“C’est la première au monde” – Corriere.it

Angelica est passée du désespoir à la plus grande joie, de la découverte qu’elle avait un cancer devenir mère pour la première foisaprès tant de peurs et un long voyage métaphorique et réel, qui l’a conduite de la province d’Avellino à Pavie. La naissance de Federica ce n’est pas seulement le dénouement heureux espéré par son père et sa mère, qui à seulement 27 ans reçoivent le diagnostic d’un type de cancer très rare, mais il représente un espoir pour les jeunes femmes qui, malgré une tumeur, peuvent aspirer à devenir mères : ce ne sera pas un objectif atteignable pour tout le monde, mais les progrès réalisés par la science sont nombreux. Aujourd’hui les stratégies pour préserver la fertilité sont nombreuses et de plus en plus éprouvées. C’est donc une histoire “excitante” d’un point de vue médical car derrière l’arrivée de Federica il y a la collaboration de nombreux spécialistes différents, chacun avec un rôle fondamental, qui se sont réunis pour trouver une solution jamais tentée auparavant. Ils sont donc arrivés à premier cas au monde de grossesse naturelle après hadronthérapie du bassinfruit de la coopération entre deux structures d’excellence : le Centre national d’hadronthérapie oncologique (Cnao) et la Fondation Irccs Policlinico San Matteo, tous deux à Pavie.

La découverte de la maladie : les symptômes

Angelica commence à souffrir de douleur dans la région lombaire en 2018, alors qu’il a 26 ans. Elle travaille dans l’entreprise familiale et est déjà fiancée depuis pas mal de temps à Carmine, le garçon qui sera à ses côtés jusqu’à la fin de cette histoire. Chacun chez soi, cependant, qui sont encore jeunes. «Je faisais un cours au gymnase, j’ai pensé à une déchirure ou une hernie – dit-il -. Au bout de quelques mois la souffrance ne partait pas, j’avais même suspendu l’activité physique, j’ai décidé de le faire une IRM. C’était en septembre 2018, je n’étais pas particulièrement inquiet, quand on est jeune on ne pense certainement pas au cancer ». Le diagnostic précis arrive en février 2019après une autre résonance (avec produit de contraste) qui met en évidence la masse, suivi de Pet puis biopsie : chondrosarcome de grade 1 du sacrum, très proche du rectum, de l’utérus et des ovaires. Les symptômes de la maladie sont des douleurs au niveau du sacrum avec sciatique auxquelles s’ajoute parfois une constipation due à la compression de la masse tumorale. «Le diagnostic est un choc, suivi d’inévitables anxiété, peur, confusion, fatigue – rappelle Angelica -. Si vous habitez une petite ville et que vous tombez sur une tumeur rare, alors les difficultés se multiplient, entre la recherche de médecins experts et les déplacements. Je n’étais pourtant pas seul. Avoir Carmine et ma famille à mes côtés a été ma première cure».

Un cancer très difficile à guérir

Le chondrosarcome du sacrum est une tumeur rare qui, lorsque cela est possible, peut être enlevée chirurgicalement. L’opération peut être plus ou moins destructrice selon la taille, l’emplacement et le stade de la tumeur chez chaque patient. “Dans ce cas la masse était techniquement amoviblemais la taille de la tumeur aurait entraîné une intervention “importante” avec des effets secondaires invalidants pour n’importe qui et encore plus pour une jeune fille comme Angelica – explique-t-il Amélie Barcelliniradiothérapeute oncologue Cnao — : douleur, perte de sensation dans la zone touchée et incontinence (techniquement “syndrome de la queue de cheval”). L’alternative dans ces situations est la radiothérapie : cependant, plusieurs études ont mis en évidence que la traditionnelle (à base de photons, très utile pour de nombreux patients) n’est pas très efficace contre le chondrosarcome, tumeur dite “radio-résistante”, c’est-à-dire bien qu’il reçoive dommages causés par les radiations, il est capable de s’auto-réparer dans le temps et donc de générer une récidive, un retour de la maladie. L’hadronthérapie (qui utilise des hadrons, notamment des ions carbone), a au contraire montré une plus grande efficacité pour réduire drastiquement la capacité d’autoréparation de ces tumeurs, augmentant la possibilité d’un contrôle local à long terme. Le Cnao de Pavie est l’un des six seuls Centres au monde capables de délivrer des faisceaux de protons et d’ions carbone ». Car cette Angelica, de Campanie, confrontée au voyage vers la capitale lombarde, où elle passe l’été 2019 de juin à août, est d’abord soumise à laintervention pour préserver la fertilité puis à 16 séances d’hadronthérapiequatre par semaine.

