Larry Gifford
Crédit : Facebook
J’étais dans le combat de ma vie : courir, donner des coups de poing, des coups de pied, m’élancer et m’esquiver pour rester en sécurité, puis je criais à pleine gorge. Des coups de feu partout, mon père – malade depuis longtemps – m’a lancé son arme de poing. Ma famille était attaquée. J’ai reçu une balle mais je portais un gilet pare-balles. Malgré cela, l’impact m’a fait reculer et mes pieds m’ont trahi. Je suis tombé, en me débattant, d’au moins 100 pieds.
“Chéri. Chérie… »appela ma femme Rebecca. « Larry ! » elle a appris dès le début de notre mariage que prononcer mon nom attirait instantanément l’attention. Nous avons croisé les yeux alors que je tombais en la regardant. Puis, juste avant l’impact, je me suis réveillé, étourdi et confus.
“Quoi?” Comme je l’ai dit, je savais. J’étais trempé de sueur. Je réalisais à nouveau mes rêves et ma chère épouse faisait de son mieux pour éviter mes poings et mes pieds. Elle n’a rien dit. Elle n’était pas obligée. Je me suis retiré sur le canapé du salon pour le reste de la soirée. Cela fait maintenant plus d’un an que nous ne dormons pas dans le même lit.
Pour près de 10 millions de patients dans le monde, la maladie de Parkinson (MP) transforme un temps de sommeil précieux en un champ de bataille entre épuisement et insomnie.
Le trouble du comportement en sommeil paradoxal (RBD) n’est qu’un problème parmi d’autres. Le RBD est un symptôme prodromique de la MP apparaissant souvent des années avant l’apparition des symptômes moteurs. Le RBD se caractérise par la réalisation de rêves vifs et souvent désagréables pendant le sommeil paradoxal. Normalement, le corps subit une paralysie musculaire pendant le sommeil paradoxal, mais chez jusqu’à 70 %3 des patients atteints de Parkinson, le corps n’y parvient pas.
Ce sont ces systèmes automatiques, combinés aux signes révélateurs de la MP, rarement évoqués entre les patients, leurs pairs ou les spécialistes des troubles du mouvement, qui suscitent des inquiétudes. Les patients atteints de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins sont confrontés chaque nuit à cette délicate danse de repos et d’agitation.
Les symptômes nocturnes de la MP peuvent varier en gravité et en impact, mais ils incluent généralement des troubles du sommeil comme le RBD, la nycturie et une augmentation des symptômes moteurs.
La nycturie, ou mictions fréquentes pendant la nuit, est courante2. Cela peut résulter de divers facteurs, notamment des effets indésirables des médicaments, d’un dysfonctionnement de la vessie ou de troubles du sommeil. Le besoin constant de se réveiller et d’aller aux toilettes peut entraîner une fragmentation du sommeil, exacerbant la fatigue et la somnolence diurne.
La nuit peut également exacerber les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, tels que les tremblements, la rigidité et la bradykinésie. Le manque de mouvement pendant le sommeil peut entraîner des raideurs musculaires et un inconfort au réveil, ce qui rend difficile de commencer la journée en se sentant rafraîchi et plein d’énergie.
L’étude SOMMEIL, menée par PD Avengers3 et sponsorisée par AbbVie, est une enquête révolutionnaire, désormais disponible en 6 langues, axée sur la compréhension des mécanismes sous-jacents des troubles du sommeil chez Parkinson. En étudiant la relation entre la pathologie de la MP et le dysfonctionnement du sommeil, cette enquête vise à inspirer les partenaires industriels à développer des interventions ciblées pour améliorer la qualité du sommeil et le bien-être général des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et de leurs partenaires de soins.
Les PD Avengers se consacrent à éclairer ces problèmes, à offrir un soutien et à faire progresser vers une meilleure gestion et un meilleur traitement des symptômes de la maladie de Parkinson, 24 heures sur 24.
LES RÉFÉRENCES
1. Diaconu Ș, Falup-Pecurariu O, Șănț D, Falup-Pecurariu C. Trouble du comportement en sommeil paradoxal dans la maladie de Parkinson (Revue). Exp Ther Med. 2021;22(2):812. est ce que je:10.3892/etm.2021.10244
2. Diaconu Ş, Irincu L, Ungureanu L, Șănt D, Falup-Pecurariu C. Nocturia et sommeil dans la maladie de Parkinson. J Pers Med. 2023;13(7):1053. Publié le 27 juin 2023. est ce que je:10.3390/jpm13071053
3. PD Vengeurs. 2024. Alliance mondiale pour mettre fin à la maladie de Parkinson. Consulté le 18 avril 2024. https://www.pdavengers.com
Larry Gifford est le cofondateur de PD Avengers, une initiative mondiale dédiée à mettre fin à la maladie de Parkinson. Il utilise ses talents uniques pour sensibiliser la population à la maladie de Parkinson, lutter contre la stigmatisation qui l’entoure, normaliser ses symptômes, ainsi qu’éduquer et responsabiliser les patients atteints de Parkinson. Larry anime également des podcasts, des webinaires et des événements Parkinson IQ + You pour la Fondation Michael J. Fox (MJFF). De plus, Larry co-anime le podcast « When Life Gives You Parkinson’s », une plateforme sur laquelle lui et Rebecca partagent leur parcours avec PD.
2024-04-21 22:04:41
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