Des experts décrivent des stratégies pour renforcer l’équité dans la maladie rénale chronique

Les médecins et les défenseurs ont exploré des moyens d’améliorer l’accès aux essais cliniques, à la dialyse et aux greffes pour les minorités raciales et ethniques atteintes d’insuffisance rénale chronique au cours d’une séminaire en ligne hébergé par Nouvelles américaines et rapport mondial et parrainé par l’American Kidney Fund (AKF).

Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, les personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique, en particulier celles souffrant d’insuffisance rénale, ne pouvaient pas s’isoler comme d’autres personnes le pouvaient car elles devaient se rendre à la dialyse ou à d’autres rendez-vous médicaux, a expliqué LaVarne Burton, président et chef de la direction de l’AKF. .

Au cours de la première année de la pandémie, les personnes souffrant d’insuffisance rénale étaient beaucoup plus susceptibles de contracter le COVID que les autres patients sous Medicare et plus susceptibles d’en mourir. Les personnes de couleur, en particulier les Noirs et les Latino-Américains, étaient également plus susceptibles de contracter et de mourir du COVID.

“Donc, si vous étiez un patient souffrant d’insuffisance rénale et que vous étiez un patient de couleur, c’était dévastateur”, a déclaré Burton.

Inégalités dans les listes d’attente et la transplantation

Une solution évidente pour traiter l’insuffisance rénale est, bien sûr, la greffe de rein. Le problème est qu’il y a 100 000 personnes sur la liste de transplantation, dont la plupart recherchent des reins, et seulement environ 25 000 personnes ont reçu une greffe de rein l’année dernière, a déclaré Burton. “Donc, nous n’avons tout simplement pas assez d’organes pour tout le monde.”

Les personnes de couleur, les femmes et les personnes âgées ont toujours été désavantagées sur les listes d’attente pour les transplantations de donneurs vivants et décédés, a déclaré Elaine Ku, MD, de l’Université de Californie à San Francisco.

Des changements de politique ont été apportés au système d’attribution des reins et règles de la liste d’attente pour essayer d’améliorer les inégalités dans l’accès à la transplantation rénale à partir de 2014, et comprenait le fait de permettre aux patients sous dialyse d’avoir leur temps d’attente antidaté à la date à laquelle ils ont commencé la dialyse, plutôt qu’à la date à laquelle ils ont été référés et validés pour la première fois par un centre de transplantation.

Ces changements, a noté Ku, ont contribué à réduire certaines des inégalités raciales en matière d’accès.

En outre, l’année dernière, les cliniciens ont commencé à utiliser une équation sans race pour évaluer la fonction rénale – en particulier les valeurs estimées du taux de filtration glomérulaire (eGFR) – pour déterminer l’éligibilité au don d’organes, a déclaré Ku. Les calculs précédents incorporaient une réflexion erronée sur la masse musculaire des Afro-Américains qui a conduit à des résultats montrant une maladie rénale moins grave dans cette population.

“Donc, je pense qu’il y a eu des efforts pour essayer de remédier à certaines des inégalités qui ont été introduites par l’utilisation d’une équation incluant la race pour estimer la fonction rénale et il y a eu quelques changements là-bas”, a ajouté Ku.

Don d’organes vivants

Selon Burton, le don d’organes vivants est économiquement, médicalement et socialement l’une des options les plus efficaces pour la transplantation, mais il a aussi ses défis.

L’une des “choses les plus horribles”, a-t-elle expliqué, est qu’une personne peut donner un organe et être ensuite pénalisée en termes d’accès à certaines assurances, ou incapable de s’absenter du travail. Ils pourraient également avoir des difficultés financières avec les coûts qu’ils supportent dans le cadre du processus de don, a-t-elle ajouté.

L’AKF a fait pression pour une législation visant à protéger les donneurs vivants de la discrimination en matière d’assurance et à leur permettre de s’absenter du travail. Aujourd’hui, près de 30 États ont adopté des lois qui encouragent et protègent les donneurs vivants, a déclaré Burton.

Accès pour les patients sans papiers

Lilia Cervantes, MD, de l’Université du Colorado, Anschutz Medical Campus à Aurora, a noté qu’environ 180 à 200 patients sans papiers au Colorado se retrouvent chaque semaine dans un état critique au service des urgences et ont besoin d’une dialyse d’urgence. En février 2019, le Colorado a choisi de élargir l’accès à la dialyse aux sans-papiers avec une insuffisance rénale. Depuis lors, 20 États ont adopté des lois similaires.

“Je pense que les gens ont réalisé qu’il est important que les patients immigrés sans papiers reçoivent de bons soins mais aussi en dehors du service des urgences, en particulier pendant la pandémie lorsque les ressources des urgences étaient assez limitées”, a-t-elle déclaré. La formation de coalitions autour de ces questions a également conduit à “beaucoup de très bonnes lois”.

Les défenseurs ont également aidé à passer le Avantages pour la santé des enfants et des femmes enceintes ou le projet de loi “Cover All Coloradans”, qui a étendu Medicaid à tous les enfants et les femmes enceintes, quel que soit leur statut d’immigration, ainsi que le Entreprise d’abordabilité de l’assurance maladiequi permet à 10 000 personnes non assurées d’accéder à une assurance gratuite sur la bourse de la santé.

En outre, l’AKF propose également la Programme de primes d’assurance maladie, qui apporte un soutien financier aux personnes souffrant d’insuffisance rénale pour les aider à payer leurs primes d’assurance. En 2022, l’AKF a soutenu 60 000 personnes confrontées à de tels défis, a déclaré Burton.

Essais cliniques, Prévention

En ce qui concerne les essais cliniques, Burton a déclaré avoir vu la recherche devenir plus inclusive des patients de couleur par rapport aux années précédentes.

“Il est très important qu’à mesure que de nouvelles thérapies soient développées, elles soient appropriées et efficaces pour tous ceux qui sont aux prises avec une maladie rénale et en particulier pour les populations les plus touchées de manière disproportionnée”, a-t-elle noté.

À cette fin, Deidra C. Crews, MD, ScM, du Johns Hopkins Center for Health Equity à Baltimore, a souligné la nécessité d’un engagement précoce.

Au lieu de demander des commentaires aux patients après le développement d’un essai clinique, elle a recommandé de demander aux patients de “co-concevoir” des essais afin qu’ils se concentrent sur les résultats et les problèmes qui comptent le plus pour les patients.

Elle a également recommandé que les chercheurs envisagent des modèles d’étude qui permettent une collecte de données plus éloignée ou permettent de collecter des données “à un moment et à un endroit qui conviennent à des groupes de personnes plus larges”.

Enfin, les panélistes ont parlé de prévention et de l’importance d’éduquer les patients et les communautés sur les maladies rénales. C’est la raison pour laquelle l’AKF a développé son Coalition pour l’équité en santéa déclaré Burton.

“L’un des grands avantages de la maladie rénale est que, dans un très grand nombre de cas, elle est en fait évitable”, a-t-elle noté. “Ou si ce n’est pas totalement évitable, vous pouvez ralentir la progression, si vous connaissez votre risque et si vous suivez les régimes qui vous sont recommandés, ainsi que certains changements de mode de vie.”

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