Lorsqu’il s’agit d’améliorer la vie des enfants atteints de maladies génétiques, la recherche médicale se concentre souvent uniquement sur les enfants. Mais il existe une population tout aussi importante ayant besoin de recherche qu’un membre du corps professoral du département de médecine de l’Université du Colorado met en évidence – ; les soignants.
Nous devons réfléchir de manière très large à la manière de soutenir non seulement les enfants – ; oui, c’est important – ; mais aussi les personnes qui s’occupent de ces enfants. Je veux faire un travail qui éclaire les politiques visant à soutenir les soignants et à aider les familles. »
Liza Creel, PhD, chercheuse en services de santé et professeure agrégée à la Division des politiques et de la recherche en matière de soins de santé
Récemment, lors de la journée de recherche du Département de médecine de l’UC, Creel a présenté ses recherches sur les parents en tant que soignants médicaux, en examinant spécifiquement comment les soins sont associés à leur propre santé et à leur emploi.
“La santé de ces soignants est importante”, a déclaré Creel, qui est également impliqué dans le Centre pour adultes et enfants pour la recherche sur les résultats et la science de la prestation (ACCORDS). “Ces choses sont toutes liées.”
La prestation de soins : un rôle précieux mais qui prend du temps
Creel a déclaré que les données d’enquête les plus récentes de 2021 estiment que 3,9 % des enfants aux États-Unis – ; ce qui représente près de 3 millions d’enfants – ; avez une maladie génétique. Cela inclut les maladies métaboliques héréditaires, le syndrome de Down, les troubles sanguins et la fibrose kystique. Cependant, il est difficile d’obtenir une véritable estimation de la prévalence des maladies génétiques.
“De nombreuses maladies génétiques ne sont pas couvertes par cette définition, comme la perte auditive”, a-t-elle déclaré. “Cela sous-estime probablement la véritable prévalence, mais pour le moment, c’est la meilleure que nous ayons.”
Ces conditions durent toute la vie et nécessitent une gestion continue et des interventions thérapeutiques, a-t-elle déclaré. Des recherches ont montré que les enfants atteints de maladies génétiques ont davantage recours aux soins de santé et sont plus susceptibles d’avoir des besoins de santé non satisfaits que les autres enfants.
“Cela est dû à la fois à la complexité de leurs besoins et à une main-d’œuvre spécialisée très limitée dans le domaine de la médecine génétique”, a déclaré Creel.
Les soignants d’enfants atteints de maladies génétiques fournissent une variété de soutien, tels que la coordination des soins du système de santé et de la navigation en matière d’assurance, un soutien physique, un soutien psychosocial, la navigation dans le système éducatif et d’autres services comme le transport.
« La prestation de soins peut prendre beaucoup de temps, et de nombreuses choses que vous faites en tant qu’aidant doivent se dérouler pendant les heures normales de bureau », a déclaré Creel. “Cela suggère qu’il y a des implications potentielles sur leur participation au marché du travail et sur le temps dont ils disposent pour répondre à leurs propres besoins en matière de santé.”
Impact de la prestation de soins sur l’emploi, la santé
Pour examiner les associations entre la prestation de soins à un enfant atteint d’une maladie génétique et l’état de santé et l’emploi des soignants, Creel et son équipe de recherche ont mené une analyse rétrospective à l’aide de données combinées de l’Enquête nationale 2016-2021 sur la santé des enfants.
Comme ils disposaient de plusieurs années de données à analyser, l’équipe de Creel a décidé d’examiner également la prévalence des enfants atteints de maladies génétiques. Ils ont estimé que 4,4% des enfants aux États-Unis ont une condition génétique – ; environ 0,5 % de plus que ce que montrait l’étude de 2021.
Creel a déclaré que son équipe avait mesuré l’emploi des soignants en utilisant une variable spécifique qui demandait au soignant, qui était la personne qui remplissait l’enquête, s’il avait quitté le marché du travail au cours des 12 derniers mois pour s’occuper d’un enfant.
