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Démence infantile : une réalité à laquelle des milliers de familles australiennes sont confrontées mais que peu connaissent | Actualités SBS

En tant que bébé et très jeune enfant, Jessie Mei Mei pouvait faire la plupart des choses que les autres de son âge pouvaient faire. Mais à un moment donné, son développement s’est arrêté puis a commencé à régresser. À l’âge de six ans, elle ne pouvait plus se nourrir.
La démence infantile est une maladie qui tue presque autant d’enfants australiens que le cancer, mais les défenseurs affirment que beaucoup moins de personnes en sont conscientes.
Mme Mei Mei, qui vit à Sydney, est atteinte du syndrome de Sanfilippo, l’une des 70 maladies génétiques rares qui causent la démence infantile.
La démence infantile attaque le cerveau et le système nerveux central, détériorant tout le corps avec le temps.
La mère de Mme Mei Mei, Cindy Lorenz, dit que tout au long de sa vie, ses capacités motrices se sont détériorées.

“Elle a commencé par être capable de faire la plupart des choses, puis à l’âge de six ans, elle ne pouvait plus se nourrir”, a-t-elle déclaré.

Une personne regarde à travers un microscope.

Le financement gouvernemental pour la recherche sur la démence infantile est 20 fois plus lent que pour le cancer infantile. La source: PAA / Jeff Miller

« Puis, à l’âge de huit ans, sa voix avait disparu. Elle n’avait pas de mots, rien, mais ensuite – pendant un petit moment – puis c’est revenu. Nous avons trouvé des compétences qui vont et viennent.”

Des milliers d’enfants australiens vivent avec la démence

Un rapport qui doit être publié la semaine prochaine par la Child Dementia Initiative montre qu’il y a très peu de compréhension de la nature débilitante de la démence infantile et de l’effet dévastateur qu’elle a sur les familles.

« Vous ne faites que regarder votre enfant s’éclipser. Je pense que nous pleurons tous les jours pendant qu’elle est encore là. Parce que nous savons qu’elle s’en va, et nous essayons de la garder aussi forte que possible, afin qu’elle soit ici plus longtemps », a déclaré Mme Lorenz.

En Australie, on estime que 2300 enfants vivent avec la démence, ce qui est un nombre similaire à ceux atteints de la maladie du motoneurone.
À l’échelle mondiale, la maladie touche environ 700 000 enfants.
Alors que le nombre de décès d’enfants par démence et cancer chaque année est à peu près le même, environ 90, le financement gouvernemental pour la recherche sur la démence infantile est 20 fois inférieur à celui pour le cancer infantile, indique le rapport.
Megan Donnell, directrice générale de la Childhood Dementia Initiative, a déclaré que les besoins des enfants atteints de démence et de leurs familles n’étaient pas satisfaits.

« Nous demandons un financement accru de la recherche, des améliorations des services de soins et de soutien qui sont offerts aux familles – parce que nous savons que les services qui existent actuellement ne répondent pas à leurs besoins. Et le soutien dont ils ont besoin est assez immense.

“Nos enfants meurent tous les jours”: Plaidoyer pour donner la priorité à la reconnaissance

Mme Donnell a déclaré que son organisation demandait également que la démence infantile soit reconnue comme une priorité de santé.
“La raison pour laquelle un diagnostic précoce est vraiment important, c’est qu’il permet de tester réellement le développement de médicaments et le développement thérapeutique sur de jeunes enfants, ce qui est absolument essentiel pour nous, si nous voulons un jour obtenir des traitements et des remèdes pour ces conditions”, a-t-elle déclaré. a dit.
Environ 75 % des personnes atteintes de démence infantile ont une espérance de vie de moins de 18 ans et il n’existe aucun remède à leur état.
Mme Lorenz veut s’assurer que sa fille, qui a maintenant 20 ans, ait une vie épanouie.
Elle a déclaré que bien que le régime national d’assurance invalidité fournisse un certain soutien par le biais d’équipements, les retards étaient frustrants.
“Nos enfants sont comme vos enfants – sauf qu’ils meurent tous les jours, je pense que personne ne s’en rend compte, qu’ils sont ici pour très peu de temps”, a-t-elle déclaré.
Dans le cadre de qui se déroule jusqu’au 25 septembre, une campagne de maquillage appelée “Face it” est organisée pour sensibiliser à la condition et collecter des fonds pour la recherche.
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