Alzheimer : jamais trop tôt, jamais trop tard pour se prévenir

La croissance rapide et inexorable des cas de démence dans le monde concerne également notre pays, où 2,3 millions de cas sont attendus d’ici 2050, soit une augmentation de 56% par rapport à la prévalence actuelle estimée à un million et demi de patients, dont 720 des milliers de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Face à ces chiffres qui décrivent une urgence sanitaire mondiale, il est surprenant qu’il y ait peu d’engagement en faveur d’une prévention qui, selon des études scientifiques, permettrait de retarder l’apparition, de ralentir la progression ou encore d’éviter 40 % des cas de démence. . Cela représente donc 55 millions de cas, et le nombre de patients dans le monde devrait atteindre 139 millions d’ici 2025. Pour cette raison, La réduction des risques est au cœur du Rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer 2023, intitulé « Réduire le risque de démence : jamais trop tôt, jamais trop tard», présenté à l’occasion de la XXXe Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.

Le rapport contient les interventions d’environ 90 chercheurs de haut niveau, professionnels de la santé, hommes politiques, personnes atteintes de démence et professionnels de la santé, ainsi qu’un décalogue final contenant des conseils pour une réduction efficace des risques. «La décision d’aborder le thème de la prévention également d’un point de vue pratique vient de l’observation, même par les plus grands spécialistes, des peu d’engagement dans la lutte contre la démence en agissant sur les facteurs de risque modifiables malgré des preuves solides” explique Paola Barbarino, directrice générale d’Alzheimer’s Disease International Adi, la fédération mondiale des associations de la société civile, dont le membre italien est la Fédération Alzheimer Italie.

Quand la bonne volonté ne suffit pas

Il existe douze facteurs de risque sur lesquels agir : tabagisme, activité physique, alcool, pollution, traumatisme crânien, isolement social, faible niveau d’éducation, obésité, hypertension, diabète, dépression et problèmes d’audition. «De la liste, il est facile de déduire», commente Barbarino «que certaines d’entre elles relèvent de la responsabilité de l’individu, appelé à modifier activement son mode de vie conformément aux indications, tandis que d’autres nécessitent des interventions au niveau gouvernemental ou à plus grande échelle.. Nous parlons de la promotion de l’éducation, en particulier des femmes qui se voient refuser l’éducation dans de nombreuses régions du monde, ce qui signifie les condamner à un déclin cognitif évitable ; donc la réduction de l’exposition à la pollution, puisque de plus en plus d’études montrent son association avec l’apparition de la démence.” Selon une enquête du Guardian (il suffit de jeter un oeil à carte), 98 % des Européens respirent un air pollué avec des niveaux de particules fines qui dépassent les limites de l’OMS et deux tiers vivent dans des zones où ces niveaux sont même le double de ceux recommandés. Quant à l’Italie, l’enquête du Guardian souligne qu’un tiers des habitants de la vallée du Pô et des zones situées au nord du Pô respirent un air où les particules fines ont quadruplé par rapport aux valeurs seuils.

Facteurs de risque courants

Par ailleurs, certains de ces facteurs de risque sont communs à d’autres maladies non transmissibles et font donc déjà l’objet de campagnes de communication assez poussées. «Cependant, les facteurs de risque de démence les plus particuliers sont ceux dont on parle le moins et sur lesquels il y aurait beaucoup de travail à faire au niveau gouvernemental”, commente Barbarino, en faisant référence à l’éducation, à la socialité, à la dépression et à la pollution. «La société civile et les associations sont fondamentales en tout, elles font un grand travail de communication et d’information, mais il est important de se tourner vers les gouvernements, qui ont le pouvoir de décision en la matière mais ignorent encore ces aspects, craignant les coûts d’une éventuelle intervention. mesures. Les estimations d’incidence devraient plutôt inciter à l’action. » De plus, comme la démence est présente partout dans le monde et dans des pays, comme l’Italie, où la prise en charge des membres de la famille relève de la responsabilité individuelle, il pourrait également y avoir une pénurie de soignants qualifiés. «La démence est un problème pour tout le monde, même pour les pays riches, comme l’a montré le Sommet du G7 sur la santé à Nagasaki en mai dernier», déclare Barbarino. Quant aux soignants, se pose la question des compétences : « Comme Adi, nous recevons beaucoup demandes d’accréditation pour la formation des soignants”, confirme Paola Barbarino, invitée à prendre la parole au Sénat lors de la conférence de presse, promue par l’intergroupe parlementaire Alzheimer et neurosciences, où l’on est également revenu sur les coûts, estimés à environ 15,6 milliards d’euros par an, 80% dont sont pris en charge directement par les patients et leurs familles. Les pays réfléchissent à ce qu’il faut faire, le modèle actuel n’est pas durable.