Protégez votre fertilité des effets secondaires

“L’hadrothérapie est ici un traitement bien toléré, il peut y avoir une augmentation initiale de la douleur, un léger érythème, quelques troubles intestinaux – précise-t-il Maria Rosaria Fiore, radio-oncologue Cnao et référent des sarcomes osseux -. Dans le cas d’Angelica, cependant, il était très important de protéger les organes voisins, tous délicats car très sensibles aux radiations (rectum, intestin, utérus et ovaires). Ensuite, pour les éloigner de la zone à irradier (le sacrum), nous avons utilisé un dispositif en silicone, appelé “spacer”. Il fallait alors déplacer les ovaires car si elles avaient été laissées en place, elles auraient reçu une dose de rayonnement telle qu’elle les aurait rendues hormonalement inactives, provoquant également une ménopause radio-induite. Et comme toute opération des ovaires n’est pas sans risque, Angelica a également subi une cryoconservation des ovocytes, l’une des techniques classiques de préservation de la fertilité. Une option qui doit être offerte à tous les jeunes qui tombent malades du cancerpour leur permettre de devenir parents à l’avenir.

Première fois au monde

La luxation (c’est-à-dire le déplacement) des ovaires est conforme aux directives et a déjà été effectuée à plusieurs reprises, en Italie et dans le monde, mais c’est toute la procédure réalisée pour Angelica qui représente une nouveauté dans la littérature scientifique. « Concrètement, explique-t-il Lorenzo Cobianchichirurgien de la polyclinique de San Matteo qui a pratiqué l’intervention chirurgicale pour disloquer les organes proches de la tumeur — les ovaires ont été avancés, fixés à la paroi abdominale, après avoir disloqué le rectum et l’utérus avec un entretoise afin de protéger ces structures du faisceau de particules. La nouveauté consiste dans l’insertion de la entretoise dans le site de luxation des ovaires et en ayant également partiellement déplacé l’utérus». Il n’y a pas d’études documentant les grossesses après hadronthérapie pelvienne et indiquant comment procéder, les médecins se sont donc appuyés sur les informations disponibles sur la radiothérapie traditionnelle. Une fois le traitement terminé, Angelica rentre chez elle et suit les contrôles programmés : « En général, une IRM périodique est pratiquée pendant 10 ans, avec un scanner ou un Pet, cela dépend des cas – précise Barcellini -. Une fois la thérapie terminée, Angelica ne ressent aucune toxicité particulière, le rectum n’a pas été endommagé, les ovaires et l’utérus n’ont reçu pratiquement aucune dose de rayonnementles menstruations sont régulières, les ovaires sont fonctionnels à l’échographie, le suivi oncologique est toujours négatif”. Pour ce type de tumeur il est encore risqué de parler de guérison complète. «Nous sommes plutôt confiants dans un contrôle local de la maladie et, dans le cas précis, avec des effets secondaires limités à long terme, avec une bonne qualité de vie – précise Fiore -. Donc Angelica sera surveillée périodiquement sur une période assez longue avec des contrôles clinico-radiologiques, comme elle l’aurait fait si elle avait subi une intervention chirurgicale ».

