2024-02-15 15:44:20
“Pouvez-vous faire Spiderman?” » demande le visiteur.
Comme un coup de feu, Julian « Juju » Castaneda Figueroa, 6 ans, prend la pose classique, accroupi, bras tendu, tête penchée sur le côté, les yeux intensément concentrés vers l’avant. Des trucs de super-héros.
Et vous savez, ce n’est pas exagéré de donner à cet élève de première année câlin, agité et toujours en mouvement le label de super-héros. Laissez-le vous dire pourquoi.
«Je veux être le coureur le plus rapide de ma classe», dit-il. « Parfois, je suis fatigué. Mais je suis toujours plus rapide que tous les enfants de la maternelle. Savoir pourquoi? Parce que j’ai 3 000 boosters en moi !
Hors de la bouche des bébés.
Julian “Juju” Castaneda Figueroa et sa maman Nancy
Il ne se souvient pas vraiment de ce qui lui est arrivé. S’il y a un souvenir négatif, ce sont toutes ces biopsies à l’aiguille, vérifiant sa moelle osseuse. «Je n’aime pas les coups», dit-il.
Maman, par contre, s’en souvient. Il est difficile pour Nancy Figueroa de raconter, sans quelques larmes, comment elle et le petit garçon qu’elle élève seule à Compton, en Californie, ont subi un diagnostic soudain mettant sa vie en danger, une chimiothérapie qui n’a pas fonctionné, une immunothérapie CAR T qui a fonctionné, plus une greffe de cellules souches, puis une autre. Tout cela avant le quatrième anniversaire de Juju.
Figueroa a déclaré que son fils était un bébé parfaitement normal et en bonne santé, sans problèmes majeurs jusqu’à l’âge de 2 ans. C’est à ce moment-là que tout a changé, apparemment du jour au lendemain, le 9 mai 2019.
“Il s’est réveillé tôt, vers 4 heures du matin”, se souvient-elle. « Il pleurait et se plaignait de douleurs au genou. Il marchait en boitant.
Elle a emmené Juju aux urgences. Les radiographies et l’échographie étaient normales. Ses analyses de sang ne l’étaient pas.
« Le médecin s’assoit à côté de moi », a déclaré Figueroa, « et dit : ‘Votre fils a la leucémie.’
«Je n’ai pas compris au début. Cancer? Quoi? Je n’ai pas compris. Puis le médecin s’éloigne et ça me frappe. J’ai commencé à pleurer. J’ai appelé ma mère et elle pleure. Ensuite, j’ai appelé le père de Juju et il s’est mis à pleurer.
Un diagnostic inattendu de leucémie infantile
Le diagnostic de Juju était celui d’une leucémie lymphoblastique aiguë (LAL), le cancer infantile le plus répandu, avec quelque 2 500 nouveaux cas chaque année. La LAL chez les enfants est hautement traitable, avec un taux de survie allant jusqu’à 90 %. Cependant, certains cas, comme celui de Juju, sont classés comme « à haut risque » pour un certain nombre de raisons, notamment l’âge du patient et son nombre de globules blancs au moment du diagnostic.
Nicole Karras, M.D.
La plupart des enfants atteints de LAL répondent bien à la chimiothérapie. Les patients à haut risque peuvent également être guéris, mais ils nécessitent une chimiothérapie plus agressive. Le cancer de Juju a obstinément résisté aux médicaments. Après avoir changé de traitement à quatre reprises sans succès, les médecins ont orienté Juju et sa mère vers City of Hope, où des dizaines de milliers de patients ont reçu des greffes de moelle osseuse et de cellules souches qui leur ont sauvé la vie.
Leur nouveau médecin a essayé de se montrer rassurant alors que Figueroa et son fils étaient assis dans la salle d’examen.
“Rien ne les calme vraiment”, a déclaré Nicole A. Karras, MD, hématologue-oncologue pédiatrique et professeure clinique agrégée au City of Hope Children’s Cancer Center. « Vous expliquez simplement : « C’est ce que nous pouvons faire. » Le fait est qu’au cours des 10 dernières années, nous avons développé de nombreuses nouvelles thérapies. Et chaque année, nous apprenons beaucoup plus d’enfants comme Julian.
Greffe de sang de cordon
Juju pendant le traitement à City of Hope.
Pour traiter Juju, Karras a recommandé la transplantation de cellules souches dérivées du sang de cordon ombilical stocké obtenu auprès de la banque nationale de sang de cordon. Cette méthode, utilisée depuis 1988, peut parfois être préférable aux greffes de moelle osseuse. Une correspondance précise n’est pas nécessaire. Les cellules souches du sang de cordon n’ont généralement pas encore été exposées à des infections, ce qui signifie qu’elles n’ont pas développé de réactions immunitaires et sont donc moins susceptibles de déclencher une maladie du greffon contre l’hôte.
Il y a cependant des inconvénients. Les unités de sang de cordon contiennent un volume inférieur de cellules souches et se greffent plus lentement que les cellules de moelle osseuse, laissant le patient vulnérable à l’infection pendant une période plus longue.
Dans le cas de Juju, aucun membre de la famille n’a pu fournir une correspondance exacte, mais une recherche a révélé que le sang de cordon provenant d’un non-parent correspondait à 99 %. “Dans certaines circonstances, le sang de cordon peut être meilleur que l’haplo” – une correspondance partielle de la moelle osseuse d’un parent – a déclaré Karras.
Pour toute greffe, le long processus de préparation peut être intimidant, voire effrayant. Juju avait besoin d’une chimiothérapie et d’une radiothérapie intenses pour détruire sa moelle osseuse malade avant que la greffe puisse avoir lieu. Le processus a été dur pour la mère et le fils.
