Les parents voient leur propre spirale de santé alors que les maladies mentales de leurs enfants s’aggravent

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez pouvez vivre une crise de santé mentale, contactez le 988 Suicide & Crisis Lifeline en composant le « 988 » ou la Crisis Text Line en envoyant « HOME » au 741741.

Après que sa fille adolescente a tenté de se suicider et a commencé à parcourir les salles d’urgence et les programmes de santé mentale au cours des trois dernières années, Sarah Delarosa a remarqué que sa propre santé avait également décliné.

“L’accès à l’aide, quand c’est nécessaire, n’est pas disponible”, a déclaré Delarosa, à propos du désespoir qu’elle ressentait alors qu’elle cherchait du soutien pour Amanda, 16 ans, qui a reçu un diagnostic de trouble bipolaire, de trouble oppositionnel avec provocation et de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité. . Amanda a parfois éclaté de colère ou brisé des ampoules et utilisé le verre brisé pour se couper.

Delarosa se sent souvent dépassée et elle a remarqué que son plus jeune fils agissait. “Maintenant, nous avons toute une famille qui a besoin d’aide”, a-t-elle déclaré.

Une pénurie nationale de fournisseurs de soins de santé mentale et la recherche de soins abordables ont exacerbé la pression sur les parents, souvent les principaux dispensateurs de soins qui maintiennent la santé et le bien-être de leurs enfants. Leur lutte quotidienne a conduit à sa propre crise sanitaire, disent des psychologues, des chercheurs et des défenseurs des familles.

Alors que les parents naviguent dans les lacunes du système de soins de santé mentale, le stress peut commencer à avoir des répercussions sur la santé physique et mentale qui perturbe leur capacité à continuer à fournir des soins, a déclaré Christine Crawford, directrice médicale associée à l’Alliance nationale pour la maladie mentale, un groupe de défense qui aide les familles à trouver des soins. Les parents consacrent leur énergie à aider leurs enfants, souvent au détriment de leur propre santé, a déclaré Crawford.

“Lorsque vous vous inquiétez de savoir si votre enfant survivra ou non à la journée, vous vivez constamment sur les nerfs”, a-t-elle déclaré. “Votre combat ou fuite est constamment activé.”

Et le nombre de parents en crise est plus important qu’il n’y paraît.

Des rapports récents des Centers for Disease Control and Prevention, du bureau du chirurgien général et des prestataires de soins médicaux montrent tous qu’un nombre alarmant d’enfants aux États-Unis connaissent de graves problèmes de santé mentale. Environ 40% des parents américains ayant des enfants de moins de 18 ans se disent extrêmement ou très inquiets que leurs enfants puissent souffrir d’anxiété ou de dépression à un moment donné, selon une étude de janvier du Pew Research Center.

Selon les chercheurs et les pédiatres spécialistes de la santé mentale, les thérapies fondées sur des données probantes pour traiter la santé mentale d’un enfant devraient inclure les parents. Mais l’accent mis sur les soignants adultes et leur anxiété et leur stress est trop souvent insuffisant. Par exemple, la thérapie d’interaction parent-enfant aide les parents à gérer le comportement de leur jeune enfant afin de prévenir des problèmes plus graves chez l’enfant plus tard. Bien que cela puisse aider l’enfant, cela ne soutient pas directement la santé des parents.

“J’ai tellement de parents assis en face de moi sur le canapé et qui pleurent”, a déclaré Danielle Martinez, spécialiste de la santé comportementale au Driscoll Children’s Hospital de Corpus Christi. L’hôpital crée des groupes de soutien par les pairs, qui seront lancés à l’automne, pour les membres de la famille dont les enfants sont pris en charge par l’établissement.

“Ils se sentaient si seuls, se sentaient comme de mauvais parents, avaient envie d’abandonner”, a déclaré Martinez, “et se sont ensuite sentis coupables de vouloir abandonner.”

Lorsque la santé mentale et physique des parents se détériore, cela complique leur capacité à empêcher l’aggravation de l’état de l’enfant, a déclaré Mary Ann McCabe, membre du conseil d’administration de l’American Psychological Association, professeure clinique agrégée de pédiatrie au George Washington. École de médecine de l’Université et psychologue en pratique clinique indépendante. Les parents sont la ressource la plus importante d’un enfant et doivent être une préoccupation, a-t-elle déclaré.

Delarosa a déclaré que de nombreux centres de traitement résidentiels ont cité une pénurie de prestataires en refusant d’admettre sa fille. Amanda, qui est couverte par Medicaid, serait sur des listes d’attente de plusieurs semaines alors qu’elle « devenait incontrôlable », s’enfuyait de chez elle et disparaissait pendant des jours, a déclaré sa mère.

En avril, Amanda a été admise dans un établissement de traitement résidentiel à près de 200 miles de là, à San Marcos, au Texas. Avec Amanda absente, a déclaré Delarosa, elle avait une “chance de respirer”, mais le sursis serait temporaire. Elle veut voir un thérapeute mais n’a pas eu le temps de s’occuper d’Amanda et de son plus jeune enfant, un fils. Avant qu’Amanda ne parte se faire soigner, son frère de 7 ans a commencé à jurer, à jeter et à casser des objets dans la maison et à dire des choses comme s’il souhaitait ne pas être en vie, bien que ses comportements se soient calmés pendant l’absence de sa sœur.