Travailler sur l’environnement

Toutes les trois secondes, une personne développe une démence. Il faut également rappeler qu’il n’y aura pas d’hébergement pour tout le monde, les patients devront vivre le plus longtemps possible dans leur propre domicile (la vie après le diagnostic a fait l’objet de Rapport Adi 2022). C’est pourquoi il est important d’adapter les espaces et les services publics, en les rendant « favorables à la démence », ce qui est également une manière de sensibiliser ceux qui n’ont pas encore de problèmes cognitifs, en favorisant la prévention.

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Il y a beaucoup à faire même après le diagnostic

Actuellement, on estime que 55 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie neurologique, que les deux tiers des personnes croient encore à tort comme un élément normal du vieillissement. D’un autre côté, le La plupart des formes de démence sont des affections dégénératives, ce qui signifie qu’elles s’aggravent avec le temps et que la progression de la maladie est généralement irréversible.. Le point IV du décalogue Adi précise : «La réduction des risques ne s’arrête pas au diagnostic : les personnes atteintes de démence peuvent modifier leur mode de vie pour ralentir la progression de la maladie.». Barbarino commente : « Cependant, lorsque le diagnostic arrive, les familles se retrouvent souvent seules, les patients désemparés, mais il faut savoir qu’il y a encore beaucoup de choses à faire et que des années s’écoulent souvent avant que le déclin cognitif ne devienne significatif. Tout comme nous fournissons des outils importants aux personnes atteintes d’un handicap physique afin qu’elles puissent vivre pleinement leur vie, les personnes atteintes de démence devraient bénéficier d’un contexte et d’un environnement propices à une vie digne. Au lieu de cela, il y a souvent l’isolement et la stigmatisation, notre pire ennemi. Le rapport 2024 y sera dédié, une mise à jour de celui de 2019, car tout indique que la pandémie a aggravé la situation.».

Le financement du plan national démence

«En Italie, nous bougeons, il y a beaucoup de dialogue entre institutions et associations, avec un langage et des objectifs communs» commente Paola Barbarino, compte tenu des dynamiques qu’elle connaît bien dans les différents pays. En Italie, la dotation économique de 15 millions d’euros sur trois ans pour le Plan National Démence, prévue par la loi budgétaire 2021, arrivera à échéance dans les prochains mois. « Le travail commencé grâce à ces fonds ne doit pas être interrompu et c’est pour cette raison nous demandons avec force au Gouvernement d’en garantir de nouveaux. Il y a encore beaucoup à faire non seulement dans le domaine du diagnostic rapide et du soutien post-diagnostic, mais aussi en ce qui concerne l’intervention sur les facteurs de risque”, déclare dans une note la Fédération italienne de la maladie d’Alzheimer, dont la présidente Katia Pinto: «La politique doit mettre en œuvre des actions concrètes pour améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec cette maladie. Mais nous pouvons tous faire notre part pour aider les personnes atteintes de démence et construire une société plus inclusive. »

Des sociétés scientifiques se joignent également à l’appel, comme l’Association italienne de psychogériatrie Aip, la Société italienne de médecine générale et de soins primaires Simg, la Société italienne de neurologie Sin et l’Association Dementia Sindem, qui soulignent comment jusqu’à 60 % de ces ressources ont été utilisées pour embaucher du personnel possédant des compétences en neuropsychologie dans les Centres pour troubles cognitifs et démence et le reste pour la mise en œuvre de projets et d’initiatives qui ne doivent pas être interrompus. Ils espèrent que «la loi de finances en discussion au Parlement inclura un refinancement du Fonds Alzheimer et Démence et aussi, pour la première fois, un financement pour la mise à jour du Plan National Démence.» Il est essentiel que la plus grande activité de santé publique jamais menée en Italie sur le thème de la démence se poursuive, dans l’intérêt des milliers de patients, de familles et de travailleurs sociaux et sanitaires concernés.

Ce soir, de nombreux bâtiments institutionnels seront teints en violet, couleur du myosotis, « en signe de proximité avec les nombreux patients italiens atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs familles, et en signe de proximité institutionnelle avec les nombreux médecins et chercheurs. en signe de proximité avec les nombreux patients italiens atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs familles, et en signe de proximité institutionnelle avec les nombreux médecins et chercheurs” ont annoncé la sénatrice Beatrice Lorenzin et l’honorable Annarita Patriarca, présidentes de l’intergroupe parlementaire Alzheimer et Neurosciences.