Lombardie, palliatifs à risque si le donneur se fatigue

On parle de plus en plus souvent de mourir dans la dignité, du droit de mourir sans douleur. Un débat qui recoupe souvent celui sur l’euthanasie et le suicide assisté. Et face à ces dernières solutions, on oppose à juste titre le droit au plein accès aux soins palliatifs, ou plutôt aux soins, de préférence à domicile, qui peuvent apporter un soulagement aux incurables. Un droit également consacré par la loi : 38/2010.

Pour cette raison, les hospices se sont heureusement multipliés et les soins à domicile devraient de plus en plus se développer, comme ceux réservés aux patients atteints de cancer en Fondation Fourmi dans de nombreuses régions d’Italie.

Ces derniers jours, Riccardo Bonacina vous avait rapporté un beau livre sur les hospices Emmanuel Sortiepublié par Bompiani, De quoi est fait l’espoir, dédié au médecin anglais Cécile Saunderqui a inspiré le mouvement des soins palliatifs dans les années 1960.

Mais aujourd’hui, une alarme arrive, documentée et détaillée comme celles que leUnion Nationale des Institutions et Initiatives de Protection Sociale – Uneba lance : «Les hospices souffrent du manque de fonds, le système sanitaire et social risque donc d’imploser». Dire que c’est Luca Moroni, coordinateur régional de la Fédération des Soins Palliatifs et de la Commission des Soins Palliatifs de l’Uneba elle-même qui gère en Lombardie de nombreux établissements dédiés aux incurables et qui propose souvent des soins palliatifs aux personnes âgées qu’elle héberge dans ses établissements.

Des traitements insuffisamment refinancés

Les chiffres, explique-t-il Moroniils parlent d’eux-mêmes : «Février 2010 à ce jour le tarif quotidien identifié par la Région Lombardie pour couvrir les frais d’hospitalisation en hospice augmenté de seulement 16 euros, soit 6,2%, contre une inflation de 34% (Indicateurs Istat). Il y a donc un problème de durabilité à court et moyen terme, notamment parce que de nombreux facteurs qui composent les coûts des soins de santé ont augmenté à un rythme encore plus élevé que le taux d’inflation.»

Les hospices, expliquent-ils dans Uneba, constituent un élément indispensable du système socio-sanitaire régional. «Si leur travail échouait», souligne le syndicat, «d’autres services seraient fortement affectés: les hôpitaux, les urgences, les soins à domicile et la médecine générale seraient encore davantage soumis à une pression croissante sans pouvoir répondre aux besoins qui nécessitent des interventions spécifiques.

Qui paie les fonds manquants ?

Les soins palliatifs sont gratuitsles patients et les membres de leur famille ne sont pas tenus de payer des frais, car la totalité du fardeau incombe au Caisse nationale de santé et sur le générosité des donateurs. «La condition de souffrance et de fragilité qui caractérise les usagers des soins palliatifs est à la base du choix qui qualifie notre système», poursuit Moroni, «mais qui place la responsabilité du décideur politique et de l’administration publique, au niveau national et régional, pleine responsabilité d’intervenir périodiquement pour ajuster la rémunération des prestations en fonction de l’augmentation des coûts”.

Il Écart lombard : 48,6 euros payés par le donateur

Comme toujours, l’Uneba choisit de donner des chiffres avec beaucoup d’espoir : « Aujourd’hui, le tarif défini par la Région Lombardie est de 280,6 euros par jour », observent-ils « mais combien coûte réellement une journée en hospice ? Pour répondre, Moroni cite deux études promues par le ministère de la Santé. Le premier, dès 2010, qui a pris le relais déjà en 2008 un coût moyen par journée d’hospitalisation de 297 eurosle second, confié à la Fédération des soins palliatifs, qui a identifié le coût moyen comme 328 euros».

«En mettant à jour ces évaluations aux coûts actuels», poursuit Moroni, «il apparaît que le coût moyen réel du jour de l’hospitalisation à l’hospice est nettement supérieur au tarif reconnu par les résolutions régionales. Qui prend les commandes aujourd’hui différence entre le coût et le tarif régional se trouvent les citoyens qui soutiennent à la fois les réalités du Troisième secteur que les hospices des hôpitaux publics avec leurs dons libéraux substantiels. Avec ce scénario, il n’est plus possible d’assurer la durabilité, la stabilité et la croissance nécessaire du secteur. »

Fontana et De Gaulle

Et dire que le gouverneur lombard lui-même, Attilio Fontanas’exprimant en novembre lors d’une conférence de l’Uneba sur le sujet, a observé que : « Les réseaux de soins palliatifs pourraient être une belle opportunité pour créer ce lien hôpital-territoire en proposant, par exemple, en plus des traitements pharmacologiques, tout courtmême à caractère social.

Vaste programmeou « vaste programme », aurait dit le général Charles De Gaulle: en attendant de donner autant de prérogatives (intelligentes) aux centres de soins palliatifs, on pourrait commencer à leur payer le plein tarif.

Lombardie : 820 lits
et 112 unités de soins à domicile

Près de 14 ans après la loi 38 précitée, en Lombardie, il y a 820 lits disponibles répartis dans 75 hospices en plus de 112 unités de soins à domicile. «La tendance de ces dernières années a été positive et la croissance a été importante, même si ces traitements sont encore accessibles presque uniquement aux patients atteints de cancer et sont souvent activés trop tard», affirment ceux de l’Uneba.

Scénarios dramatiques avec le vieillissement

«Assurer le guérir palliatif pour les patients en fin de vie et pour les patients chroniques complexes”, conclut Moroni, “d’autant plus dans un scénario dans lequel le le besoin augmente suivant levieillissement population progressiste, constitue un devoir éthique et un objectif civilisationnel que notre pays peine à atteindre, quoique de manière inégale. Toutefois, les résultats importants obtenus dans certaines régions risquent d’être annulés par un politique de réduction des dépenses à courte vue».

Photo d’ouverture Simone Fensore/Sintesi