D’autres parents ont également déclaré qu’ils ressentaient une pression sur leur santé mentale et physique.

“Les enfants sont en crise. Mais les familles sont également en crise”, a déclaré Robin Gurwitch, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université Duke. “Ils ont du mal à trouver la meilleure façon d’aider leurs enfants dans un système qui ne vient pas avec un manuel.”

Brandon Masters, directeur d’un collège à San Antonio, a développé l’année dernière une éruption cutanée à l’arrière des bras et du cou qui, selon son médecin, était liée au stress.

Même s’il est assuré par son travail, Masters estime qu’il a payé environ 22 000 $ l’année dernière pour les soins de son fils adolescent Braylon, qui a passé 60 jours dans des centres de traitement résidentiels au Texas et en Californie à la suite d’un diagnostic de trouble bipolaire. Braylon a passé un mois supplémentaire en détention pour mineurs plus tard en 2022 après avoir mordu son père et brandi un couteau. Jusqu’à présent cette année, Braylon, maintenant âgé de 17 ans, a tenté de se suicider à deux reprises, mais Masters n’a pas été en mesure de trouver un centre de traitement résidentiel qu’il peut se permettre et qui admettra Braylon.

“Il y a cette énorme vague d’anxiété qui m’envahit et qui rend difficile d’être avec lui”, a déclaré Masters.

Le fils d’Anne Grady, âgé de 20 ans, souffre d’autisme, de graves troubles de l’humeur, de retards de développement et d’autres conditions. Depuis près de 17 ans, il est sur une liste d’attente au Texas pour recevoir des soins à temps plein.

Grady, qui vit dans une banlieue d’Austin, au Texas, a développé une tumeur dans ses glandes salivaires et une paralysie faciale temporaire, ce qui a ajouté au stress auquel elle était confrontée pour s’occuper de son fils.

“C’est mentalement épuisant pour les familles”, a déclaré Grady. Le manque de soins “punit les enfants et punit les familles”, a-t-elle déclaré.

Medicaid est le programme état-fédéral qui paie les factures médicales et autres liées à la santé des personnes à faible revenu et handicapées. Pourtant, alors que de nombreux programmes Medicaid d’État paient pour la thérapie familiale et les programmes parentaux, ils ne traitent pas le parent en tant que patient individuel affecté par la santé de son enfant dans le cadre d’un plan pour enfant, a déclaré Elisabeth Burak, chercheuse principale au Centre pour les enfants et les familles de l’Université de Georgetown. . Les parents qui vivent dans l’un des 10 États qui n’ont pas élargi Medicaid, y compris le Texas, sont confrontés à un défi supplémentaire pour obtenir des soins pour leur propre santé mentale.

Pourtant, les États commencent à reconnaître que les soignants ont besoin de plus de soutien. De nombreux États autorisent Medicaid à couvrir les services de pairs spécialistes ou de navigateurs certifiés de la famille, qui ont de l’expérience dans l’éducation d’un enfant atteint de maladie mentale et une formation supplémentaire pour guider d’autres familles. En juillet, la Californie a accordé des fonds pour soutenir les parents dans le cadre d’une initiative de santé mentale des enfants.

“La chose la plus importante que nous devrions donner aux familles est un sentiment d’espoir que les choses iront mieux”, a déclaré Gurwitch. Au lieu de cela, le manque de services de soins de santé mentale de qualité pour les jeunes exacerbe leur risque de maladie. Sans aide appropriée, ces conditions suivent un enfant – et ses parents – pendant des années, a-t-elle déclaré.

Alors qu’Amanda rentre chez elle après le programme de traitement en établissement ce mois-ci, Delarosa craint de ne pas être équipée pour gérer les épisodes de dépression de sa fille.

“C’est la même chose encore et encore, sans arrêt”, a déclaré Delarosa. “Je me suis rendu fou.”

Lorsque le fils de Grady a eu 18 ans, elle a acquis la tutelle continue afin qu’elle puisse continuer à organiser ses soins à l’extérieur de leur domicile. “Je l’aime plus que tout au monde, mais je ne peux pas le protéger”, a-t-elle déclaré.

Masters, dont les problèmes de peau se sont aggravés, essaie juste de faire passer Braylon à sa dernière année de lycée, qui commence ce mois-ci. Il renouvelle également sa recherche d’un centre de traitement résidentiel, car les comportements négatifs de Braylon se sont intensifiés.

“Quand ils sont nés, vous avez tous ces rêves pour vos enfants”, a déclaré Masters. Au lieu de cela, les professionnels de la santé qui se sont occupés de Braylon ont dit à Masters qu’il devait être prêt à s’occuper de son fils même après avoir terminé ses études secondaires. “Aucun parent ne veut entendre ça”, a-t-il déclaré.