Depuis 40 ans aux côtés des personnes atteintes de la SLA (29/04/2023)

Transformer l’espoir en possibilité. C’est le plus beau cadeau avec lequel isole a célébré son 40 ans d’activité, avec la réalisation de deux jalons d’importance historique pour l’association et toute la communauté des personnes atteintes de la SLA : l’approbation des nouvelles directives de l’INPS (nous en avons parlé ici) et du médicament Tofersen (ici l’actualité).

Et c’est précisément là où le voyage a commencé, à Novara en 1983, que la cérémonie “Aisla40” a eu lieu les 28 et 29 avril au Palais des Congrès du Villaggio Azzurro à Granozzo con Monticello dans la région de Novara.

« Notre objectif est de raccourcir la distance entre le rêve de vaincre la maladie et la réalité»il déclare Fulvia Maximelli (sur la photo), président national de l’Aisla. «Je suis convaincu, en effet, que grâce à l’alliance avec la communauté scientifique et les institutions qu’il est possible de lutter contre notre maladie. Et ce n’est pas un hasard si le symbole d’Aisla est l’Ankh (croix à anse également connue sous le nom de clé de la vie – ndr), précisément pour témoigner de ce profond respect de la valeur de la Vie».

Un événement de deux jours plein d’idées et de témoignages à travers les idées, les voix et les énergies de une communauté qui se bat et regarde vers l’avenir sans jamais baisser les yeux sur la maladie.
Pour ouvrir les travaux les messages de la ministre des Handicaps, Alessandra Locatelli, du ministre de la Santé, Orazio Schillaci et de la sous-ministre des Politiques sociales, Maria Teresa Bellucci. Ils ont été rejoints par ceux des institutions régionales et locales avec la présence des préfets de Novara, Belluno et Asti, Francesco Garsia, Mariano Savastano et Claudio Ventrice ; celle du vice-président de la Région Piémont, Fabio Carosso, du maire de la ville de Novare, Alessandro Canelli et de l’adjoint au maire de Granozzo Monticello, Silvio Rossi. Avec eux les anciens présidents, Roberto Negri, Carlo Pasetti, Mario Melazzini et Massimo Mauro. Un hommage émouvant à la mémoire de Gianluca Vialli, avec son engagement inlassable dans le financement de la recherche scientifique sur la SLA.

“Les 40 ans d’Aisla représentent l’unité d’objectif de la communauté scientifique et des patients pour atteindre des objectifs qui représentent aujourd’hui un tournant pour la maladie”, déclare-t-il Mario Sabatelli, président de la Commission Médico-Scientifique de l’Aisla et directeur clinique du secteur adulte du Centre NeMO de la Polyclinique Gemelli à Rome. « Une nouvelle comme celle de ces jours-ci est capable de créer une première fissure dans le mur de la maladie qui semblait jusqu’à présent insurmontable. C’est un bon moment, dont nous avons besoin pour être forts et avancer. La joie règne en ce jour».

Deux jours – souligne une note – qui ont raconté une association soudée, faite de liens, de compétences et de passions. C’est la méthode de pensée et d’action d’Aisla, qui a été retracée grâce à contributions allant de la recherche à la clinique, aux services communautaires, à la valeur du don. Dans cet esprit, l’association a également expliqué comment le nouveau service de télésurveillance qui vient d’être annoncé et qui sera offert gratuitement aux personnes atteintes de la SLA de la région de Novara.

Le concept et la valeur du don – soulignés dans la note – sont liés à la gratitude envers un réseau “d’infrastructure sociale” qui permet à Aisla d’être un point de référence national. Et c’est dans cet esprit qu’ils ont été délivré 45 mérites publics.
La journée du 28 avril s’est terminée par un dîner mondain, agrémenté par les artistes qui ont voulu rendre hommage à la communauté ALS : la chef étoilée Marta Grassi ravie de son fameux “Risotto alle muffe di Gorgonzola”, avec elle ils ont rejoint Andrea et Michele et Francesco Quarna de Radio Deejay ; le quatuor à cordes Euphoria; jusqu’à la performance captivante de Ron.

« Je suis depuis des années aux côtés des personnes atteintes de la SLA, conscient de la force silencieuse dont ces amis, que j’appelle les guerriers, sont capables de faire preuve. Un honneur pour moi de célébrer cet anniversaire, un point de départ vers un itinéraire commun. Aisla signifie être là et c’est merveilleux de voir cette magie”, a-t-il déclaré. Ron, conseiller national et témoignage de l’association

Le moment institutionnel le plus solennel a eu lieu le samedi matin, quand le Bilan Social 2022 a été approuvé lors de l’Assemblée Générale. En ce moment historique caractérisé par la désorientation et la peur de l’avenir, l’instance souveraine de l’association a confirmé à quel point il est essentiel de continuer à investir dans la fortification, la protection et la sauvegarde de la communauté SLA. Avec un respect et une vision courageux, visant le Bien Commun, Aisla poursuivra donc son chemin avec fermeté et détermination.

L’assemblée des actionnaires s’ouvre. Toutes les photos du bureau de presse Aisla