«Je cherchais quelqu’un pour me dire que ce n’était peut-être pas aussi grave que vous le pensez» – The Irish Times

Des parties aléatoires du corps d’Andy Walsh ont commencé à jouer vers la fin de 2019. Il y avait un engourdissement occasionnel dans le quad de sa jambe droite ; son pied droit traînait parfois légèrement ; ramasser des cônes après un entraînement de football est devenu difficile.

Il l’a attribué aux séquelles persistantes d’une blessure au dos survenue quelques années auparavant, peut-être à un nerf coincé avec une douleur référée au bas de la jambe. Mais il y avait aussi une paupière tombante ; la sensation qu’il venait de sortir d’un cabinet dentaire lorsqu’un engourdissement intermittent et unilatéral de son visage l’a frappé ; des épingles et des aiguilles sur sa poitrine.

“Des petites choses que je n’ai pas vraiment comprises”, explique ce père de famille de 43 ans, gardien d’école et également actif dans les rallyes automobiles irlandais et dans les cercles Co Mayo GAA.

“En tant qu’homme, je n’ai pas eu le temps d’aller chez le médecin”, dit-il avec une lourde ironie.

Il a remarqué que sa jambe droite le ralentissait alors qu’il travaillait au rallye Mayo Stages le premier week-end de mars 2020 et s’est rendu chez un ostéopathe pour redresser son dos, pensant que cela réglerait sa jambe. “Elle ne voulait pas travailler sur moi parce que je n’avais aucune douleur.” Au lieu de cela, elle a recommandé une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour voir s’il s’agissait d’une hernie discale ou d’un nerf coincé. Cela a été fait le lendemain à la clinique privée Blackrock Health Galway.

Ensuite, assis dans la salle d’attente, un médecin l’a appelé et lui a dit que quelque chose avait été détecté sur l’échographie et qu’ils voulaient l’admettre pour d’autres tests. L’esprit d’Andy s’est effondré et il a peu de souvenirs de la conversation qui a suivi, même s’il se souvient qu’on lui a demandé s’il y avait des antécédents de sclérose en plaques (SEP) dans la famille. « Je me souviens de lui avoir dit : « tu dis SP, je pense automatiquement fauteuil roulant ». Ai-je la SEP ? Il a dit ‘non, non, nous devons faire plus de tests’ bla, bla, bla.

Alors qu’Andy était assis, hébété, attendant d’être admis, le Taoiseach Leo Varadkar est venu à la télévision dans un coin pour s’adresser à la nation depuis Washington : « Je dois vous parler du coronavirus et du Covid-19… »

Mais pour ce citoyen en particulier, il n’y avait qu’une seule maladie dans sa tête et ce n’était pas le Covid.

La SEP est une maladie auto-immune affectant le système nerveux central, c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière, qui contrôle les fonctions du corps en transmettant des messages via un réseau de nerfs. Ces nerfs sont recouverts d’une substance grasse appelée myéline et la SEP se développe lorsque le système immunitaire attaque par erreur la myéline, provoquant une inflammation et perturbant la transmission nerveuse. Dans la majorité des cas, il y aura un certain degré de réparation de la gaine de myéline, mais avec le temps, des dommages répétés peuvent entraîner des cicatrices et une perte du nerf dans certains cas.

Andy a appelé sa femme, Sheila Gormley, qui travaille dans l’administration à l’hôpital de Castlebar. “Je n’étais pas une grande fumeuse mais je me souviens lui avoir dit : amène mes cigarettes, je n’en ai pas et j’ai besoin d’une cigarette.” En recherchant MS sur Google pendant qu’il attendait son arrivée, l’une des premières choses qui est apparue a été le fait aléatoire : « Si vous fumez, vous avez 70 % plus de risques de rechuter… »

À ce moment-là, l’hôpital était entré en mode pandémie, tandis que « tout le monde à l’extérieur était allé acheter du papier toilette et du pain ». Sheila n’a pas été autorisée à entrer à l’hôpital et il n’a pas été autorisé à en sortir. Finalement, ils furent autorisés à se rencontrer rapidement dans le hall, afin qu’elle puisse lui remettre son sac.

Il allait fumer une cigarette après son départ, mais il réfléchit ensuite à la façon dont il avait pensé que si c’était la SEP, il devait essayer de mettre toutes les chances de son côté. Il a reporté cette cigarette au moins au lendemain. « Beaucoup de choses étaient hors de mon contrôle » – mais la décision de fumer ou non à nouveau ne l’était pas. « Demain est devenu une semaine et j’ai toujours ce paquet de cigarettes dans la boîte à gants de ma voiture. Je ne les ai jamais ouverts.

Après confirmation du diagnostic, il a été gardé sous stéroïdes intraveineux. Dans les 24 heures, il se souvient avoir démontré au consultant comment il pouvait lever sa jambe droite un peu plus haut que la veille. “C’est bien, n’est-ce pas?”