La grossesse

Puis, il y a un an, la surprise. «J’ai découvert que j’étais enceinte le jour de la fête des mères l’année dernière – dit Angélique -. Nous ne vivions pas ensemble, nous ne l’avions pas prévu. Après les thérapies que j’avais subies, je ne m’attendais pas à ce que cela se fasse naturellement ou à avoir une grossesse où tout était vraiment parfait. Au début j’avais très peur, j’avais mille doutes, personne ne savait comment mon corps allait réagir. C’est pourquoi j’ai décidé de les faire suivre là où ils avaient pu soigner mon cancer et connaissaient bien mon histoire. Pavie m’avait rendu la vie et la possibilité de donner la vie : ma petite fille devait y naître. Le Dr Barcellini et le Dr Cassani m’ont pris par la main et à partir de ce moment je me suis senti en sécurité, j’ai retrouvé la sérénité. A tel point qu’au cours du dernier mois de grossesse, j’ai déménagé à Pavie, pour être sûre que, même en cas d’accouchement prématuré, je serais assistée par eux». Au lieu de cela, tout s’est bien passé jusqu’à la fin et Federica est née le 23 décembre 2022, avec une césarienne prévue.

Accouchement

« Au printemps 2022, Angelica nous a annoncé qu’elle était enceinte : nous étions toutes très heureuses, également surprises, prêtes à relever ce nouveau défi – se souvient-elle Claire Cassani, gynécologue oncologue de la Polyclinique San Matteo -. Comme il n’y a pas de données spécifiques de la littérature sur la grossesse après hadronthérapie, nous avons estimé que tous les risques pourraient être similaires à ceux rapportés pour la radiothérapie conventionnelle avec rayons X (c’est-à-dire des risques accrus de fausse couche, d’accouchement prématuré, de retard de croissance fœtale et d’hémorragie majeure due à des anomalies placentaires). Si ces problèmes sont reconnus tôt, la grossesse peut être mieux gérée, donc à partir de la vingtième semaine, nous avons soumis Angelica à échographies mensuelles pour surveiller le fonctionnement du placenta et la bonne croissance du bébé». Mais la gestation d’Angelica s’est bien déroulée, sans problème, Federica a grandi régulièrement. “A cause des radiations, le risque de fractures sacrées lors d’un accouchement naturel était élevé et on craignait des saignements abondants alors, par prudence, on a prévu une césarienne – ajoute Cassani -. Cependant, il n’y a pas eu de complications: le lendemain de Noël, Angelica et Federica sont rentrées chez elles en parfaite santé. Et, si la mère le veut, il n’y a aucune raison médicale de ne pas penser à un autre bébé».

Un groupe pour résoudre les problèmes

Le succès est dû à de nombreux spécialistes, à leurs compétences, mais aussi à l’approche mentale de cette « primauté scientifique » : pour faire face à une nouvelle aventure, vous devez vous appuyer sur les recherches précédentes et réfléchir aux dangers possibles pour les prévenir. C’est le cas de l’anesthésie à la naissance d’Angélique, pour laquelle un doute important s’est posé : aura-t-elle un effet, étant donné que ses racines nerveuses avaient reçu une forte dose d’hadronthérapie ? C’est au tour de Maria Paola Delmonte et Federica Brogliaanesthésiste à la polyclinique San Matteo, qui doivent évaluer les conséquences possibles sur la sensibilité aux anesthésiques couramment utilisés lors des procédures obstétricales : « Même après l’observation du troisième trimestre, Angelica était dans une situation parfaitement normale, sans aucune répercussion hémodynamique, stabilité, marche ou sensibilité – expliquent-ils -. Si nous n’avions pas connu son histoire, nous ne l’aurions pas distinguée de tant d’autres mères sur le point d’accoucher. Après plusieurs évaluations, avec la patiente et avec toute l’équipe qui suivait son cas, nous nous sommes concentrés sur l’anesthésie péridurale qui, agissant localement, est la plus sûre pour la mère et l’enfant. Et tout s’est bien passé.” Tellement bien qu’en serrant Federica, qui est sur le point d’avoir 5 mois, la nouvelle maman va déjà un peu plus loin : « J’ai 31 ans, j’envisage l’avenir avec confiance, j’espère pouvoir avoir un deuxième enfant bientôt. Ce sera ma première fête des mères et ce sera magnifique, comme un arc-en-ciel après une tempête.”