“Des années de diagnostic et de traitement, de nouvelles thérapies importantes”

« Il faut des années pour diagnostiquer un asthme sévère et autant pour le traiter. Les nouvelles thérapies sont également utiles aux personnes qui ont déjà un diagnostic correct, mais qui ne disposent malheureusement pas du médicament approprié. Pour mon fils, qui a eu son premier épisode à 4 mois, il a fallu 9 ans pour un diagnostic et 5 ans pour un traitement adéquat. Mais il y a aussi des patients comme Chiara qui, à l’âge de 40 ans, ont reçu un diagnostic d’asthme sévère et qui, malgré le diagnostic correct, recherchent depuis dix ans le traitement approprié, même s’ils ont été candidats à plus d’un médicament biologique. Je lui ai parlé la semaine dernière et, finalement, elle dit qu’avec ce médicament, elle a l’impression de revivre.” Ainsi Simona Barbaglia, présidente de l’association nationale de patients Respirons ensemble Aps, lors d’un événement promu par AstraZeneca, aujourd’hui à Milan, commente la nouvelle du feu vert de l’Aifa pour le remboursement du tezepelumab, le premier anti-Tslp monoclonal (lymphopoïétine stromale thymique , une cytokine en amont de la cascade inflammatoire de l’endothélium bronchique) pour le traitement de l’asthme sévère.

La maladie est sous-estimée. « En tant qu’association – continue Barbaglia – depuis début février, nous avons lancé une enquête auprès de notre population asthmatique sur l’utilisation et qui prescrit des corticostéroïdes oraux. A ce jour, 708 personnes ont répondu, dont 312 se définissent comme asthmatiques uniquement et non comme asthmatiques sévères. L’analyse des données révèle cependant que seulement 3%, soit 9 personnes, ne prennent pas de corticoïdes, tandis que 59%, soit 185 personnes, en prennent au moins une fois par an, par voie orale, sur prescription du médecin, mais aussi 2 ou 3 fois par an, sans prescription médicale. Sommes-nous sûrs que les « simples asthmatiques » ne sont pas en réalité des asthmatiques sévères ? Sommes-nous sûrs que ces 185 personnes ont reçu le traitement approprié, y compris l’inhalation ? Peut-être qu’ils ne le font pas correctement. Mais la vraie question est : combien d’entre eux n’ont pas encore été diagnostiqués et, pour survivre aux symptômes, cherchent d’une manière ou d’une autre une réponse qui n’a pas encore été donnée ? », demande le représentant des soignants et des patients asthmatiques.

« Précisément pour garantir un diagnostic correct et des parcours de traitement, mais aussi les droits sociaux de protection au travail et à l’école – ajoute Barbaglia – en tant qu’association, nous luttons depuis 2018 contre l’asthme sévère pour obtenir sa dignité spécifique, avec un code d’exemption spécifique inclus dans le Plan national pour les maladies chroniques, avec au sein de la Lea”, les niveaux d’assistance essentiels, “des services garantis ou en tout cas avec un code à la fois pour garantir le diagnostic, mais aussi une gestion correcte et des thérapies correctes. Déjà dans la législature précédente, nous avions a présenté un projet de loi pour faire reconnaître l’asthme sévère comme pathologie invalidante. Le 30 janvier – conclut-il – nous avons finalement pu le présenter à nouveau. Nous espérons que cette fois le processus sera conclu et que les droits sanitaires et sociaux des personnes seront respectés. enfin être assuré à ces gens-là”.