Elle est belle peu importe ce qu’ils disent.
Lauren Behanna, 27 ans, garde confiance et fait connaître sa maladie extrêmement rare, malgré les commentaires grossiers des trolls en ligne.
La créatrice de contenu et star de TikTok vit en Virginie-Occidentale avec son mari, Cody, et leur fille de 7 ans, Abby, qui lui rappellent constamment qu’elle est belle.
Behanna est née avec un syndrome myasthénique congénital – qu’elle décrit comme “une faiblesse musculaire qui ressemble à la sclérose en plaques – mais la faiblesse ne se produit pas progressivement”. En tant que bébé, Behanna a passé sa première année à se battre pour sa vie à l’hôpital, mais on ne s’attendait pas à ce qu’elle survive à son premier anniversaire.
La condition a allongé son visage – dont les trolls en ligne se moquent rapidement, la comparant aux personnages jumeaux de “How To Train Your Dragon”, ainsi que Fuchi, un monstre d’anime et Eddie Munson de “Stranger Things”.
“Tout le monde regarde fixement, mais je ne fais pas attention à eux”, a-t-elle admis. “Au lieu de fuir l’évidence, j’ai choisi d’éduquer les autres sur ma condition.”
Après près de trois décennies, Behanna utilise chaque seconde de sa vie pour divertir et encourager les autres. Elle est même devenue virale sur TikTokoù elle compte 757 400 abonnés et partage des clips dans lesquels elle répond franchement aux questionsprend les demandes de chansons personnalisées de ses fans et chante son coeur.
Malheureusement, la section des commentaires de Behanna est inondée de trolls en ligne qui la taquinent pour son apparence et sa voix chantante. Mais elle a noté que la plupart des gens dans la vraie vie la traitaient “comme n’importe qui d’autre”.
“Je ne me souviens pas de beaucoup d’intimidation en tant qu’enfant, et honnêtement, c’est plus sur TikTok en tant qu’adulte – mais je peux le gérer”, a-t-elle déclaré.
Hors ligne, cependant, elle est également confrontée à d’autres difficultés dans la vie de tous les jours.
Elle prend deux médicaments depuis l’âge de 4 ans et leur attribue une qualité de vie « étonnante », dont une a vécu beaucoup plus longtemps que prévu par les médecins.
“Sans eux, je suis pratiquement morte”, a-t-elle déclaré à NeedToKnow.Online. “Sans mes médicaments, je suis essentiellement une poupée de chiffon – incapable de bouger et à peine capable de respirer.”
Behanna a ajouté qu’elle passe les 30 premières minutes de chaque jour à acquérir la force de sortir du lit et qu’elle doit réapprendre à marcher tous les jours. Elle utilise un fauteuil roulant pour les longues distances.
“C’est nul, car chaque jour est différent, mais j’y suis tellement habituée maintenant”, a-t-elle déclaré.
Behanna ne se cache pas du public, même si elle a également noté qu’elle apprécie d’être casanière. “J’aime surtout rester à l’intérieur, donc ma vie sociale n’a pas grand-chose à se vanter”, a-t-elle déclaré.
Mais quand elle quitte la maison, on se souvient souvent d’elle en raison de sa renommée TikTok.
“Je ne peux même pas aller au magasin sans que quelqu’un me reconnaisse – j’adore ça”, a déclaré Behanna.
Bien qu’elle puisse éprouver plus de haine et de défis physiques dans sa vie quotidienne, Behanna est reconnaissante pour chaque seconde de sa vie.
“J’ai accepté le fait que je suis différent et j’aime pouvoir montrer aux autres que c’est bien d’être différent”, a déclaré Behanna. “Quoi qu’il en soit, j’espère vivre une vie longue, saine et heureuse, où je continuerai à divertir et à inspirer les gens.”