“Je ne savais pas ce qui se passait”, a déclaré Figueroa. « Je ne pouvais pas l’aider et c’était si difficile de le voir là-bas, traversant ces changements. Surtout les radiations. Cela lui brûlait les gencives, les lèvres, la peau. Il ne pouvait pas manger. Il pleurait. Cela m’a rendu nerveux et effrayé.
«Mais je voulais juste qu’il soit en bonne santé. J’ai senti que tout ce qui le rend meilleur, fais-le.
La greffe de sang de cordon elle-même, qui a eu lieu fin 2019, s’est si bien déroulée, a déclaré Figueroa, qu’elle se souvient avoir pensé : « C’est ça ? Et pendant un certain temps, Juju s’est amélioré, ce qui a permis une joyeuse saison de Thanksgiving et de Noël. Mais en juin 2020, des signes suggéraient que le cancer était réapparu.
“Il avait des bleus dans le dos”, a déclaré Figueroa, “et il ne voulait pas beaucoup manger.” Ils sont allés passer des tests, « mais je le savais déjà ».
«J’étais tellement en colère et bouleversée», a-t-elle poursuivi, les larmes coulant maintenant. “Il n’avait que 3 ans et demi.” Elle a prié, mais « je ne voulais plus croire ».
Mais Karras avait un plan. Elle utiliserait la thérapie cellulaire révolutionnaire CAR T pour ramener Juju en rémission, ouvrant ainsi la voie à une deuxième greffe, si nécessaire.
Le traitement par les cellules CAR T fonctionne en réorganisant les propres cellules immunitaires d’un patient pour rechercher et détruire le cancer. Les chercheurs de City of Hope ont ouvert la voie au développement des cellules CAR T.
Thérapie cellulaire CAR T pour la LAL récidivante
Un Juju heureux et en bonne santé célèbre son diplôme d’études primaires.
Considérée comme un processus expérimental il y a quelques années à peine, la thérapie cellulaire CAR T est désormais la norme de soins pour divers cancers, y compris la LAL récidivante. Il existe six produits CAR T disponibles dans le commerce, dont un – Kymriah – spécialement destiné aux enfants.
Le traitement CAR T de Juju a fait ce qu’il était censé faire. Il est entré en rémission, avec des effets secondaires minimes. Karras a effectué une autre biopsie de la moelle osseuse pour confirmer que tout le cancer avait disparu. Le test n’a montré aucune cellule cancéreuse active, mais a également indiqué la possibilité d’une réapparition de la tumeur maligne. Le traitement CAR T seul ne suffirait pas. Mais une seconde greffe pourrait permettre de guérir.
Cette fois, Karras a déterminé que le père de Juju serait le meilleur donneur disponible. Figueroa admet que c’était « compliqué » – le couple n’est plus ensemble – mais elle a également insisté sur le fait que « ce n’était pas difficile de lui demander » et il a accepté de faire un don.
Ce fut une période difficile pour Juju et sa mère. L’échec de la première greffe et la nécessité de recommencer le processus ont eu des conséquences émotionnelles. Karras et bien d’autres personnes de City of Hope ont fait de leur mieux pour aider.
“Juju a reçu de très bons soins et c’était un effort d’équipe”, a déclaré Karras. « Avant la deuxième greffe, lui et sa mère étaient vraiment traumatisés et craintifs. Nous leur avons apporté beaucoup d’aide pour qu’ils puissent mieux s’adapter.
L’effort n’a pas été perdu pour maman.
“Tout le monde à City of Hope est incroyable”, a déclaré Figueroa. « Dr. Karras a fait tout ce qui devait être fait. C’est l’un des meilleurs médecins que j’ai jamais rencontré et je lui fais entièrement confiance.
La deuxième greffe a eu lieu début 2021. Juju a enduré une série de difficultés au cours des semaines suivantes : son foie et ses reins ne fonctionnaient pas correctement. Il a fallu le placer en soins intensifs jusqu’à ce que les cellules transplantées commencent à fonctionner et que son système revienne à la normale.
Après cela, Juju « n’a cessé de s’améliorer ! » dit maman en souriant. Et maintenant, plus de deux ans plus tard : « Il va tellement bien que j’oublie parfois à quel point il était malade. Je dois regarder les photos pour me le rappeler.
Et que pense Juju, avec tous ces CAR T et ces « boosters » de cellules souches qui ronronnent en lui, des gens qui les ont placés là ?
«City of Hope est géniale», dit-il.
Maman est d’accord et ajoute un conseil aux autres personnes confrontées à des défis similaires :
“Ne jamais perdre espoir.”
Au City of Hope Children’s Cancer Center, nos prestataires experts se consacrent à fournir des soins personnalisés de classe mondiale aux enfants, adolescents et jeunes adultes. Chaque patient est pris en charge par une équipe multidisciplinaire composée d’oncologues, d’hématologues, de chirurgiens, de radiothérapeutes, de pathologistes et de personnel de soins de soutien, notamment des spécialistes de la vie de l’enfant. Notre équipe a accès à des traitements de pointe, notamment nos programmes de transplantation de cellules souches et de moelle osseuse de renommée mondiale et les derniers essais cliniques. Nos spécialistes travaillent ensemble pour développer un plan de traitement unique et ciblé pour chaque patient tout en apportant un soutien familial. Continuant les soins jusqu’à l’âge adulte pour les survivants, notre programme de survie des enfants, des adolescents et des jeunes adultes fournit des soins de suivi spécialisés aux patients qui ont terminé un traitement contre un cancer ou une maladie similaire diagnostiquée avant l’âge de 40 ans.
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