Annette Logan-Parker de Cure 4 the Kids Foundation présidera le Nevada Rare Disease Advisory Council

19 janvier 2023 Par Communications Rouge 7 Laissez un commentaire

LAS VEGAS – 19 janvier 2023 – Annette Logan-Parker, fondatrice et PDG de Cure 4 The Kids Foundation, le premier centre pédiatrique de traitement du cancer et des maladies rares du Nevada, a été choisie comme présidente de Le Conseil consultatif des maladies rares du Nevada (NVRDAC).

Le NVRDAC a été formé sous SB315 lors de la session législative du Nevada en 2019. La mission du conseil en tant qu’organe consultatif est de fournir une plate-forme à ceux qui sont touchés par des maladies rares, y compris le cancer pédiatrique. L’objectif du conseil est de donner à la communauté des maladies rares une voix plus forte au sein du gouvernement de l’État, y compris la capacité de faire des recommandations aux dirigeants de l’État.

“Je suis ravie d’aider à sensibiliser et à attirer davantage l’attention sur les nombreuses maladies rares qui affectent les patients du Nevada et leurs familles”, a déclaré Annette Logan-Parker. « Nous avons la chance que le Nevada fasse partie des États qui cherchent à étudier l’incidence et les effets des maladies rares sur les patients, leurs familles et la communauté. C’est un excellent premier pas.

L’un des objectifs du conseil est de créer un registre à l’échelle de l’État des maladies rares diagnostiquées au Nevada pour aider à déterminer les facteurs génétiques et environnementaux qui contribuent aux maladies rares.

Les autres objectifs du NVRDAC incluent :

• Sensibiliser davantage les prestataires de soins de santé aux symptômes et aux soins des patients atteints de maladies rares
• Étudier l’effet d’un traitement précoce d’une maladie rare sur la qualité de vie des patients atteints d’une maladie rare
• Déterminer l’effet d’un traitement retardé ou inapproprié sur la qualité de vie des brevetés souffrant d’une maladie rare et sur l’économie du Nevada.
• Évaluer les systèmes de délivrance de traitements pour les maladies rares en place au Nevada et les recommandations de développement pour augmenter les taux de survie et la qualité de vie des patients

Une maladie rare est une affection ou un trouble qui touche moins de 200 000 personnes aux États-Unis. Il existe environ 7 000 maladies rares et 25 à 30 millions d’Américains sont touchés par ces maladies rares.

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