L’asphyxie s’est réveillée un lundi matin de février pour inonder les eaux entourant sa maison dans le nord de la Nouvelle-Galles du Sud. La berge voisine montait rapidement, submergeant les voitures et transformant les routes en rivières.
Un ordre d’évacuation avait été émis pour Mullumbimby pendant qu’Asphyxia dormait. Au moment où elle l’a vu, il était trop tard pour partir. Avec un ami, elle a préparé de la nourriture et de l’eau. Dans un sac à fermeture éclair, ils ont emballé leurs téléphones, des vêtements de rechange et, pour l’asphyxie, des appareils auditifs.
«Étant donné que je suis généralement alitée… [I] réussi à faire bien plus que ce que j’aurais pu imaginer possible », a écrit Asphyxia, qui utilise un fauteuil roulant, dans une déclaration au services d’urgence pour une demande de planification future. “Mais ensuite j’étais épuisé.”
Asphyxia, qui ne porte que son prénom, vit avec une maladie systémique d’intolérance à l’effort, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, d’arthrite inflammatoire, de surdité et de dépression.
Au fur et à mesure que l’eau montait, la maison d’Asphyxia a perdu l’électricité et Internet. Elle n’avait aucun moyen de contacter qui que ce soit.
Ainsi, lorsque deux résidents flottaient sur un matelas gonflable, avertissant que la marée allait monter, Asphyxia a rampé sur le gonflable. Alors qu’elle était terrifiée à l’idée de laisser son fauteuil roulant derrière elle, elle ne pensait pas qu’elle aurait la force de nager dans l’eau. « Je ne savais pas si j’aurais encore un fauteuil roulant fonctionnel à mon retour », dit-elle.
“La simple pensée d’être si pris au piège est profondément terrifiante.”
Sans rampe chez elle, elle ne pouvait pas déplacer son fauteuil roulant sur un sol sec avant de s’enfuir. Lorsqu’elle est rentrée chez elle quelques jours plus tard, le fauteuil roulant motorisé était complètement trempé.
“Prisonné à la maison”
Asphyxia dit que l’Agence nationale d’assurance invalidité (NDIA) a refusé de payer le coût de 2 500 $ pour réparer le fauteuil roulant. Elle dit que l’agence lui a suggéré d’utiliser son financement de soutien aux personnes handicapées existant de manière “flexible”, ce qui signifiait que l’argent devrait sortir de ses fonds pour l’interprétation d’Auslan.
Immobile et épuisée, elle est restée alitée pendant des mois après le déluge.
“J’avais à peine la capacité de bouger mes membres et je pouvais faire très peu de choses sur le plan cognitif”, dit-elle. “Je suis devenu très pris au piège à la maison.”
L’asphyxie fait partie d’un nombre croissant de participants au NDIS qui ont ont porté leur affaire devant le tribunal administratif d’appel.
Le processus complexe, coûteux et chronophage oppose souvent les personnes handicapées aux avocats des cabinets d’avocats privés. Le mois dernier seulement, la Cour fédérale a averti l’agence que son rôle n’était pas d’être un “adversaire”.
Le nouveau gouvernement albanais soutient que le gouvernement précédent a mal géré le NDIS, ce qui a entraîné une explosion des affaires judiciaires.
Ce mois-ci, le ministre du NDIS, Bill Shorten, a lancé un nouveau système d’examen alternatif visant à effacer ces réclamations légales par un processus plus conciliant. Il a qualifié la situation actuelle de “répugnante et répugnante”.
L’expérience d’Asphyxia suggère que le nouveau processus d’examen ne peut pas arriver assez tôt.
Elle dit que la NDIA avait initialement accepté de financer un fauteuil roulant, mais pas une rampe pour l’aider à l’utiliser.
Puis, lorsque son fauteuil roulant a été endommagé par l’inondation, l’agence a accepté de financer la rampe, mais pas de réparer ou de remplacer le fauteuil.
La présidente de People with Disability Australia, Samantha Connor, déclare que, bien qu’incroyablement frustrant, le cas d’Asphyxia n’est pas trop surprenant.