Le médecin l’a simplement regardé, puis est revenu à son dossier. « J’ai dit ‘mon enthousiasme ne semble pas déteindre sur vous’. Il m’a regardé à nouveau : « ce sont les résultats des stéroïdes ». J’ai dit “mais mon cerveau sait maintenant que je peux le faire, donc il y a un peu d’espoir”. Il m’a regardé de nouveau et a déposé ce qu’il lisait et m’a dit : « une bonne attitude ; cela va faire un long chemin pour lutter contre cela.

C’étaient des mots qu’Andy prenait à cœur.

Après six nuits à l’hôpital, il est rentré chez lui dans un monde différent, tant intérieurement qu’extérieurement. Sheila, qui travaillait à l’hôpital, était à peu près la seule personne dans leur petit lotissement de Ballinrobe à encore travailler tous les jours. Le lieu de travail d’Andy, l’école communautaire locale, avait fermé ses portes et il était à la maison avec leur fils Ajay, alors âgé de 11 ans. « Je suis passé d’une activité très active à ne rien faire du tout. C’était très difficile à accepter.

Pendant ce temps, il recherchait en ligne des personnes atteintes de SEP pour savoir comment cela les affectait. «Je cherche quelqu’un pour me dire que ce n’est peut-être pas aussi grave que vous le pensez. Je ne trouve pas la personne que je recherche.

Bien que la SEP ne soit pas une maladie rare – avec environ 300 nouveaux cas diagnostiqués en Irlande chaque année – les gens ont tendance à l’associer au fait d’être en fauteuil roulant, reconnaît le Dr Karen O’Connell, neurologue consultante à l’hôpital de Tallaght et au Peamount Healthcare de Dublin. Dans ce qu’elle appelle l’ère du « pré-traitement », la maladie avançait souvent jusqu’à un stade où les gens étaient encore dans la quarantaine ou la cinquantaine.

Mais la progression de la maladie tend désormais à se produire « beaucoup, beaucoup plus tard ». « Nous disposons de bien meilleures options de traitement qui permettent aux gens de rester en bonne santé plus longtemps. » Elle essaie d’informer les personnes nouvellement diagnostiquées qu’elles peuvent désormais avoir un certain degré d’optimisme quant à leur vie relativement normale.

Un diagnostic précoce est très important, dit-elle, puis un traitement approprié. Environ 90 pour cent des personnes présentent une SEP rémittente; cette maladie apparaît plus jeune, généralement entre 20 et 40 ans, et touche deux à trois fois plus de femmes que d’hommes. Les symptômes classiques comprennent des douleurs liées aux mouvements oculaires, une vision floue, parfois une perte de vision, qui surviennent pendant un jour ou deux, puis s’améliorent. Une marche instable, des vertiges ou une faiblesse d’un côté du corps sont également des signes courants. Pour les 10 pour cent restants, la progression de la maladie tend à être plus lente et plus insidieuse.

Parmi les personnes nouvellement diagnostiquées, « il y a beaucoup d’anxiété précoce, c’est compréhensible ». Mais les infirmières spécialisées étant un point de contact et un réconfort inestimables, elle pense que les patients ont tendance à moins s’inquiéter et à se sentir plus à l’aise avec le diagnostic au fil du temps.

« Si vous regardez seulement en arrière, vous n’avancerez jamais. Malheureusement, je vois des gens qui passent du temps à se lamenter sur ce qu’ils ont perdu alors qu’ils sont encore tout à fait capables de faire des choses », déclare le Dr O’Connell, qui est, avec Andy Walsh, parmi les contributeurs à une nouvelle et deuxième saison de MS. Explored, une série de podcasts de MS Ireland et Novartis (voir ms-society.ie). Elle explique à quoi s’attendre et comment se préparer à une première consultation avec un neurologue.

Ses conseils incluent :

• Notez à l’avance toutes les questions que vous souhaitez poser ;
• Amenez quelqu’un avec vous pour entendre tout ce qui se dit ;
• Réfléchissez au préalable à vos antécédents médicaux afin d’être prêt à partager des détails ;
• Apportez une note de tous les médicaments que vous prenez.

Andy rentrait de l’hôpital environ un mois après avoir reçu le diagnostic, lorsqu’il s’est levé un matin et est tombé. «Le côté droit de mon corps, depuis le dessous de mon aisselle jusqu’à ma poitrine et ma jambe droite, est endormi. Je descends les escaliers sur le cul, j’appelle ma femme et je lui dis ‘il y a quelque chose qui ne va pas ici, je ne supporte pas’.

Aidé dans un fauteuil, il appelle le consultant pour savoir ce qu’il doit faire. « Il a commencé à me demander comment était aménagée ma maison : ai-je une rampe menant à la porte d’entrée, à quelle hauteur sont les interrupteurs par rapport au sol, y a-t-il une douche en bas. Et je suis là en train de dire : « woah, tu vas beaucoup trop vite. Nous en avons parlé il y a quelques semaines et il n’a pas été question de cela.» Le consultant a également discuté des traitements, mais ne sait pas quand il pourra voir Andy la prochaine fois en raison du confinement.

