Les soins d’urgence virtuels n’ont pas réduit les visites aux urgences en cas de pandémie en Ontario, selon une étude

SWN

“Mes filles avaient toutes les deux besoin d’être amputées de leurs jambes – malgré une probabilité sur un milliard”

Les sœurs ont toutes deux dû être amputées d’une jambe après être nées avec la même maladie rare – malgré un risque sur un milliard. Tatum Chirpich, 41 ans, mère de trois enfants, a été choquée lorsque sa fille Kennedy, neuf ans, est née avec une déformation de la jambe. La maladie, l’hémimélie fibulaire, a conduit à l’amputation de sa jambe droite à l’âge de 16 mois – mais la petite a rapidement appris à marcher sur une prothèse. Les médecins ont déclaré à Tatum que cette maladie n’était pas héréditaire et que les chances qu’un deuxième enfant ait la même chose seraient “comme si elle était frappée deux fois par la foudre”. Ainsi, elle et son mari Jeff Chirpich, 47 ans, chauffeur de camion, ont été stupéfaits lorsque leur deuxième fille, Dakota, âgée de trois ans, est également née avec ce virus – malgré une chance sur 1,6 milliard. Dakota a dû être amputée des deux jambes – et a subi l’intervention en décembre 2022 – mais elle aussi a facilement commencé à marcher avec des prothèses. Tatum affirme que ses filles peuvent faire tout ce que les enfants valides peuvent faire – malgré l’idée fausse répandue, l’amputation est le “pire des cas”. Elle dit que ses filles n’ont pas « perdu de jambes », mais qu’elles sont plutôt reconnaissantes que les amputations leur aient permis de « gagner en mobilité » et d’améliorer leur vie. Plutôt que de comparer cette rareté au fait d’avoir été “frappé par la foudre à deux reprises”, la famille affirme avoir “gagné à la loterie deux fois”. Tatum, une mère au foyer de Nashville, Tennessee, aux États-Unis, a déclaré : « Quand Dakota est née avec cette maladie, on m’a dit que j’étais égoïste d’avoir un deuxième enfant. « Dans les films, l’amputation est toujours présentée comme un problème. situation de « fin du monde ». “L’idée fausse est donc qu’un enfant amputé souffre parce qu’il n’est pas physiquement valide. Je reçois des commentaires sur mes filles qui disent ‘pauvre bébé, pauvre chose’. Mais mes filles peuvent faire tout ce que n’importe quel autre enfant peut faire – en fait. ils ont pitié de moi parce que je ne peux pas enlever mes jambes. “Je veux essayer d’aider les gens à comprendre que l’amputation ne doit pas nécessairement être le pire des cas – parfois, c’est le meilleur.” Le premier enfant de Tatum et Jeff ensemble, leur fils Casmir, 13 ans, est né valide. Les scanners de leur deuxième enfant, Kennedy, n’ont montré aucune anomalie, mais lorsqu’elle est née le 19 septembre 2014, ses parents ont appris qu’elle souffrait d’un handicap rare. L’hémimélie fibulaire résulte d’une mutation génétique et ne touche qu’une personne sur 40 000 dans le monde. Cela a fait qu’une de ses jambes n’a grandi que de moitié en longueur normale parce que des os manquaient, et à seize mois, elle a été amputée d’une partie de la jambe et son tibia a été redressé afin de pouvoir recevoir une prothèse. Tatum a déclaré : “Elle essayait de marcher à l’âge de six mois, même avec sa différence de membre – elle franchissait des étapes avant son frère. “Nous avons dû lui procurer un type spécial de prothèse avant même qu’elle ne soit amputée parce qu’elle essayait toujours de marcher. marcher. “Quand elle venait d’être amputée, elle a continué à marcher sur son plâtre. Rien ne pouvait l’arrêter.” Lorsque Tatum est de nouveau tombée enceinte, ils ne s’attendaient pas à ce que leur troisième enfant souffre du même problème – car cela était dû à une mutation génétique plutôt qu’à une mutation héréditaire. Mais leur deuxième fille, Dakota, a reçu un diagnostic de la même maladie rare. La famille est l’une des rares au monde à avoir plus d’un enfant atteint de ce diagnostic. L’état de Dakota est plus grave car il touche ses deux jambes ainsi qu’un bras. À l’âge de deux ans, Dakota a été amputée de la région inférieure de ses deux jambes et les os de son tibia ont été redressés. Tatum a déclaré : “Il lui manque également l’os du cubitus de son avant-bras gauche, donc il est plus court, et elle n’a qu’un seul doigt. “Mais cela ne l’empêche pas de faire quoi que ce soit – sauf compter jusqu’à 10 sur ses mains. “Avec les deux filles, nous essayons de garder un sens de l’humour sur ces choses-là.” Tatum a déclaré qu’aucune de ses filles n’avait eu de problème de maltraitance ou d’intimidation en raison de son handicap, et qu’elles aimaient toutes les deux leurs prothèses. Elle a déclaré : “Kennedy est en troisième année et tous les enfants sont tellement intrigués par sa jambe et veulent être son ami. “Elle peut changer de modèle chaque fois qu’elle a une nouvelle jambe chaque année et tous les enfants pensent que c’est vraiment cool. ” La mère de trois enfants essaie de changer l’idée fausse selon laquelle l’amputation est une chose effrayante ou mauvaise. Elle a déclaré : ” Dans tous les films que vous avez regardés, l’amputation est dépeinte sous un jour négatif. “Un personnage perd sa jambe et n’en peut plus, comme s’il s’agissait d’une situation de “fin du monde”. “Le terme “perdre un membre” est tellement négatif – je ne dis pas que mes filles ont perdu un membre, je dis. ils ont gagné en mobilité. “S’ils avaient conservé leurs membres, ils n’auraient pas la mobilité dont ils disposent.”