L’intervention en soins palliatifs à distance donne des résultats positifs dans la maladie de Parkinson et les troubles associés

Récemment publié dans JAMA Neurologie, un essai comparatif d’efficacité pragmatique et par étapes (NCT03076671) a révélé que les patients atteints de la maladie de Parkinson et de troubles associés (PDRD) subissant une intervention de soins palliatifs avaient une meilleure qualité de vie à 6 mois et étaient plus susceptibles de suivre des directives anticipées. Ces résultats suggèrent que la formation aux soins palliatifs des neurologues communautaires et la fourniture à distance de soins palliatifs en équipe sont réalisables et pourraient améliorer les résultats chez les patients atteints de PDRD en milieu communautaire.¹

Dans cet essai pragmatique portant sur 359 patients atteints de PDRD (hommes, n = 233 [64.9%]; âge moyen, 74,0 [SD, 8.8] ans) et 300 soignants, les participants ayant reçu l’intervention avaient une meilleure qualité de vie après 6 mois par rapport aux soins habituels (Quality of Life in Alzheimer Disease Scale [QOL-AD] note, 0,09 [95% CI, -0.63 to 0.82] contre -0,88 [95% CI, -1.62 to -0.13]; estimation de l’effet du traitement, 0,97 ; IC à 95 %, 0,07-1,86 ; P. = 0,03). Notamment, les enquêteurs n’ont observé aucune différence significative dans le fardeau des soignants (score de Zarit Burden Interview, 1,19). [95% CI, 0.16 to 2.23] contre 0,55 [95%, -0.44 to 1.54]; estimation de l’effet du traitement, 0,64 ; IC à 95 %, -0,62 à 1,90 ; P. = 0,32).

« Ces résultats montrent un léger avantage comparatif par rapport à notre nouvelle intervention de soins palliatifs par rapport aux soins standard pour les personnes atteintes de PDRD pour plusieurs résultats, y compris la qualité de vie des patients et l’achèvement des directives anticipées. Nous avons également constaté un impact modeste de la formation en soins palliatifs sur les connaissances et les attitudes des cliniciens », a écrit l’auteur principal Benzi M. Kluger, MD, MS, directeur fondateur du Centre de recherche sur les soins palliatifs et de la Division des soins neuropalliatifs du centre médical de l’Université de Rochester, et ses collègues. .¹ « Dans l’ensemble, ces résultats suggèrent le potentiel des interventions de soins palliatifs intégrés pour améliorer les résultats pour les personnes recevant des soins en milieu communautaire ainsi que la nécessité d’optimiser l’intensité et la mise en œuvre de telles interventions. »

Cet essai pragmatique a recruté et observé des participants atteints de PDRD et ayant des besoins modérés à élevés en soins palliatifs dans 19 cabinets de neurologie communautaire soutenus par des équipes de soins palliatifs dans 2 centres universitaires entre le 8 mars 2017 et le 31 décembre 2020. Les participants ont reçu les soins habituels, ou le intervention, en fonction du moment où leur neurologue communautaire a été randomisé pour démarrer l’intervention. L’intervention comprenait une formation aux soins palliatifs pour les neurologues communautaires et un soutien aux soins palliatifs en équipe via la télésanté. Les principaux critères de jugement de l’étude étaient les différences à 6 mois dans la qualité de vie des patients, mesurée par le QOL-AD, et le fardeau des soignants, mesuré par le Zarit Burden Interview, entre l’intervention et les soins habituels qui ont été analysés entre janvier 2021 et septembre 2023. .

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Selon les données disponibles sur 271 patients, 113 des 155 patients (72,9 %) affectés aux soins standards et 84 des 116 (72,4 %) affectés aux soins palliatifs avaient rempli des directives anticipées avant de commencer l’étude (P. = 0,93). En comparaison avec les participants qui n’ont pas traversé la frontière et n’ont pas complété leurs directives anticipées au départ, ceux qui ont reçu des soins palliatifs étaient significativement plus susceptibles d’avoir complété leurs directives anticipées (19 sur 38). [50%] contre 6 sur 31 [19%]; P.= 0,008) et proxy des soins de santé (24 sur 48 [50%] contre 13 sur 48 [27%]; P.= 0,02), mais pas les testaments de vie spécifiques à un État (24 sur 73 [33%] contre 21 sur 84 [25%]; P.= 0,28) à 6 mois.

