Le Bureau du recensement des États-Unis a proposé de modifier la manière dont son enquête annuelle sur la communauté américaine produit des estimations du nombre de personnes handicapées vivant dans le pays.
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Le Bureau du recensement des États-Unis a proposé de modifier la manière dont son enquête annuelle sur la communauté américaine produit des estimations du nombre de personnes handicapées vivant dans le pays.
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Une proposition visant à modifier la manière dont le Bureau du recensement produit un ensemble d’estimations clés sur le nombre de personnes handicapées aux États-Unis a suscité une controverse parmi de nombreux défenseurs du handicap.
Certains craignent que les révisions potentielles des questions sur le handicap dans l’enquête annuelle sur la communauté américaine du bureau, ainsi que la manière dont le bureau rend compte des réponses des gens, pourraient fausser les statistiques officielles du gouvernement. Cela, craignent les défenseurs, rendrait plus difficile la garantie que les personnes handicapées ont accès au logement et aux soins de santé, l’application des protections juridiques contre la discrimination dans les écoles et au travail et la préparation des communautés aux catastrophes et aux situations d’urgence.
La proposition a également refait surface des questions de longue date sur la précision avec laquelle les données du bureau représentent les personnes handicapées aux États-Unis, d’autant plus que de plus en plus de personnes vivent avec les effets émergents d’une longue COVID.
Le bureau affirme que les changements recommandés font partie d’un effort de plusieurs années visant à améliorer la qualité de ses données sur le handicap et à normaliser les statistiques afin qu’elles soient comparables aux chiffres d’autres pays.
Mais l’agence est réticente à proposer de ne plus poser de questions par oui ou par non – sur, par exemple, si une personne a de « sérieuses difficultés » d’audition, de vue, de concentration, de marche et d’autres capacités fonctionnelles – à demander à une personne de évaluer leur niveau de difficulté.
De nouvelles estimations du nombre de personnes handicapées, a recommandé un comité composé de représentants d’agences fédérales, seraient basées uniquement sur les participants à l’enquête qui déclarent « Beaucoup de difficultés » ou « Impossible de faire du tout ». Ceux qui signalent « Quelques difficultés » seraient exclus.
Cette recommandation pourrait réduire la part estimée de la population américaine souffrant d’un handicap d’environ 40 % – de 13,9 % du pays à 8,1 % – selon des tests effectués par le bureau en 2022.
“Des millions de personnes handicapées ne compteront plus, ce qui n’est que la dernière étape dans la lutte historique pour être considérée comme une communauté importante et importante”, déclare Alice Wong, auteure handicapée et militante basée à San Francisco atteinte de dystrophie musculaire.
Bien que mardi soit le dernier jour où le bureau accepte les commentaires pour cette série de commentaires, l’agence a déclaré à NPR qu’il y aura une autre opportunité pour les gens de donner leur avis sur ces propositions au printemps 2024. L’approbation finale est nécessaire du bureau de gestion de la Maison Blanche. et Budget d’ici le 1er juin 2024, afin que les changements éventuels apparaissent à partir de 2025.
Pourquoi la proposition est controversée
De nombreux partisans des changements proposés soulignent la valeur des données détaillées qui pourraient être produites en s’éloignant des questions par oui ou par non.
“Forcer une dichotomie masque beaucoup de nuances, des informations qui peuvent être utilisées par diverses parties prenantes pour examiner les résultats pour les personnes connaissant différents niveaux de fonctionnement”, a déclaré Julie Weeks, responsable du Centre national des statistiques de la santé dont les recherches portent sur le handicap. lors d’une réunion publique de l’un des comités de conseillers extérieurs du bureau en novembre.
Cette approche, mesurant le handicap en fonction des niveaux de difficulté dans les activités, a été développée par le Washington Group on Disability Statistics, un groupe d’experts internationaux constitué par la Commission de statistique des Nations Unies.
“Je pense que cela peut aider le plaidoyer en montrant que plus vous rencontrez de difficultés fonctionnelles, plus vous rencontrez d’obstacles, plus vos résultats sont mauvais. Et je pense que cela peut nous aider à concevoir des politiques”, déclare Daniel Mont, PDG et co-fondateur. du Center for Inclusive Policy, qui a présidé le groupe de travail analytique du Groupe de Washington.
Le respect des normes internationales, ajoute Mont, permettrait aux États-Unis de « se comparer aux autres pays » et de mieux comprendre « si vous faites du bon travail pour atteindre les personnes handicapées ».
Mont reconnaît néanmoins les limites des changements proposés. Même si elles incluent une nouvelle question sur les difficultés de communication, les questions révisées ne répondent pas pleinement aux expériences des personnes souffrant, par exemple, de handicaps psychiatriques ou de problèmes de santé chroniques.
Mont, cependant, souligne que les changements proposés aux questions pourraient entraîner une augmentation plutôt qu’une diminution du taux d’invalidité. Selon les recherches du bureau, inclure les participants à l’enquête qui déclarent « Quelques difficultés » aux côtés de ceux qui déclarent « Beaucoup de difficultés » ou « Je ne peux pas faire du tout » pourrait plus que doubler le taux d’invalidité aux États-Unis.
