17ème Journée des Maladies Rares le 29 février 2024

Le ministère fédéral de la Santé s’efforce depuis des années d’améliorer continuellement la situation sanitaire des personnes atteintes de maladies rares. À l’initiative du BMG, du BMBF et de l’Alliance pour les maladies chroniques rares (ACHSE), l’Alliance nationale d’action pour les personnes atteintes de maladies rares – NAMSE en abrégé – a été lancée en 2010. Au total, 29 partenaires de l’alliance travaillent ensemble pour améliorer la situation sanitaire de toutes les personnes atteintes de maladies rares. Des mesures concrètes ont été élaborées à cet effet et la plupart d’entre elles ont déjà été mises en œuvre.

Par ailleurs, le BMG s’engage également à fournir des soins hautement spécialisés aux personnes atteintes de maladies rares dans le contexte européen.

Les réseaux européens de référence (ERN) sont établis au sein de l’UE depuis 2017. Dans ces réseaux, les experts se réunissent pour des échanges et une coopération mutuels. Plus de 200 établissements de santé en Allemagne participent à l’un des 24 ERN. Ces ERN doivent désormais être intégrés dans les systèmes de santé nationaux. Dans ce contexte, l’Allemagne participe avec un consortium national à l’initiative de l’UE pour « l’intégration des réseaux européens de référence dans les systèmes de santé nationaux – JARDIN“. Outre l’Allemagne, tous les autres États membres de l’UE ainsi que l’Ukraine, la Norvège et la Suisse sont concernés. Sous la coordination globale de l’Autriche, environ 60 instituts, cliniques et ministères de la santé de toute l’Europe sont impliqués. L’objectif est d’améliorer les soins dispensés aux personnes atteintes d’une maladie rare en Europe, au-delà des frontières.

Outre les applications de télémédecine, des recommandations concernant des parcours de soins nationaux avec des interfaces avec les ERN ainsi que des structures et des procédures pour les patients non diagnostiqués doivent être élaborées.

Le consortium multidisciplinaire avec lequel l’Allemagne participe à JARDIN comprend, outre le ministère fédéral de la Santé en tant que gestionnaire du consortium, le bureau NAMSE, l’Institut fédéral des médicaments et des dispositifs médicaux (BfArM), l’ACHSE et les centres pour maladies rares de l’université. hôpitaux de Tübingen, Francfort-sur-le-Main, Würzburg et Heidelberg.

Faire progresser les soins de santé dans un domaine aussi particulier que celui des personnes atteintes de maladies rares ne peut réussir que si tout le monde s’unit et travaille ensemble dans un esprit de confiance.

Fidèle à la devise du jour pour les maladies rares « Devenons colorés ensemble ! » Aujourd’hui, l’attention se porte sur toutes les personnes atteintes de maladies rares. Ce n’est qu’ensemble que nous pourrons répondre à vos besoins particuliers.