« Joey ne pouvait pas respirer » – Offaly, la mère d’un garçon lors d’une collecte de fonds, fait le point sur sa santé déchirante

La mère de Joey Conway, l’enfant de deux ans au centre d’un une collecte de fonds réconfortante pour lui obtenir un traitement potentiellement vital, a fait le point sur son état de santé après une urgence à l’hôpital.

Joey Conway n’a que deux ans et a besoin d’une intervention chirurgicale majeure pour une maladie potentiellement mortelle. On lui a diagnostiqué une maladie rare appelée hypertension portale non cirrhotique qui présente des symptômes potentiellement mortels et le risque de décès est de 40 % lors d’un premier épisode de saignement.

UN Levée de fonds amener Joey à Chicago pour qu’il se fasse soigner a retenu l’attention nationale et jusqu’à présent, plus de 140 000 € ont été collectés pour la famille Tullamore.

Les parents de Joey, Natalie et Tommy, ont informé les gens de l’histoire de Joey sur leurs comptes de réseaux sociaux « Join Together For Joey ».

Vendredi matin, Natalie a publié une mise à jour vidéo déchirante sur une course nocturne à l’hôpital de Tullamore avec Joey mercredi, quelques heures seulement après que le tout-petit et ses parents aient été photographiés avec les équipes de football de Laois et d’Offaly avant leur affrontement pour la Coupe O’Byrne à Stradbally. .

“Après une courte mais belle rencontre avec les équipes d’Offaly et de Laois mercredi soir, la réalité nous revient ! Nous avons dû appeler une ambulance à 21h45, Joey ne pouvait plus respirer”, a déclaré Natalie.

“Nous étions alarmés comme toujours par une toux mais ce son était différent. J’ai monté les escaliers en courant et j’ai immédiatement entendu Joey lutter pour reprendre son souffle. Je l’ai fait sortir et nous avons couru en bas, nous savions que nous avions besoin d’aide immédiatement.

“Nous avons pensé qu’il s’agissait d’une autre septicémie ? Est-ce les signes du saignement redouté ou que va-t-il se passer ? Un peu de déjà-vu pour Joey et moi, nous étions dans une ambulance pour A&E”, a-t-elle expliqué.

“Au moment où nous sommes arrivés, Joey s’était fait un nouvel ami avec l’ambulancier, qui était incroyable. Les épisodes de Joey vont de zéro à cent, son système est extrêmement volatile. Nous ne savons tout simplement pas ce qui va suivre.

“Il est tellement vulnérable et chaque épisode de maladie nous ramène tout cela à la maison. Nous avons un enfant malade et nous avons l’impression de toujours remonter le courant.

“Heureusement, Joey a été soigné pour le croup et le strider, il a été étroitement surveillé et s’est très bien rétabli. Nous sommes tous rentrés à la maison à 4h30 du matin. Oui, une maladie infantile quotidienne, mais pour Joey et avec son état, elle est multipliée par 100 ! Mais comme toujours, Joey a souri et ” J’ai ri… cette vidéo a été prise à 1h40 du matin. Aidez de toutes les manières possibles pour amener Joey à Chicago”, a-t-elle conclu.

La réalité de Joey

Après une courte mais belle rencontre avec les équipes d’Offaly et du Laois mercredi soir…

Notre réalité nous rattrape ! Nous avons dû appeler une ambulance à 21h45, Joey ne pouvait plus respirer !

Nous avons été alarmés comme toujours par une toux mais ce son était différent, j’ai couru dans les escaliers… pic.twitter.com/hxOZekyqRD

– Rassemblez-vous pour Joey (@JoeyTogether)
5 janvier 2024

Dans leur collecte de fonds GoFundMe, les parents de Joey expliquent que le jeune, dont la chanson préférée sur laquelle danser est « Oh My Johnny » de Tullamore bad Chasing Abbey, pourrait être sauvé par une opération chirurgicale très coûteuse.

“Il existe une opération chirurgicale Meso Rex Shunt/Bypass qui peut être pratiquée pour Joey. Cette opération est disponible à Chicago et coûtera tout compris 330 000 €, où nous devrons rester entre 8 et 12 semaines, de la période pré-opératoire à la période post-opératoire. op. Il s’agit d’une intervention chirurgicale de 5 heures qui relie la veine mésentérique supérieure à la veine porte gauche à l’aide d’une veine jugulaire interne”, ont-ils expliqué.

“Cette procédure contourne l’obstruction et rétablit le flux porte normal dans le foie. Cela peut restaurer le système de Joey à un fonctionnement normal. Cela sauverait et changerait la vie et lui redonnerait la vie.”

Les parents ont ajouté : “Le meilleur résultat de l’opération est d’opérer un système qui n’a pas encore eu de saignement, c’est-à-dire un système qui n’est pas soumis à trop de pression. Et nous sommes contre la montre car plus tôt nous ferons cela pour Joey, nous éliminerons immédiatement le menace pour sa vie d’hémorragie ou d’un autre événement septique.

Alors que 2023 touche à sa fin et après avoir déjà atteint 100 000 €, nous voulions partager une vidéo de l’histoire de Joey jusqu’à présent. Nous allons maintenant dans la bonne direction et nous espérons que tout le monde passera une excellente année 2024.
Alors continuez à aimer, à partager et à faire des dons.
Bonne année #jointensemblepourJoey pic.twitter.com/Hsj5Vu5AlO

– Rassemblez-vous pour Joey (@JoeyTogether)
31 décembre 2023

“Il ne sera pas freiné dans son développement et ne rattrapera pas ce qu’il a manqué. Sa rate retrouvera une taille normale, où ses globules blancs et ses plaquettes reviendront à des niveaux normaux, ce qui réduira son risque d’infections graves. réduire et lui permettre de combattre l’infection normalement.

“Sans cette opération pour Joey, il y a un risque de décès de 40 % lors du premier épisode de saignement. Sans cette opération, il risque un troisième épisode de septicémie et personne ne sait comment le troisième affecterait son corps cette fois-ci ou s’il y survivrait.

“Si cette opération est effectuée dans un système sain (sans saignement) comme Joey actuellement, il y a 90% de chances de succès et de restaurer le système de Joey et de le guérir de tous les autres symptômes. Donner à Joey cette chance maintenant dans les 6 prochains mois. allait changer sa vie pour toujours.

“Et en tant que parents, nous voulons que Joey aille à l’école maternelle en septembre avec ses cousins, joue au football avec son frère Jordi, danse dans la cuisine avec sa sœur Molly et vive simplement la meilleure vie que nous ne pouvons qu’espérer et rêver s’il obtient cette opération.”

Vous pouvez soutenir la collecte de fonds Join Together for Joey ICI.