Ils ont finalement découvert que les soignants d’enfants atteints de maladies génétiques avaient plus de chances de quitter le marché du travail que les autres soignants. Plus précisément, 12,6 % des soignants d’enfants atteints de maladies génétiques ont arrêté de travailler, contre 8,5 % des soignants d’enfants ayant d’autres besoins particuliers en matière de soins de santé.
“Dans l’ensemble, parmi les personnes qui s’occupent de tous les enfants, 3,7 % ont quitté le marché du travail au cours de l’année précédente pour s’occuper d’un enfant”, a déclaré Creel.
La recherche a également révélé une probabilité accrue de quitter le marché du travail pour les personnes qui s’occupent d’enfants noirs, d’enfants amérindiens, d’enfants qui reçoivent des soins d’autrui au moins 10 heures par semaine et d’enfants qui avaient besoin de soins mais ne les ont pas reçus. D’un autre côté, les soignants titulaires d’un diplôme universitaire et ceux qui sont mariés avaient moins de chances de quitter le marché du travail.
L’état de santé des soignants a été évalué sur la base des réponses autodéclarées aux questions de l’enquête sur la santé physique et mentale. Les données ont montré que les soignants d’enfants atteints de maladies génétiques, tant les mères que les pères, ont signalé une santé physique et mentale passable ou mauvaise à un taux plus élevé que les autres soignants.
Par exemple, 14 % des mères d’un enfant atteint d’une maladie génétique ont déclaré une santé physique passable ou mauvaise, contre 5,9 % des mères d’un enfant sans maladie génétique.
“Lorsqu’un soignant a une santé physique ou mentale mauvaise ou passable, la probabilité de quitter le marché du travail double”, a déclaré Creel.
Pourquoi cette recherche est importante
Comprendre l’impact de la prestation de soins sur l’emploi et la santé des soignants est important pour une multitude de raisons, a déclaré Creel.
En termes de politique de santé, l’Administration for Community Living a publié une stratégie nationale pour soutenir les aidants familiaux en 2022, affirmant qu’il y a des coûts financiers, physiques et émotionnels à être un aidant naturel.
“Une étude estime que les aidants familiaux perdent plus de 500 milliards de dollars de salaire chaque année à cause de leurs soins, et que les employeurs subissent également une perte financière”, a-t-elle déclaré.
Comprendre les impacts de la prestation de soins est également pertinent pour la pratique clinique à bien des égards, a déclaré Creel. Par exemple, le système de santé se concentre sur l’offre d’interventions cliniques et d’efforts de prévention pour améliorer le bien-être du patient. Cependant, pour atteindre cet objectif, de nombreux facteurs et étapes sont nécessaires.
“Il existe des ressources habilitantes, par exemple si une personne dispose d’une assurance maladie ou des ressources financières nécessaires pour accéder aux soins dont elle a besoin”, a-t-elle déclaré.
D’autres facteurs comprennent les caractéristiques prédisposantes des soignants et leur besoin réel et perçu de services de soins de santé.
“Ces éléments influencent tous les comportements de santé que nous percevons dans le système de santé, y compris leur utilisation des services et leur application des soins personnels. Ces deux éléments sont également très importants en termes de résultats pour la santé”, a-t-elle déclaré.
En fin de compte, les soins familiaux sont un domaine de politique, de recherche et d’importance clinique, a déclaré Creel. Les enfants atteints de maladies génétiques et leurs soignants sont confrontés à d’importants besoins médicaux et de coordination des soins. Ils sont également potentiellement confrontés à un accès limité aux soins surspécialisés et à d’autres soutiens qui facilitent l’accès aux soins nécessaires.
« Les politiques visant à soutenir les soignants par le biais de répit, de services de garde spécialisés, d’outils de coordination et d’autres ressources peuvent permettre aux soignants de concentrer leur attention là où elle est le plus nécessaire, leur permettant ainsi de se concentrer sur leur propre santé et sans avoir besoin de quitter le marché du travail », a déclaré Creel.
Source:
Campus médical Anschutz de l’Université du Colorado
2024-05-11 05:15:00
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