Entre-temps, un turbo-entraîneur – un tapis roulant pour vélo – a été acquis pour leur maison. « Gardez à l’esprit que je ne suis toujours pas capable de marcher correctement. Sheila m’aide dans la cuisine. Mais Andy était déterminé à renforcer son noyau.

Il est tombé à la première et à la deuxième tentative. «J’essaie de faire du vélo. Le côté gauche de mon corps travaille, ma jambe droite ne bouge pas la pédale. Cela m’énerve mais il n’y a rien d’autre à faire. Le premier jour, j’ai parcouru environ 1 km à vélo et j’ai cru que j’étais sur le point de mourir.

[ The Art of MS: Putting us in the picture about a misunderstood condition ]

Le lendemain, il a parcouru 2 km. Puis ses caisses d’assurance maladie ont appelé pour lui dire qu’elles refusaient le financement du traitement de fond proposé par son consultant. « Je me demande, comment ça marche ? Je paie depuis 10 ans, je n’ai jamais eu besoin de toi et maintenant j’ai besoin de toi.

On lui a dit qu’il pouvait faire appel de la décision par l’intermédiaire de son consultant. À ce stade, « quatre murs étaient tout ce que je pouvais voir et il n’y avait pas de fin heureuse ».

Il avait croisé MS Irlande en ligne et a vu qu’il s’agissait d’un défi de collecte de fonds sur le thème de tout ce qui a trait au numéro 32. Il a décidé de viser 32 km à vélo en une journée, ce qu’il a fait en trois semaines. Un rameur a été acheté pour élargir sa routine d’exercice.

En septembre 2020, il a reçu un appel de ses caisses d’assurance maladie lui annonçant que son appel avait abouti et que son traitement avait immédiatement commencé. « Au cours des mois suivants, j’ai commencé à reprendre ma vie. Je suis revenu à la nouvelle normalité. Il y a encore des choses que je ne peux pas faire. Je ne grimpe plus aux échelles ; Je ne fais pas de vélo de course sur route, mais j’ai acheté un VTT car les pneus sont plus larges et m’apportent plus de stabilité. Même si je ne peux plus faire les choses comme avant, je trouve d’autres moyens.

Andy a décidé de rejoindre Charlie Bird, atteint d’une maladie du motoneurone, dans son ascension caritative de Croagh Patrick en avril 2022. Cependant, environ deux semaines auparavant, il craignait de ne pas pouvoir le faire et a décidé de faire un essai. . Sheila lui a conseillé d’amener quelqu’un avec lui mais, se souvient-il, « j’ai dit non, c’est un voyage que je fais seul ».

Marcher sur la pente était un véritable combat. Bien avant la moitié du chemin, il levait les yeux en pensant que cela allait être impossible. « Je m’appuie contre un rocher en pensant que j’ai collecté cet argent maintenant et que je ne peux pas laisser tomber les gens. J’avais des écouteurs sur moi et j’ai changé la musique ; mettez un peu d’AC/DC. Il a juré de ne pas lever les yeux, mais simplement de baisser les yeux et de faire un pas à la fois.

À mi-chemin, une partie de lui se demandait s’il était temps d’arrêter ça. « Une autre moitié de moi a dit que tu ne reviendrais peut-être pas aussi loin ; au moins si je le fais, je peux dire que je l’ai fait – mais pas le même jour que Charlie.

Il est arrivé au sommet et a appelé Sheila. « Je pouvais à peine parler au téléphone parce que je pleurais. »

[ ‘My class is really excited about the readathon . . . they were really surprised to learn I have MS’ ]

Andy a réitéré l’exploit le jour de l’ascension de Charlie, récoltant plus de 17 000 € pour MS Ireland et le Association irlandaise des maladies du motoneurone.

Andy est de retour depuis longtemps dans les rallyes automobiles, interviewant les pilotes à la fin des étapes sur Facebook en direct pour surthepacenote.ie. Mais maintenant, avant un rassemblement du week-end, il va commencer à économiser son sommeil et à préparer des aliments sains à emporter avec lui.

Il se promène tous les jours, souvent avec leur chien, Ruben, un croisement énergique entre un bichon frisé et un maltais. «Je dois continuer à marcher. Je me sens comme un château de cartes – mon traitement, mon style de vie, mon exercice. Tout me permet de tenir le coup et je ne veux retirer aucune de ces cartes au cas où tout s’écroulerait.

« Je suis en bien meilleure santé maintenant qu’avant mon diagnostic. C’est un peu fou à dire, mais je le suis.

Il y a de rares mauvais jours, dit-il. “Mais je sais qu’après une mauvaise journée, les bons jours viendront.” Vivant bien avec la SEP, Andy est devenu la personne qu’il recherchait en ligne au début de son diagnostic.

«Je voulais juste que quelqu’un me dise ‘ce n’est peut-être pas aussi grave que ce que tu penses’. Il m’a fallu beaucoup de temps pour en arriver là où je suis maintenant, mais je suis tellement content de l’avoir fait. Je suis de retour au travail pleinement, je fais tout normalement. Si je te rencontrais dans la rue, tu ne saurais pas que j’ai la SEP.