“Les expériences des personnes avec la NDIA ont été pendant un certain temps plus négatives que positives”, dit-elle.
« Nous entendons des histoires de personnes handicapées sur leurs plans erronés, sur le fait de ne pas avoir suffisamment de soutien et de ne pas obtenir le soutien dont elles ont besoin tous les jours. Cette expérience est plus courante qu’elle ne l’est.
Un porte-parole de la NDIA a déclaré que l’agence avait “travaillé avec [Asphyxia] pour traiter et approuver sa demande de fauteuil roulant électrique qui, selon nos dossiers, a été reçue, approuvée et réclamée dans un délai d’un mois ».
Ils disent que pendant les inondations de la Nouvelle-Galles du Sud, l’agence a donné la priorité aux examens urgents des plans afin que les participants à risque puissent accéder à des soutiens supplémentaires tels que des logements à court et moyen terme.
“L’agence était en contact avec Asphyxia pendant cette période pour s’assurer qu’elle pouvait accéder à une partie du budget de son plan NDIS pour payer le [assisted technology] réparations, y compris son fauteuil roulant électrique », a déclaré le porte-parole.
Quoi qu’il en soit, Asphyxia dit que le long processus de paperasserie l’a laissée sans fauteuil roulant pendant 10 mois.
“A cette époque, je pensais que c’était presque fini”, dit-elle de ses relations avec l’agence. “Mais non, ce n’était que le début.”
Une lutte constante pour l’accès
Le fauteuil roulant d’Asphyxia, endommagé à l’intérieur par les eaux de crue au début de 2022, a complètement cessé de fonctionner en juin.
Elle a fait une demande de remplacement et a demandé un financement pour un fauteuil roulant dans l’intervalle.
C’est alors que sa demande de rampe a finalement été accordée, sept mois et deux inondations après la demande initiale. Mais le remplacement du fauteuil roulant a été refusé.
Asphyxia avait donc une rampe, mais pas de fauteuil roulant pour l’utiliser.
Elle a dû recommencer le processus de demande pour que la NDIA accepte la location de fauteuil roulant de remplacement et provisoire, qui a finalement été approuvée en août.
Ce processus a été rendu plus difficile par un manque de dispositions pour sa surdité – il a fallu des mois à la NDIA pour payer un interprète d’Auslan pour assister aux réunions, après qu’une promesse de faire prendre des notes à quelqu’un ait échoué, et l’agence l’a refusée. accès aux transcriptions.
Un porte-parole de la NDIA a déclaré qu’elle “finance les interprètes d’Auslan lorsque cela est nécessaire pour la planification des réunions, indépendamment du financement des plans des participants”.
Vers la fin de 2021, Asphyxia a demandé au tribunal administratif d’appel une révision des motifs fournis pour les décisions de la NDIA et une révision des décisions elles-mêmes.
Elle dit que traiter avec l’AAT a été un autre “fardeau constant de se battre pour l’accès”.
L’audience de conciliation a été si épuisante qu’il a fallu 10 jours à Asphyxia pour récupérer.
«Je n’ai qu’une heure ou deux de fonction cognitive disponible un jour donné, et une grande partie doit aller au NDIS, ce qui signifie que je ne peux pas utiliser ce temps précieux pour travailler sur mes propres projets ou faire quelque chose qui stimulerait mes esprits tels que socialiser », dit-elle.
“Je suis obligé de perdre énormément de temps à justifier ma maladie.”
Asphyxia attend toujours une date d’audience finale devant l’AAT. La NDIA ayant recruté un avocat et un avocat externe, elle se sent désavantagée. Et après que d’autres rapports aient été convoqués par la NDIA, l’audience pourrait être repoussée à l’année prochaine.
“J’oscille entre me sentir si stressée, vaincue et épuisée par leur traitement que je ne peux pas continuer et je veux juste abandonner”, dit-elle, “et la détermination de ne pas les laisser me marcher dessus comme ça. ”
