La famille d’une jeune fille qui lutte contre les tentatives des médecins de retirer ses soins vitaux appelle le secrétaire à la Santé à « sauver leur fille »

La famille d’une adolescente gravement malade qui lutte contre les tentatives des médecins de lui retirer ses soins vitaux a exhorté le secrétaire à la Santé à intervenir et à aider à « sauver leur fille ».

Anonymisée sous les initiales « ST », la jeune fille qui souffre d’une maladie génétique rare n’a pas le droit de mettre son nom sur son histoire en raison de restrictions draconiennes en matière de signalement.

Cela l’a empêchée de collecter des fonds pour participer à des essais cliniques en Amérique du Nord.

Les appels se multiplient pour que les règles, qui ont entouré de secret le cas déchirant du jeune homme de 19 ans, soient levées.

“Ces restrictions en matière de reportage tuent notre fille”, a déclaré hier soir sa famille chrétienne très unie au Mail.

“Nous avons été bâillonnés et empêchés de raconter l’histoire de ST et de révéler ce qui nous arrive.”

Comme l’a révélé le Mail de samedi, l’adolescente qui souffre du syndrome de déplétion mitochondriale serait engagée dans une « course contre la montre » pour suivre une thérapie nucléosidique pour laquelle elle doit récolter 1,5 million de livres sterling.

Mais elle n’a pas pu faire appel après avoir été traduite en justice par des médecins du NHS qui affirment qu’elle est « en train de mourir » et qu’elle devrait être placée en soins palliatifs.

Sa famille a demandé la levée des restrictions de déclaration imposées à la demande du NHS Trust concerné, et fait maintenant appel à Steve Barclay pour l’aider.

“Nous exhortons le secrétaire à la Santé à intervenir et à l’hôpital et aux tribunaux à lever ces restrictions afin que nous puissions faire tout notre possible pour essayer de sauver notre fille”, a déclaré la famille.

Les partisans de ST ont soutenu ces appels, affirmant que l’action en justice du NHS Trust est « une forme mortelle de paternalisme ».

Andrea Williams, directrice générale du Christian Legal Center qui soutient la famille, a déclaré qu'”une action urgente doit être prise avant qu’il ne soit trop tard”.

La maladie rare de ST est la même que celle de Charlie Gard, le bébé de 11 mois dont les fonctions vitales ont été retirées après une âpre bataille judiciaire concernant son traitement en 2017.

La mère de Charlie, Connie Yates, a déclaré que les restrictions imposées à la famille de ST constituaient une « violation de leurs droits ».

“Ce n’est pas une enfant qui a besoin d’être protégée, c’est une jeune de 19 ans qui veut raconter son histoire et sensibiliser les gens”, a-t-elle déclaré.

Le député conservateur Jacob Rees-Mogg a déclaré : « La justice par défaut devrait être ouverte », ajoutant : « Les tribunaux ne devraient pas soutenir une justice fermée lorsque la personne censée être protégée ne veut pas de ce secret.

Le député conservateur Jacob Rees-Mogg (photo) a déclaré que « la justice par défaut devrait être ouverte »

Le cas de fin de vie de ST est remarquable car elle est adulte, consciente et capable de communiquer son désir de parler publiquement de son cas.

Pourtant, le mois dernier, un juge a jugé qu’elle n’avait pas la capacité mentale de prendre des décisions ou même de donner des instructions à ses avocats.

Les médecins ont fait valoir que son refus d’accepter leur point de vue selon lequel « l’option la plus douce » était de « désamorcer » ses soins et de « la mettre à l’aise » était un signe d’illusion et que la Cour de protection devrait décider de son sort lors d’une prochaine audience.

Le Centre de bioéthique d’Anscombe, un institut de recherche de l’Église catholique, a déclaré que le jugement était « inquiétant ».

Le professeur David Albert Jones, directeur du centre, a déclaré : « Le désaccord d’une patiente vulnérable avec ses médecins est utilisé contre elle comme un moyen non seulement de lui retirer sa voix, mais aussi de lui refuser le droit de contester la décision de lui retirer sa voix. sa voix.’

Un porte-parole du ministère de la Santé a déclaré : « Tous les efforts doivent être faits pour parvenir à un accord sur les soins fournis, c’est pourquoi nous avons chargé le Conseil de Nuffield sur la bioéthique d’explorer la meilleure façon d’y parvenir. »