essentiels.

Le 104ème invalide

Ce n’est pas fini : des obstacles sont également rencontrés pour le reconnaissance de l’incapacité civile et du handicap (loi 104). Les problèmes les plus signalés sont : sous-estimation de la pathologie par les médecins de la commission médicale ; délais de visite trop longs d’évaluation; extrême variabilité de l’évaluation pour une même pathologie.

Listes d’attente (et codes de priorité non respectés)

Se pose ensuite le problème des listes d’attente et des coûts à supporter soi-même pour se faire soigner : ce sont certainement les éléments signalés comme problématiques au niveau national, même si les inégalités sociales et économiques des citoyens ont un impact significatif sur la charge qu’ils supportent eux-mêmes. avoir en matière d’accès aux soins. Quant aux attentes, elles sont signalées par la majorité des patients atteints de maladies chroniques et rares, notamment lors de la réservation des premières visites chez le spécialiste et des premiers examens, malgré les Listes d’attente du gouvernement du plan national 2019-2021 établir le respect des priorités indiquées avec le code sur l’ordonnance du Service de Santé :
U – Urgent (à garantir sous 72 heures); B – Court (dans les 10 jours), D – Reportable (visites dans les 30 jours, examens dans les 60 jours); P.
-Programmable (dans les 120 jours).
Encore une fois : ils sont signalés longues attentes pour les contrôles et le suivi bien que le Plan national établisse qu’il doit être la possibilité d’enregistrer les chèques sur la base des indications du spécialiste.

Dépenses privées pour le traitement

En raison des longs délais d’attente et du manque de couverture par le Service National de Santé de certains services, ils sont obligés de soutenir dépenses privéessurtout pour les visites spécialisées réalisées à titre privé ou intra-muros (67,8% des personnes interrogées l’ont déclaré), pour leachat de produits parapharmaceutiques (par exemple compléments alimentaires, dermocosmétiques, pommades) ; Pour tests diagnostiques effectués à titre privé ou intra-muros ; pour ce qu’on appelle prévention tertiaire (régimes alimentaires, activité physique, appareils) ; pour leachat de médicaments nécessaires non remboursés par le NHS (44,6%) le disent.

La solitude des familles

À ce jour, rapporte le rapport, cela n’existe pas en Italie aucune reconnaissance législative identifiant les protections et les avantages réservés à ceux qui prennent soin d’un membre de la famille à temps plein ou non.; seules trois régions ont lancé des mesures régionales structurées de diverses natures (Émilie-Romagne, Latium, Lombardie).
En attendant une loi nationale reconnaissant ce chiffre, garantissant droits et ressources, Cittadinanzattiva a mené une enquête de juin à octobre 2023, collectant 170 histoires représentatives des quelque 8,5 millions de soignants.
Eh bien, dans 7 cas sur 10, ils le sont donneâgé de 51 à 65 ans.
57% travaillent et, dans 80% des cas, s’occupent d’un parent.
Encore: 56,5% ont dû abandonner leurs études ou leur travail: une conséquence presque évidente si l’on considère que plus de deux personnes sur trois (34,7%) consacrent plus de 20 heures à s’occuper d’un membre de leur famille.
Les domaines dans lesquels ils se rencontrent de plus grandes difficultés à prendre soin des membres de la famille Je suis soin de la sphère émotionnelle, la gestion des aspects bureaucratiques, administratifs et financiers. Pour une protection complète de leurs droits, 61,2% estiment que le r est nécessairereconnaissance de la figure du soignant40,6% l’accompagnement d’opérateurs experts pour aider aux soins et 40% demandent soutien psychologique.

Patients atteints de la même maladie mais traités différemment

La non-conformité ou absence d’application du Plan National Chronicité dans les territoiresd’une part, et les dieux diverses voies d’assistance thérapeutique diagnostique (PDTA) sont les domaines, d’un point de vue réglementaire, dans lesquels de plus grandes inégalités sur les territoires. Tiziana Nicoletti, responsable de la Coordination des associations de patients atteints de maladies chroniques et rares, commente : La promotion de la santé des citoyens et le dépassement des inégalités socio-sanitaires ne sont possibles qu’à traversmise à jour des niveaux d’assistance essentiels introduit en 2017 et n’est jamais entré en vigueur. En attendant de vérifier la mise en œuvre du « Décret tarifaire », certains services – comme le dépistage néonatal étendu pour le diagnostic d’autres maladies génétiques comme la SMA, les tests de diagnostic de la maladie cœliaque, les services de diagnostic et de traitement de la fibromyalgie ainsi que du syndrome de Sjögren – ne sont pas encore entrés dans la Léa et ne sont par conséquent dispensés que dans certaines régions, ou dans certains territoires ou autorités sanitaires locales, l’accès aux soins des citoyens n’est donc pas uniforme.

Propositions pour améliorer l’assistance

Parmi les propositions avancées par les associations pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques et rares : mise à jour périodique et rapprochée, finance e suivre les Niveaux Essentiels d’Assistance (LEA) sur l’ensemble du territoire; prévoir contrôles systématiques et périodiques du rétablissement des listes d’attente rendre transparentes les informations sur les modèles organisationnels appliqués, le calendrier et les critères de priorité ; identifier et mettre en œuvre moyens de remédier à la pénurie de personnel de santé et veiller à ce qu’elle soit de plus en plus prête à apporter des réponses adéquates à la communauté ; mettre à jour le Plan National de Chronique et suivre la réalisation des objectifs attendus.

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