Les patients atteints de maladies musculaires satisfaits des soins numériques : 82 % préféreraient recevoir des soins avec eHealth plutôt que sans

Éditorial Medicalfacts/ Janine Budding 29 août 2022 – 14:57

Recherche UMC Utrecht : 96 % recommandent eHealth, 82 % préfèrent les soins avec eHealth que sans

Au cours des cinq dernières années, les prestataires de soins de réadaptation ont suivi l’évolution d’un groupe de patients atteints d’une maladie musculaire telle que la SLA à l’aide d’une plateforme de soins de santé en ligne. Le doctorant Jochem Helleman de l’UMC Utrecht a étudié ce que les patients pensent de ces soins numériques. Sa conclusion : les patients trouvent les soins à distance plus agréables que les soins traditionnels, avec des rendez-vous relativement nombreux sur place. Ils se sentent également plus en sécurité parce qu’ils ont l’impression que leur équipe soignante surveille constamment les choses. Helleman soutiendra sa thèse sur ce sujet le mercredi 31 août.

Les maladies musculaires telles que la SLA ont un impact énorme sur la vie des patients. Les muscles de ces personnes tombent lentement, les rendant de moins en moins indépendantes et nécessitant de plus en plus d’aide. De bons soins, prodigués par une équipe de réadaptation spécialisée, sont très importants. “Malheureusement, de nombreux patients trouvent les soins traditionnels assez intensifs et pénibles, d’autant plus que les limitations physiques deviennent plus sévères”, explique le chercheur Jochem Helleman de l’UMC Utrecht. « Les gens doivent se rendre régulièrement à leur hôpital ou centre de soins, où ils ont de multiples examens et rendez-vous : par exemple avec un médecin de réadaptation, un ergothérapeute et un kinésithérapeute. Parce que la maladie évolue très différemment chez une personne que chez une autre, ces rendez-vous ne sont pas toujours nécessaires.

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Il y a quelques années, le Centre ALS Pays-Bas a développé la plate-forme de soins de santé en ligne “ALS Home Measurement & Coaching” avec des patients et leurs proches. Avec ALS Home Measurement & Coaching, les patients peuvent partager des informations sur leur maladie avec leurs prestataires de soins via une application (web). De cette manière, ils restent informés de l’état du patient et peuvent lui prodiguer des soins sur mesure. Au cours des cinq dernières années, un groupe de patients néerlandais atteints d’une maladie musculaire a utilisé ALS Home Measurement & Coaching. Cela inclut Michiel Scheeren, à qui on a dit en 2021 à l’âge de 62 ans qu’il avait la SLA. “J’avais une agence de publicité, mais j’ai pris une retraite anticipée”, explique Scheeren. “Maintenant, je siège au conseil d’administration de l’association de patients et je m’engage à mettre la SLA sur la carte.”

Toutes les quatre semaines, Scheeren remplit un questionnaire sur l’évolution de sa maladie via l’application. Il rapporte également son poids chaque semaine et il peut vous faire savoir comment il se sent chaque jour. S’il en a besoin, il peut discuter avec une infirmière via la plateforme. Les données ainsi partagées par les patients donnent à l’équipe soignante une image détaillée de l’évolution de la maladie par patient. Les patients peuvent également le voir exactement dans l’application. “Bien sûr, c’est parfois confrontant de voir que vous vous détériorez. Mais c’est juste une partie de la maladie, et ça ne sert à rien de courir dans le désordre », dit Scheeren.

Plus d’orientation

Les prestataires de soins utilisent les données que les patients partagent via l’application pour personnaliser leur traitement. Les patients ne doivent plus se rendre à l’hôpital ou au centre de traitement à heures fixes, mais uniquement lorsque cela est nécessaire. Selon le patient lui-même, ou selon l’équipe soignante. “J’aime vraiment contrôler mon propre traitement”, déclare Scheeren. “Chaque fois que j’en ai besoin, je peux planifier un rendez-vous, concentré sur le problème que j’ai à ce moment-là. Je remarque également qu’au sein de l’association de patients, tout le monde ne tarit pas d’éloges sur l’application. »

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Les expériences de Scheeren correspondent à ce qui vient de la recherche doctorale de Jochem Helleman. Pas moins de 82 % des personnes déclarent trouver les soins avec eHealth plus agréables que les soins sans eHealth. Un groupe encore plus important, 96 %, recommanderait cette forme de soins à d’autres patients. 95 % des personnes apprécient les commentaires personnels qu’elles reçoivent via l’application, et 87 % estiment qu’elles ont plus de contrôle sur leurs soins. Les gens utilisent aussi fidèlement la plateforme de soins, jusqu’à 19 jours avant leur décès en moyenne. Au total, 50 patients atteints de SLA, PSMA ou PLS ont participé à l’étude de Helleman. La recherche documentaire menée par Helleman a également révélé que les patients qui utilisent eHealth éprouvent un plus grand sentiment de sécurité.

Aux Pays-Bas, dix équipes de traitement de la SLA dans huit établissements de réadaptation proposent actuellement ALS Home Measurement & Coaching. Le Centre ALS veut s’assurer que l’utilisation de la santé en ligne dans le traitement des maladies musculaires devienne la norme en offrant une bonne formation. Les experts de l’UMC Utrecht travaillent également en permanence sur des extensions pour l’application. Au cours de son doctorat, Helleman, par exemple, a recherché des moyens pour les patients de mesurer leur fonction pulmonaire à domicile.

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Source: UMC Utrecht

Éditorial Medicalfacts/ Janine Budding

Je me suis spécialisé dans l’actualité interactive pour les prestataires de santé, afin que les prestataires de santé soient informés chaque jour de l’actualité qui peut les concerner. À la fois des nouvelles profanes et des nouvelles spécifiques aux prestataires de soins de santé et aux prescripteurs. Les médias sociaux, la santé des femmes, la défense des droits des patients, l’autonomisation des patients, la médecine personnalisée et les soins 2.0 et le domaine social sont des fers de lance auxquels je dois accorder une attention particulière.

J’ai étudié la physiothérapie et l’administration des affaires de la santé. De plus, je suis un client indépendant enregistré et un courtier en soins informels. J’ai beaucoup d’expérience dans divers postes dans les domaines de la santé, du domaine social et de l’industrie médicale, pharmaceutique, au niveau national et international. Et avoir une vaste connaissance médicale de la plupart des spécialités des soins de santé. Et des lois sur les soins de santé à partir desquelles les soins de santé sont réglementés et financés. Chaque année, j’assiste à la plupart des principales conférences médicales en Europe et en Amérique pour maintenir mes connaissances à jour et me tenir au courant des derniers développements et innovations. Je suis actuellement en Master de Psychologie Appliquée.

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