Les enquêteurs ont observé une augmentation significative du pourcentage moyen de réponses correctes aux tests de connaissances entre les périodes de pré-formation et de post-formation, d’une estimation de 55,5 % (IC à 95 %, 51,3-59,7) à 66,5 % (IC à 95 %, 62,8-70,2 ; estimation du changement moyen , 11,0 % ; IC à 95 %, 6,6-15,4 ; P.<.001). Malgré ce résultat, des données supplémentaires ont montré que l'amélioration s'estompait après 6 mois après l'entraînement (réponses correctes, 59,2 % ; IC à 95 %, 53,4-65,0 ; estimation du changement moyen, -7,3 % ; IC à 95 %, -12,8 à -1,8 ; P.= 0,01). Dans l’ensemble, les éléments liés au bien-être spirituel et aux soins palliatifs étaient ceux qui manquaient le plus avant et après l’intervention.

Aucune différence n’a été notée dans l’efficacité de l’intervention sur les résultats pour les patients ou les soignants par rapport aux pratiques d’engagement perçu élevé ou faible pour l’intervention, telles qu’évaluées par les coachs universitaires. Les auteurs ont observé un effet de la pratique réelle sur l’efficacité de l’intervention, comme le démontre un bénéfice statistiquement significatif sur les résultats pour les patients parmi les cabinets qui ont suivi la formation 13 mois ou plus par rapport à la première année après l’intervention(QOL-AD : estimation, 1,39 ; IC à 95 %, −0,26 à 2,51 ; P.= 0,02). De plus, de meilleurs résultats non significatifs pour les soignants à 12 mois ont également été observés (ZBI : estimation, −3,52 ; IC à 95 %, −7,1 à 0,04 ; P.= 0,05).

La conception de l’étude constitue une limite de la recherche, car elle peut avoir soulevé la possibilité que des tendances temporelles externes affectent les résultats. Notamment, la pandémie de COVID-19 aurait pu contribuer à alourdir le fardeau des participants recevant des soins palliatifs à l’heure actuelle et à réduire le nombre de références provenant de cabinets ruraux à mesure que l’étude progressait.^2,3,4 Dans l’essai, les enquêteurs n’ont pas pu contrôler la manière dont les cliniciens ont intégré ou échoué à intégrer les compétences en soins palliatifs dans leur pratique. De plus, il y avait un faible nombre de participants ruraux et issus de groupes minoritaires raciaux et ethniques et les cabinets participant à cette étude et les patients intéressés par la recherche peuvent également ne pas refléter les soins généraux, ce qui limite la généralisabilité.

« La formation aux soins palliatifs des neurologues communautaires et la fourniture de soins palliatifs spécialisés via la télémédecine peuvent améliorer certains résultats chez les patients atteints de PDRD. Les opportunités pour optimiser cette intervention comprennent une éducation plus intensive, un encadrement continu pour renforcer les compétences en soins palliatifs des cliniciens communautaires, un soutien plus intensif et régulier en soins palliatifs spécialisés, des efforts de sensibilisation pour atteindre les populations mal desservies et une meilleure coordination entre les soins palliatifs spécialisés et les équipes communautaires », Kluger , également président de l’International Neuropalliative Care Society,et al notés.¹ « Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux définir les limites et le rôle des soins palliatifs primaires par rapport aux soins palliatifs spécialisés dans les interventions intégrées. »

LES RÉFÉRENCES
1. Kluger BM, Katz M, Galifianakis NB et al. Résultats pour les patients et les familles de l’éducation palliative et du soutien en télésanté des neurologues communautaires dans la maladie de Parkinson. JAMA Neurol. 2023;e234260. est ce que je:10.1001/jamaneurol.2023.4260
2. Hermanowicz N, Ospina MC, Torres-Yaghi Y et al. Impact de l’isolement pendant la pandémie de COVID-19 sur le fardeau des patients atteints de la maladie de Parkinson : une enquête de PMD Alliance. Traitement neuropsychiatrique. 2022;18:633-643. Publié le 23 mars 2022. est ce que je:10.2147/NDT.S351691
3. Macchi ZA, Ayele R, Dini M et al. Leçons de la pandémie de COVID-19 pour améliorer les soins neuropalliatifs ambulatoires : une étude qualitative des perspectives des patients et des soignants. Palliat Med. 2021;35(7):1258-1266. est ce que je:10.1177/02692163211017383
4. Larson AE, Zahnd WE, Davis MM et al. Avant et pendant l’utilisation de la télémédecine en cas de pandémie : une analyse des cliniques de filet de sécurité rurales et urbaines. Suis J Précédent Med. 2022;63(6):1031-1036. doi:10.1016/j.amepre.2022.06.012