VIH : comment les survivants du sida vivent avec leur maladie

40e anniversaire de la découverte du virus du sida
« La stigmatisation est restée » : comment les survivants du VIH à long terme vivent avec leur maladie

Dans les années 1980, être diagnostiqué séropositif était considéré comme une condamnation à mort. Les premiers médicaments contre le sida avaient des effets secondaires terribles et les personnes infectées étaient stigmatisées et marginalisées. Les progrès du traitement permettent aujourd’hui de vivre avec le VIH. Pour marquer le 40e anniversaire de la découverte du virus du sida, l’agence de presse AFP s’est entretenue avec quatre survivants de longue date.

Paul Kidd

Paul Kidd voulait en fait se faire tester pour le VIH en 1986. Mais son médecin lui a déconseillé le test “parce qu’il n’y avait pas d’options de traitement à l’époque et que le climat politique pour les personnes séropositives était très mauvais”, explique l’avocat et militant de 59 ans, qui vit près de Melbourne en Australie. Ce n’est que cinq ans plus tard que Kidd a découvert qu’il était infecté. “Ce n’était pas surprenant puisque mon ex-partenaire était décédé du sida en 1988. Pourtant, le diagnostic était difficile à accepter”, se souvient Kidd. “Beaucoup de gens que je connaissais et aimais sont morts.”

Kidd a été traité avec de l’AZT, le premier médicament anti-VIH. “Les effets secondaires de l’AZT m’ont rendu très malade”, dit Kidd. Mais il doit sa vie aux pilules. Maintenant, il n’a besoin que d’un comprimé par jour, qu’il tolère bien. “Une chose qui n’a pas beaucoup changé est la stigmatisation entourant le VIH, en particulier dans certaines régions”, dit-il. “L’Ouganda et le Ghana vont dans une direction terrible et les personnes vivant avec le VIH en Russie et en Europe de l’Est vivent une vie beaucoup plus difficile que je n’ai jamais eue.”

Pascale Lassus

La Française Pascale Lassus a contracté la maladie de son petit ami de l’époque en 1984. Mais elle n’a découvert son infection qu’une décennie plus tard par accident. “J’étais abasourdi”, raconte le retraité de Bayonne de 62 ans. “J’avais vécu une vie normale – jusqu’à ce que mon système immunitaire se détraque.” Le test était également positif pour la fille de six ans. “Le médecin m’a dit qu’elle ne survivrait pas à la puberté. J’étais absolument dévastée.” L’AZT était également la seule thérapie disponible pour eux deux – avec des effets secondaires terribles. Mais les choses se sont améliorées en 1995 lorsque le traitement est passé à une combinaison de trois médicaments. “Aujourd’hui, ma fille a 35 ans”, déclare Lassus. « Et elle a pu avoir un enfant séronégatif. Un petit miracle !

Grisel Granados

Grisel Granados a vécu toute sa vie avec le VIH. Sa mère a été infectée par une transfusion sanguine en donnant naissance à sa fille au Mexique en 1986. “Elle m’a allaité et j’étais tellement infectée”, raconte la femme de 36 ans, qui travaille désormais pour une organisation de femmes à Los Angeles. La famille n’a découvert l’infection que cinq ans plus tard, lorsque le père est tombé malade et est décédé du sida peu de temps après. Sa mère était enceinte à l’époque et on lui a conseillé de ne pas allaiter à ce moment-là. « Heureusement, ma sœur est séronégative », dit Granados. À l’âge de dix ans, on lui a diagnostiqué un cancer, mais elle a toujours le sentiment que sa vie est “très saine”. Granados critique le fait que les personnes infectées depuis l’enfance sont trop souvent oubliées ou ignorées lorsqu’il s’agit du VIH.

Joël Vermont

Joël Vermont, de la banlieue parisienne, a découvert en 1992 qu’il avait le VIH. “J’avais 27 ans. J’avais l’impression qu’un immeuble s’effondrait sur moi”, dit-il. Pendant le traitement à l’AZT, il a perdu près de 30 kilos. La nouvelle thérapie avec trois préparations n’a pas fonctionné pour lui. “Puis je me suis tourné vers l’alcool”, raconte l’homme de 58 ans. “Ma charge virale a explosé. J’ai eu une maladie pulmonaire et un cancer, je me suis retrouvé à l’hôpital et j’ai été dans le coma pendant 45 jours. Quand je me suis réveillé, je ne pouvais plus marcher et un bras était paralysé”, décrit-il sa souffrance. “Pendant des années, j’ai entendu dire que j’allais mourir. Puis, tout à coup, on m’a dit que j’allais vivre”, raconte Vermont. “J’avais besoin d’une aide psychologique pour accepter cela.”

rw / Daniel Lawler / Isabelle Tourné
AFP