Mais la proposition actuelle du bureau est d’utiliser comme mesure « principale » une définition plus sélective du handicap, qui ne prendrait en compte que « beaucoup de difficultés » ou « ne peut pas faire du tout ». Les chercheurs du bureau, qui prévoient d’explorer en 2024 la possibilité de publier des données basées sur une définition plus large, affirment dans leur rapport que leur objectif est de considérer le handicap « comme survenant uniquement si la déficience d’un individu l’amène à rencontrer des obstacles à sa participation ». en société.”
Cependant, les membres du Comité consultatif national du bureau, dont Marlene Sallo, directrice exécutive du Réseau national pour les droits des personnes handicapées, ont exhorté le bureau à ne pas adopter ces changements proposés.
“Je suis une femme handicapée et j’ai plusieurs handicaps. Mais celui qui me vient immédiatement à l’esprit est ma maladie dégénérative de la colonne vertébrale. Donc, certains jours, j’ai quelques difficultés, mais dans l’ensemble, je fonctionne au quotidien, ” a déclaré Sallo lors de la réunion du comité le mois dernier, avant de se demander si elle serait prise en compte dans la définition du handicap proposée par le bureau.
“Ce projet n’est pas inclusif et de nombreuses personnes au sein de ma communauté vont manquer”, a prévenu Sallo.
Et cela pourrait avoir un impact direct sur la vie quotidienne des gens, déclare Marissa Ditkowsky, avocate spécialisée dans la justice économique pour les personnes handicapées au sein du Partenariat national pour les femmes et les familles.
Ditkowsky, qui souffre de multiples handicaps, dit qu’elle s’appuie sur les données sur le handicap de l’American Community Survey pour plaider en faveur de ressources de soins de santé pour les personnes handicapées.
“Les personnes handicapées sont déjà sous-estimées. Mais les sous-estimer davantage est tout simplement absolument préjudiciable à nos politiques, à la manière dont nous allouons les financements et au respect des droits civiques”, ajoute Ditkowsky.
Pourquoi certains défenseurs réclament un groupe de travail national sur les données sur le handicap
Pour Bonnielin Swenor, directrice du Disability Health Research Center de l’Université Johns Hopkins, qui souffre d’un handicap visuel, les changements de questions proposés par le bureau sont dépassés par rapport au nombre de personnes handicapées percevant leur handicap.
“Le handicap est désormais considéré comme une construction sociale, comme un groupe de personnes. Et les questions ne correspondent pas à ce cadre du handicap”, déclare Swenor, qui a dirigé un groupe de chercheurs spécialisés dans les données sur le handicap en écrivant une lettre à le directeur du bureau en octobre.
Swenor appelle le bureau à mettre de côté sa proposition actuelle et à plutôt aider à former un groupe de travail national chargé d’améliorer la manière dont le gouvernement fédéral produit des données sur le handicap. Ce serait une opportunité, dit Swenor, de centrer les perspectives des personnes handicapées aux États-Unis, qui, selon les critiques des propositions du bureau, ont été absentes de nombreuses discussions qui ont mené jusqu’à présent.
Le comité principal chargé d’élaborer ces propositions n’a pas ajouté de représentants de l’Administration for Community Living – une agence qui comprend le principal organisme de recherche sur le handicap du gouvernement fédéral, l’Institut national sur le handicap, la vie indépendante et la recherche en réadaptation – et des Centers for Medicare et Medicaid Services jusqu’à cette année, a confirmé le bureau à NPR dans une déclaration par courrier électronique.
Mont, l’ancien président du groupe de travail analytique du Groupe de Washington, ajoute que les organisations américaines de défense des personnes handicapées n’ont pas été beaucoup impliquées dans l’élaboration des questions proposées.
“Les personnes handicapées ont-elles été exclues du processus ? Absolument pas”, déclare Mont. “Les personnes handicapées de la communauté américaine de défense des droits n’ont-elles pas été impliquées jusqu’à la dernière minute ? Dans ce cas, je pense que c’est probablement une chose juste à dire.”
Si le bureau n’avance pas avec ses propositions actuelles pour la version 2025 de l’American Community Survey, le bureau affirme qu’il est encore possible d’apporter ces changements à temps pour 2026. Toute nouvelle proposition devra toutefois être testée, dont la reprise pour l’enquête n’est prévue qu’en 2027.
Ce temps supplémentaire pourrait être nécessaire pour surmonter les complications liées à la recherche d’une approche alternative, explique Lydia XZ Brown, directrice des politiques publiques au National Disability Institute, qui souffre de multiples handicaps.
“Le problème en se concentrant uniquement sur le fonctionnement est que de nombreuses personnes se considéreront comme exclues pour diverses raisons, y compris le capacitisme intériorisé”, explique Brown. “Et d’un autre côté, demander uniquement ‘Avez-vous un handicap ou n’avez-vous pas de handicap’ conduirait également de nombreuses personnes à s’exclure parce qu’elles ne savent pas nécessairement que le mot ‘handicap’ peut avoir un sens très large. catégorie.”
La question fondamentale, selon Swenor du Johns Hopkins Disability Health Research Center, est la suivante : qui a le pouvoir de décider qui est handicapé ou non ?
“Je pense que cela nécessite une réflexion approfondie et des discussions sur les inégalités et les injustices qui ont été enracinées dans ce processus”, a déclaré Swenor.
Édité par Benjamin Swasey
