“Elle a commencé par être capable de faire la plupart des choses, puis à l’âge de six ans, elle ne pouvait plus se nourrir”, a-t-elle déclaré.
Le financement gouvernemental pour la recherche sur la démence infantile est 20 fois plus lent que pour le cancer infantile. La source: PAA / Jeff Miller
« Puis, à l’âge de huit ans, sa voix avait disparu. Elle n’avait pas de mots, rien, mais ensuite – pendant un petit moment – puis c’est revenu. Nous avons trouvé des compétences qui vont et viennent.”
Des milliers d’enfants australiens vivent avec la démence
« Vous ne faites que regarder votre enfant s’éclipser. Je pense que nous pleurons tous les jours pendant qu’elle est encore là. Parce que nous savons qu’elle s’en va, et nous essayons de la garder aussi forte que possible, afin qu’elle soit ici plus longtemps », a déclaré Mme Lorenz.
« Nous demandons un financement accru de la recherche, des améliorations des services de soins et de soutien qui sont offerts aux familles – parce que nous savons que les services qui existent actuellement ne répondent pas à leurs besoins. Et le soutien dont ils ont besoin est assez immense.