Voyager autour du monde avant que les enfants ne perdent la vue – VG

Lorsque la Canadienne Edith Lemay (44 ans) a appris que trois de ses quatre enfants allaient perdre la vue, elle a mis sa carrière entre parenthèses et fait sa valise.

La pandémie de corona a entraîné des retards, mais depuis mars 2022, Edith Lemay (44 ans) et son compagnon Sébastien Pelletier (45 ans) mènent une vie vagabonde autour du monde avec leurs quatre enfants. Pendant un an, la famille québécoise recueillera des impressions visuelles.

La fille aînée et les deux fils cadets ont tous Rétinite pigmentaire, une maladie oculaire rare qui provoque la mort des cellules rétiniennes. Cela conduit à une vision progressivement réduite. Certains finissent par devenir complètement aveugles.

CNN mentionné le sujet en premier.

Dans l’espoir de donner à Mia (11 ans), Leo (9 ans), Colin (7 ans) et Laurent (5 ans) résilience et optimisme de vie, les parents ont choisi de quitter le travail, la maison et l’école de leurs enfants pour parcourir le monde pendant un an. .

– Pour moi, c’était plus difficile d’être à la maison avec quatre enfants à la maison pendant la pandémie que de voyager, raconte Edith Lemay à VG sur une connexion WhatsApp saccadée.

– Certaines personnes aiment être à la maison, aiment la routine. D’autres sont en quelque sorte nomades dans leurs gènes. C’est ainsi que je nous sens. Nous sommes à l’aise sur la route.

Livre de mémoire visuelle

Un coassement intense se fait entendre en arrière-plan. Ce sont les grenouilles qui chantent la nuit à Bali. Après avoir traversé le continent africain de la Namibie à l’ouest à Zanzibar à l’est, exploré la Mongolie et la Turquie, la famille canadienne se retrouve désormais à la campagne sur l’île de Bali en Indonésie.

– Nous sommes partis parce que nous voulions que les enfants voient le monde. Je veux que leur mémoire visuelle soit remplie. Je ne veux pas qu’ils regardent seulement des images, mais qu’ils voient le monde en réalité, dit Lemay.

Seul Leo (9 ans) a une vision normale. Les autres enfants ont été testés positifs pour une anomalie génétique qui, à long terme, les privera très probablement de la totalité ou de la quasi-totalité de la vue.

En Norvège, l’humoriste a Anne-Kat. Hærland a été ouverte sur le fait qu’elle a reçu le diagnostic à 22 ans.

– Les hormones et le stress peuvent modifier l’évolution de la maladie. Parfois, vous pouvez perdre une grande partie de votre vision en quelques semaines. C’est impossible à prévoir et l’évolution pour Mia, Colin et Laurent risque d’être différente.

– Comment les enfants ont-ils réagi ?

– Mia avait sept ans quand elle a été diagnostiquée. Le plus dur était de décider de lui dire ou non la vérité. Elle était si jeune. J’avais le choix entre la laisser vivre insouciante comme un enfant avec une vision normale ou dire. Mais elle est très orientée vers les solutions et pratique en tant que personne, alors j’ai décidé de lui dire. Sa réaction a été que tout allait bien.

S’entraînait à être aveugle

Au début, Lemay pensait que sa fille ne comprenait pas la portée de la nouvelle. Mais ensuite, elle a découvert que sa fille s’entraînait à se promener dans la maison les yeux fermés.

– Alors j’ai su qu’elle avait compris. À partir de ce moment, la maladie n’était qu’un fait de la vie; Son chemin de vie. Ce n’est pas quelque chose de triste, c’est juste quelque chose qui l’est.

Pour inspirer les autres, Edith Lemay publie des aperçus du voyage sur Instagram.

Jusqu’à présent, la Mongolie est l’un des points forts. Là, les enfants montaient des rennes lors du séjour familial de six semaines en yourte chez les nomades, ce qui fait rêver Lemay à la Scandinavie :

– Pour la suite de ce voyage, nous resterons en Asie du Sud-Est. On s’arrêtera peut-être à Hawaï sur le chemin du retour. Mais plus tard, il aurait été agréable de visiter la Norvège, afin que les enfants puissent revoir les rennes.

L’effet chaton

Avant de partir, la mère de quatre enfants s’est inquiétée de ce qu’elle et son mari pourraient donner aux enfants. En cours de route, elle a appris qu’ils donnent tout autant en retour.

– Au lieu d’imposer aux enfants ce qui est merveilleux, ils nous montrent ce qui est beau. Ils nous ouvrent les yeux sur beaucoup de choses que je ne remarquerais pas si je voyageais seul, dit Lemay.

– Le petit chaton qui se trouve dans les dunes merveilleuses est tout aussi merveilleux à vivre que les dunes. Nous avons vu des paysages et des animaux fabuleux, mais nous n’essayons pas de couvrir les endroits les plus étonnants du monde. C’est beau partout. Nous essayons juste de voyager et de reconnaître la beauté qui nous entoure.

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De retour au Québec, Lemay travaille dans la logistique hospitalière, tandis que Pelletier est financier. Pendant la pandémie, elle a perdu son poste permanent et a choisi de travailler à contrat jusqu’à son départ.

Maintenant, elle scolarise ses enfants à la maison lorsque les conditions sont réunies, mais ils apprennent surtout de l’école de la vie et de la route de campagne, croit-elle.

– Je voulais que le voyage apprenne aux enfants ce dont ils auront besoin dans la vie : la résilience. Ils apprennent à s’adapter et à ne pas se décourager, explique Edith Lemay.

– Le voyage est beau, mais aussi difficile. Vous êtes souvent affamé, fatigué, les conditions ne sont pas toujours faciles. Nous ne séjournons pas dans des hôtels 5 étoiles et nous ne nous contentons pas de prendre l’avion – nous pouvons parfois prendre un bus pendant 16 heures pour nous rendre quelque part

La théorie du verre

Cela donne aux enfants la certitude que les choses finiront bien. Il peut pleuvoir, le bus peut ne pas venir, la situation peut être exigeante. Mais la famille trouve une solution ensemble. Après ça va mieux, estime Lemay.

– Je veux montrer aux enfants que même si oui, ils ont un handicap et que ce n’est pas amusant, ils ont quand même de la chance. Nous vivons avec des familles qui n’ont pas d’électricité, possèdent deux T-shirts et un pantalon et n’ont pas d’eau courante. Maintenant, mes enfants en connaissent la valeur. Je veux qu’ils se concentrent sur le fait qu’ils ont beaucoup plus que beaucoup d’autres. Vous devriez en être reconnaissant, dit le Canadien passionné de voyages.

– Je veux leur apprendre à penser que si le verre est à moitié plein : prenez un verre plus petit. Il sera alors complet.

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