« Le patient » : la section par le patient, pour le professionnel. Quels sont les souhaits, les expériences, les peurs, les joies et les perspectives du patient ? Cette fois, le sol appartient à Hester van der Vegte, 53 ans. Elle a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a 20 ans. Selon elle, il est important que les rhumatologues abordent le patient en tant qu’individu et écoutent attentivement.
« Mes plaintes ont commencé il y a 20 ans. Mes phalanges sont devenues enflées, les articulations étaient coincées et j’avais des douleurs aux épaules et aux mains. Ce qui m’a le plus frappé, c’est la fatigue chronique. Le médecin ne l’a pas pris au sérieux. Selon lui ce n’était certainement pas des rhumatismes car je serais trop jeune pour ça. J’ai juste dû prendre du paracétamol et de l’ibuprofène. Après 2 ans, j’en avais marre et je voulais un test sanguin. Le diagnostic a rapidement suivi : PR. Quand j’ai reçu un traitement à la Maartenskliniek de Nimègue, ils n’étaient pas contents que j’aie été référé si tard, j’avais déjà 10 articulations enflammées. Au début du traitement, on m’a donné du méthotrexate 10 mg une fois par semaine et des analgésiques tels que le naproxène, l’ibuprofène et le paracétamol et la prednisone ont été temporairement prescrits. J’ai aussi souvent reçu des injections de corticostéroïdes pour l’inflammation de mes articulations. Après avoir augmenté le méthotrexate à 25 mg, il n’y avait toujours pas d’amélioration. Après 2 ans, je suis passé à l’infliximab intraveineux et cela a fonctionné immédiatement.
Traitement de jour
J’avais du mal à accepter ma condition et je ne pouvais pas non plus contrôler la douleur. Je suis allé à la garderie. Les conversations avec un psychologue et les thérapies de physiothérapie, d’ergothérapie et de relaxation m’ont aidé à mieux faire face à la maladie. Comme l’infliximab ne fonctionnait plus, il a fallu trouver un autre médicament. Tout d’abord, l’adalimumab a été essayé. Cela n’a pas assez aidé, j’ai gardé l’inflammation. Puis je suis passé à l’étanercept, mais il s’est avéré que j’y étais hypersensible. À la suggestion d’un médecin, j’ai participé à une étude de suivi de l’abatacept alors nouveau médicament. J’y ai bien réagi et je l’utilise depuis 9 ans maintenant. Mon contact avec le rhumatologue est également important. La PR ne progresse pas de la même manière pour tout le monde, il est donc important qu’un médecin apprenne à regarder les patients individuellement et à écouter attentivement. J’en ai moi-même fait l’expérience. Mes genoux étaient déjà usés à un jeune âge, mais mon rhumatologue ne l’avait pas encore estimé ainsi. Je lui ai demandé de prendre plus de photos et il s’est avéré que mes genoux souffraient d’arthrose en phase terminale. J’ai subi une intervention chirurgicale aux genoux en décembre 2015 et mai 2016 et je pense parfois que j’aurais eu moins mal si je l’avais regardé plus tôt. Ne pas travailler selon le manuel, mais approcher le patient plus en tant qu’individu est, je pense, essentiel pour un bon traitement.
Indiquez les limites
Je vois l’avenir plutôt positif. Mon travail en tant qu’indépendant dans la garde d’enfants s’est arrêté, mais en tant que bénévole dans la garde d’enfants, je peux encore me rendre utile. Je ne peux pas faire de gros travaux, j’ai donc fixé certaines conditions avant de commencer. C’est la grande différence entre le travail rémunéré et le travail bénévole; vous pouvez définir vos limites. Mais il reste de nombreux défis amusants. J’ai une attelle contre la croissance tordue pour mes mains, mais je ne la porte pas car elle me limite trop dans mon travail. Je suis réaliste. La RA est maintenant stable, mais cela pourrait changer. Le moment viendra où je devrai ralentir. Mais je reste optimiste. A plus ou moins long terme, des projets d’émigration vers un pays au climat méditerranéen sont envisagés. Gran Canaria convient très bien à quelqu’un avec mes plaintes; le climat est stable et l’humidité est idéale.
