Nicole LaBolle était dans la vingtaine lorsqu’elle a développé un tremblement dans la main droite.
Elle était enceinte de son premier enfant et à mesure que sa grossesse avançait, les tremblements s’aggravaient. Une fois qu’elle a accouché, elle ne pouvait même plus utiliser son bras droit.
« Personne ne pensait que c’était la maladie de Parkinson à cause de mon âge », a déclaré LaBolle, ajoutant qu’à son 28e anniversaire, on lui avait diagnostiqué la maladie.
LaBolle a réfléchi sur son parcours en tant que jeune personne atteinte de la maladie de Parkinson à l’occasion du Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson.
Elle a maintenant 39 ans et vit à Pleasantville, en Pennsylvanie, à environ 2 heures et demie de Cleveland, où elle a subi une intervention qui a considérablement amélioré sa qualité de vie.
Un stimulateur cardiaque pour le cerveau
Le Dr Kristin Appleby, neurologue à la Cleveland Clinic, a effectué la procédure appelée stimulation cérébrale profonde Novembre 2022.
Appleby a déclaré que la stimulation cérébrale profonde est comme un stimulateur cardiaque pour le cerveau.
“Il s’agit essentiellement de percer un trou dans le crâne et de faire avancer un fil”, a-t-elle expliqué. “La pointe de ce fil délivre une stimulation électrique à une partie très spécifique du cerveau qui fait fonctionner les cellules cérébrales dégénératives comme elles le devraient.”
Elle a souligné que cela ne ralentit pas la progression de la maladie, mais traite les tremblements ressentis par les patients, ainsi que le ralentissement des mouvements.
La maladie de Parkinson est une maladie causée par une dégénérescence génétique des cellules cérébrales, a déclaré Appleby.
L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe au début de la soixantaine.
“De toute évidence, Nicole est très jeune et plus jeune que la moyenne”, a déclaré Appleby, ajoutant que les symptômes de la maladie de Parkinson comprennent des tremblements, une résistance lors du mouvement des bras et des jambes, et parfois de l’anxiété, de la dépression, des troubles du sommeil, de la constipation et bien plus encore.
Une femme de 28 ans atteinte de la maladie de Parkinson se souvient avoir comparé ses symptômes à ceux de l’homme dont elle s’occupait
Les tremblements de LaBolle remontent au début de la vingtaine. Cela allait et venait, dit-elle. Elle l’a attribué aux trois emplois qu’elle occupait à l’époque.
“Je blâmerais la caféine ou quelque chose comme ça, ou je dirais ‘J’ai besoin de manger'”, a-t-elle déclaré. “J’ai aussi fumé des cigarettes, bu… les neuf mètres parce que j’ai 20 ans et je n’ai pas d’enfants.”
Lorsqu’elle est tombée enceinte et a tout arrêté, les tremblements se sont aggravés.
LaBolle a pris soin d’un couple de personnes âgées pendant cinq ans avant son diagnostic et a déclaré à USA TODAY qu’elle avait remarqué des similitudes entre elle et le patient dont elle s’occupait, atteint de la maladie de Parkinson.
Son tremblement la ferait trembler comme son patient. Lorsqu’elle a consulté des médecins en Pennsylvanie pour la première fois, ils ont pensé qu’il s’agissait d’un nerf pincé ou d’un problème mental.
Mais les tremblements ont continué et on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson en octobre 2015.
LaBolle a consulté une série de médecins avant de se retrouver à la Cleveland Clinic. Elle a déclaré que ses médecins précédents n’avaient pas tout à fait atteint le but et lui avaient donné l’impression qu’elle n’avait pas beaucoup d’options de traitement.
Un médecin que LaBolle a consulté précédemment « ne comprenait pas que j’avais la vingtaine », a-t-elle déclaré. «Je veux vivre ma vie. J’ai deux bébés à la maison. Qu’est-ce que je suis supposé faire? Il y avait des moments où je ne pouvais rien faire d’autre que m’asseoir et m’asseoir sur mes mains juste pour rester immobile. Je ne pouvais pas fermer mon propre manteau ni attacher les chaussures de mes enfants. Ils ont dû attacher mes chaussures.
La procédure était intimidante, mais “je savais juste que je ne pouvais pas continuer comme ça”
Les gens parlaient à LaBolle de la procédure de stimulation cérébrale profonde depuis des années, mais elle disait toujours non.
« Une opération au cerveau était la dernière chose que je voulais », se souvient-elle.
Un médecin de Pennsylvanie voulait qu’elle participe à un essai portant sur la recherche sur les cellules souches. Elle l’attendait avec impatience, mais la COVID et d’autres facteurs l’ont empêchée de participer.
Elle était tellement bouleversée qu’au moment où elle s’est fait soigner à la Cleveland Clinic et où les médecins lui ont suggéré une opération de stimulation cérébrale profonde, elle n’avait qu’une seule réponse : « Je suis prête. »
«J’étais à ce point où j’essayais n’importe quoi pour changer ma vie», a-t-elle déclaré. “Cela ne me faisait plus peur… Je savais juste que je ne pouvais pas continuer comme ça une autre année.”
La stimulation cérébrale profonde, la procédure qu’elle a subie, a été approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis en 1997 pour traiter les tremblements de Parkinson, selon l’organisme. Fondation Parkinson.
La chirurgie ne résout pas complètement les symptômes de la maladie de Parkinson, selon Johns Hopkins Medicine. Cependant, cela peut diminuer le besoin de médicaments d’un patient et améliorer sa qualité de vie.
Selon Johns Hopkins, les médecins recommandent généralement la chirurgie pour :
La vie après une opération de stimulation cérébrale profonde
Sa famille aime le plein air et l’opération lui a permis de faire plus avec son mari et leurs deux filles, Willa, 11 ans, et Fawn, 8 ans.
« J’ai toujours la maladie de Parkinson », a-t-elle prévenu. «Je ne marche pas normalement. Je suis un peu raide. Je parle un peu différemment… Mais je vais mieux maintenant que mes enfants ne l’ont jamais vu. Mon mari, nous sommes ensemble depuis 19 ans et il ne m’a pas vu aussi bien depuis 10 ans.
Elle peut se doucher quand elle le souhaite. Elle peut s’habiller. Elle peut préparer le dîner et tresser les cheveux de ses filles.
L’opération lui a rendu la marche beaucoup plus facile et elle peut à nouveau monter à cheval, ce qu’elle a toujours aimé faire.
LaBolle veut défendre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car de nombreuses personnes sont mal diagnostiquées, comme elle l’était au départ.
«En fait, un médecin m’a dit que c’était mental», a-t-elle déclaré. «Je me dis ‘J’ai un bébé à la maison.’ Je ne veux pas être comme ça. Vous ne pouvez pas me dire que c’est mental et me jeter dehors.
Elle anime également un course de poker chaque année avec sa famille pour collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson et se dit reconnaissante de la stimulation cérébrale profonde qu’elle a subie.
“Je suis tellement chanceuse d’avoir une seconde chance dans la vie”, a-t-elle déclaré. «Cela a changé ma vie. Cela a changé la vie de toute ma famille.
Saleen Martin est journaliste au sein de l’équipe NOW de USA TODAY. Elle vient de Norfolk, en Virginie – le 757. Suivez-la sur Twitter à @SaleenMartin ou envoyez-lui un e-mail à [email protected].
2024-04-12 20:02:28
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