Parmi de nombreuses autres découvertes, il a montré que plus de six ans après le traitement, 50% des jeunes adultes survivants ont signalé une mauvaise santé mentale par rapport à leurs pairs sans cancer.
Une nouvelle étude montre que les jeunes adultes âgés de 18 à 39 ans qui ont survécu au cancer se sentent abandonnés par le système de santé pendant la période critique de récupération après le traitement.
Geoff Eaton, deux fois survivant du cancer, est le directeur général de Young Adult Cancer Canada (YACC), une organisation qui aide les jeunes survivants à naviguer dans la vie après le traitement.
“Il faut plus de temps pour récupérer que pour être traité, mais presque toutes nos ressources vont dans l’autre sens”, a déclaré Eaton. « Nous avons tellement investi dans cet espace que nous avons oublié le reste de l’expérience du patient. Et cela signifie que pour les milliers de jeunes adultes que nous servons, ils ont été littéralement laissés à eux-mêmes pour comprendre le reste de leur vie.
Il dit que l’étude YACC menée en collaboration avec le Dr Sheila Garland de l’Université Memorial à Terre-Neuve-et-Labrador, intitulée «Young Adults with Cancer in their Prime» ou «YAC Prime», montre les impacts de cette omission.
« Les jeunes adultes sont la génération oubliée du continuum du cancer. Vous pouvez regarder à travers n’importe quel élément de l’expérience des diagnostics, des traitements, de la survie, de la recherche et vous verrez un réel déficit lorsque vous regardez l’élément jeune adulte de cette expérience », a expliqué Eaton.
Il dit que c’est parce que la plupart des programmes de lutte contre le cancer s’adressent à la génération plus âgée. L’étude a porté sur 622 participants de moins de 40 ans de partout au Canada.
Parmi de nombreuses autres découvertes, il a montré que plus de six ans après le traitement, 50% des jeunes adultes survivants ont signalé une mauvaise santé mentale par rapport à leurs pairs sans cancer.
Une personne sur six a déclaré passer des heures chaque jour à s’inquiéter de la réapparition du cancer et 68 % ont signalé un stress important à propos de leur image corporelle.
L’image corporelle a également joué un rôle important dans la baisse de la santé mentale en raison de la perte de cheveux, des fluctuations de poids et des cicatrices causées par le cancer.
“Vous voyez cette énorme lutte avec la santé mentale, vous voyez cette détresse et cette image corporelle et cette peur de l’événement, vous voyez cette dévastation sur les finances – eh bien c’est le résultat de l’oubli – un manque de ressources, un manque de programmation, un manque de communauté et des ressources pour faire avancer ces survivants », a déclaré Eaton.
“L’image corporelle physique est un véritable combat pour les jeunes adultes de plusieurs manières et est souvent liée à une certaine détresse et à la peur de l’événement, car beaucoup d’entre nous ont des cicatrices de notre traitement, qu’il s’agisse d’une intervention chirurgicale ou de choses qui changent dans notre corps pendant le traitement et ces cicatrices sont souvent un rappel quotidien de l’expérience que nous avons vécue et que nous sommes peut-être sur le point de mettre fin à nos jours », a-t-il ajouté.
De nombreux jeunes adultes ont noté dans l’étude qu’ils éprouvaient des sentiments de détresse qui se manifestaient par des symptômes émotionnels, sociaux et physiques. Près de trois sur quatre déclarent ressentir de la détresse et plus d’un sur quatre l’ont qualifiée de grave.
Le manque de sommeil était un autre facteur. Quatre-vingt-six pour cent des jeunes adultes atteints de cancer disent qu’ils dorment mal et 52 pour cent ont de la difficulté à s’endormir ou à rester endormis. Près de la moitié ont déclaré utiliser des somnifères.
Dani Taylor a reçu un diagnostic de cancer colorectal alors qu’elle était étudiante à 23 ans. Elle raconte CityNews les conclusions de l’étude sur la vie après le traitement du cancer l’ont touchée.
“Je pense que lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, ne comprenant pas vraiment le monde du cancer, j’espérais pouvoir l’intégrer dans un semestre. Je pensais que je pouvais le programmer. J’étais comme, d’accord, je vais entrer. Je vais sortir. Et ce sera juste un chapitre étrange de ma vie. Je n’avais aucune idée de la durée de la phase de traitement », a déclaré Taylor. “Et même si c’était certainement choquant et difficile pour moi de m’adapter à ce à quoi je n’étais vraiment pas préparé, c’est après cela.”
Taylor travaille maintenant avec YACC en tant que gestionnaire de programmes et de partenariats après avoir trouvé du réconfort en rencontrant d’autres personnes de son âge qui avaient vécu des expériences similaires.
“L’après phase, vous vivez dans beaucoup de ce qui a suivi toute votre vie a été en quelque sorte jetée dans le chaos. Vous vivez d’un scan à l’autre. Le ciel est tombé une fois. Pourquoi ne retomberait-il pas ? Il est très difficile de retrouver la confiance dans votre monde et dans votre corps », a expliqué Taylor. “Et j’ai donc trouvé ce chapitre en fait beaucoup plus pénible que les choses aiguës sur lesquelles je pense que la plupart des gens se concentrent, les pièces traumatisantes les plus effrayantes.”
Elle a dit que c’était une expérience “transformatrice” d’assister à une retraite YACC pour la première fois et a commencé à faire du bénévolat pour eux par la suite. “YAC a été la clé pour moi de trouver cette nouvelle vie et de donner un sens à mon expérience.”
Taylor a déclaré que c’était formidable d’avoir les données de l’étude afin de faire en sorte que les programmes qu’ils créent pour les jeunes patients atteints de cancer trouvent un écho auprès de la communauté.
“La majeure partie de mon travail consiste à établir des liens avec d’autres personnes, en particulier dans des contextes de groupe et à parler de ces thèmes, à trouver des ressources les uns pour les autres, à se soutenir les uns les autres, à vraiment construire cette communauté.”
Elle ajoute qu’elle espère que cela encouragera le grand public à être plus ouvert et à remettre en question ses points de vue et ses opinions sur les jeunes survivants du cancer.
«Je veux que le grand public sache, c’est que nous sommes une communauté pleine de potentiel, que nous sommes certainement vulnérables. Nous récupérons, nous avons besoin de soutien. Et je pense que le meilleur endroit pour commencer c’est juste comme la curiosité, le regard positif et juste se présenter. Vous ne dites peut-être pas toujours la bonne chose, mais ce n’est pas grave. C’est la vie.”
Sur une note d’espoir, Eaton et Taylor affirment que les problèmes mis en évidence par l’étude ne sont pas insurmontables.
“La plupart des choses que nous avons découvertes dans l’étude sont modifiables – comme nous pouvons changer ces choses. Souvent, il existe déjà des interventions pour les patients âgés atteints de cancer sur ces questions », a déclaré Eaton. “Ils ont besoin d’attention et de ressources et peut-être d’une certaine personnalisation pour les jeunes adultes, mais il y a beaucoup d’espoir dans le fait que les luttes sont profondes, mais nous pouvons apporter des changements à cela.”
“Il pourrait être difficile de regarder ces chiffres et de dire, ‘ugh, est-ce à quoi ressemble l’avenir pour moi?’ Mais ces choses sont mobiles. Ils sont modifiables. Et même si la vie est dure, cela ne veut pas dire que la vie ne peut pas encore être vraiment belle », a ajouté Taylor.
Vous pouvez trouver le résultats de l’étude complète ici.
